资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
脊髓小脑共济失调:一种影响全身肌肉功能的进行性罕见病
爱在尘世:记SMA致病基因携带者(夫妻)健康宝宝的出生
抬头又见,幸福的光芒
身患重症成骨不全症,他“每次咳嗽都会骨折”
小胖威利综合征患者在等待医疗补助审查中不幸去世
患有罕见病的她,已是时尚界的“神话”
每一段人生,有精彩亦有鼓励
看“金贵”服务犬如何保护她免于疾病发作
风雨同路这五年 | 故事
【汤森路透】认识罕见病:任重道远
【人物】“超女”冯家妹:女儿,送她另一段人间旅途
病友故事丨SMA:可以避免的悲剧
全美最有钱基金会 因资助药企开发新药“吸金”33亿美元
病人社交网络与FDA达成合作,进行药物监管
4岁男童患罕见戈谢病 肚大如篮球
6岁男童患肾上腺脑白质营养不良症 百万手术费难住父母
22个月婴儿患先天性肾上腺皮质增生症 发病原因不明
小伙患肺动脉高压卧床五年 好心人相助使其重获希望
专访黄如方:为“孤儿药”四处奔波 让爱不罕见
John Crowley:让中国罕见病患者同步使用全世界的好药
开“绿色通道”设专门考场 “瓷娃娃”摇篮中考试
罕见病女孩 不“萎缩”的梦想
罕见病救助制度亟待建立
走进巴拿马白化症高发小岛
摄影师记录“小人国”里的百态人生
9岁SMA宝宝坚持上学 奶奶陪读帮如厕
病友故事| SMA病友参加2015大连国际徒步大会图片纪实
多发性硬化症病人生存现状
病友故事| 老骏马:创立公益组织与病友共努力
猫叫征孩子的故事:小朋友思思的幸福生活
<
...
24
25
26
27
28
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
卡纳万病新希望!全球基因疗法临床研究招募中国患者
广告
人物故事
更多 +
每一个孩子,都是生命的礼物
从志愿者到月捐人 | 月捐人故事
18个患者家庭药物研发的自救之路
广告
视频
更多 +
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频
广告
报告下载
更多 +
招聘
蔻德罕见病中心2024年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部