资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
12.12要爱!要爱!| 特纳之家
今日大雪,愿我心中暖,驱走你冬寒 | 家庭梦想旅行计划
当行走困难成为我的日常,我是如何平凡地生活?
刘丕楠:攻克神经纤维瘤病,愿前行的路上不再孤独
查尔顿女士的生活因罹患肺动脉高压而颠覆
蓝梅姐妹央音“砸”场门 | 蓝梅人声
罕见病改变他家,他要改变罕见病治疗
《欧洲血友故事》下篇
9岁的Mia每小时呼吸停止27次,不得不每晚佩带机器动力的呼吸面罩
《欧洲血友故事》上篇
一次癫痫发作使10岁女孩残疾但医生却无能为力
没救到自己的儿子,这名GSK高管推动的基因疗法仍能造福数万患者
与一种线粒体综合征的斗争
孤注一掷,拯救8岁男孩的战斗!
一个“免缺”家庭的涅槃:癌症妈妈与罕见病儿子的十年抗病史
性游戏中“束缚”受伤后,她感染了罕见食肉病毒而离世?| 资讯
千万分之一?罕见的分裂性疾病
3岁女孩真实的“木乃伊”生活
罹患罕见绝症的她将离开“气泡”参加“马里兰小姐”大赛
她拥有“传说中的爱因斯坦式发型”,这意味着什么!?
冷冻新手术帮助治疗鼻腔的罕见血液疾病
她在队友帮助下,越过艰难障碍,完成斯巴达勇士赛
女孩患罕见硬皮症 有时有钱也买不到药
有缺陷儿童对世界的意义
他在“八器官移植”中存活下来,并与未婚妻完婚
能这么快接受肺移植,我真的很幸运!”
令人恐惧的“鳄鱼”皮肤,陌生人的嘲讽使她害怕走出家门
“点燃希望,用故事鼓舞人心”:下个目标是珠峰
他的微笑能够点亮整个房间,甚至是他的病房
拳王阿里逝世一周年,他抗击疾病的精神一直在延续
<
...
23
24
25
26
27
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
卡纳万病新希望!全球基因疗法临床研究招募中国患者
广告
人物故事
更多 +
每一个孩子,都是生命的礼物
从志愿者到月捐人 | 月捐人故事
18个患者家庭药物研发的自救之路
广告
视频
更多 +
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频
广告
报告下载
更多 +
招聘
蔻德罕见病中心2024年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部