资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
兄弟二人同患罕见病 哥哥:把活的机会留给弟弟
身为病人,差的到底是什么?
霍金的最后一项科学工作 | 他所要征服的不仅仅是疾病...
三岁的她就患上了“老年痴呆”? | 她开始忘了爬行、坐立....
用艺术的方式与命运和解 | 蓝梅姐妹
罹患神经纤维瘤病的他,成为独一无二的“三脸男子”
新生儿患上罕见病无法进食 藏渝协力跑赢1500公里的生命接力赛
国内版的“达拉斯买家俱乐部”| 他们最缺的是什么?
来自罕见疾病家长组织的努力与期盼!| 关注
七岁小女孩:“再见,肿瘤君。你输啦!”
路虽不平坦,也勇往直前 | 病友故事
“当我第一次听说这个病“,接下来就是漫长的奔走... | 病友故事
如果你来看我,那将是我好隆重的社交场合 | 病中信笺
小火柴:你好,希望 | 故事
巧妙战胜“朗格罕”| 故事
给父母的一封情书 | 故事
西班牙一女子患罕见病 被迫在玻璃笼子里生活13年
“六大嫌疑谁是真凶” | 真相只有一个
写给病友:为自己争取权益,因为你值得拥有
生而不凡 · 罕见病人
现实生活中的“吸血鬼”:晒太阳就会起水泡
你不知道的奥黛丽 · 赫本 | 因你珍稀 所以珍惜
奇迹女孩!蝉联四届世界冠军,这个被称“运动无能”的唐氏综合征Girl,用体操感动了无数人!
17岁女孩怀孕31周却仅剩不到一年的寿命
年仅9岁却成为2017年罕见病影响力奖获得者
与疾病和解,同苦难和平共处
没有头发、没有牙齿,她“丑出天际”却成最抢手的名模
四岁孩子从无饱胀感,母亲被迫使用安全门阻止他到垃圾桶里翻找食物
“小平树”,你一定要好好的。我会回来的!!| 家庭梦想旅行计划
“超级英雄血”帮助7岁男孩对抗罕见遗传病
<
...
22
23
24
25
26
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
卡纳万病新希望!全球基因疗法临床研究招募中国患者
广告
人物故事
更多 +
每一个孩子,都是生命的礼物
从志愿者到月捐人 | 月捐人故事
18个患者家庭药物研发的自救之路
广告
视频
更多 +
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频
广告
报告下载
更多 +
招聘
蔻德罕见病中心2024年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部