“独眼巨人，独眼怪兽，巴黎圣母院的卡西莫多！”

在我上学期间常常听到这些名字。小伙伴们有时会很刻薄，而当时作为孩子的我却无法理解。我度过了一段艰难岁月，假装不介意，假装很坚强。虽然只是几个词而已，但你们知道吗，恶言伤人。我会在没人的时候默默哭泣。我不会告诉朋友和家人我所经历的一切以及这些对我的影响，我要为他们而坚强，因为我知道倘若我告诉他们，他们也会为此而难受。所以我把这些统统留给了自己，这些秘密在我心里保守了许多年。

我现年31岁，但两岁时即被确诊患有1型神经纤维瘤病（NF1）。视神经中的一个肿瘤导致我失去了右眼。NF会导致全身起肿块，并可能导致畸形。对我来说这两者皆有。我脸上有许多肿块和畸形，荷尔蒙使它变得更可怕。因此，进入青春期后我的境遇更为糟糕，戏弄和注视与日俱增。

作为成年人，我意识到人们不会再叫那些名字，但还是会直勾勾的盯着你看。人们认为你不会注意到他们在盯着你看，但是相信我，你肯定会注意到。儿童期是艰难的，初中和高中更是双倍的艰难。那些患有各种疾病的人们能够理解我的意思。

从小学到高中，我的人生跌宕起伏、曲曲折折，让我心存感激的是我的家人和朋友们给予我的爱，他们也许不知道，但他们一直是我坚强的后盾。

大学毕业后，我开始了一份十分喜爱的工作，人生似乎变得顺利起来。然而，直到此时我都没有真正的恋爱过。我有时会情绪波动但并不严重。我说服自己，那是因为我的病，没有人真的愿意和我这样的人交往。我不够漂亮，并不是说我不介意，只是我最终接受了这个事实。说这些很容易其实只是个谎言。这感觉很糟糕，但我不可能遇到一个忽略我疾病的人，所以它也变得不那么重要了。在20多岁的时候。我因患有NF而崩溃。我最终向家人坦白了这件事，告诉他们我的一切感受。向他们敞开心扉感觉真好，无需再假装了。终于我意识到，我的感受或许比保护他们的感情更重要。这次我终于为自己做了点什么。也许你们不知道，我感到自己更为坚强了。不要觉得为了保护别人而不能分享自己的感受。有时候你的自私是被允许的，这就是我从那次经历中学到的。

这是我有生以来第一次感觉很好。我终于觉得尽管我患有NF，但它却不再困扰我。我感受到了对自己身体健康的热爱。这花了很长时间，我至今仍在努力，但我终于开始喜欢自己的身体，即便有那些该死的肿块。我觉得再也不用掩饰什么了。

我感觉对身体有了更多的控制，开始通过健康饮食和去健身房来正确地对待自己的身体。运动让我感到能够释放所承受的愤怒、失望和压力，健身房是我快乐之地。

当我不抱任何希望的时候，我遇见了我的男友。我终于找到了一个能够忽略我疾病而看见我本身的人。事实上，几个月来，我一直没有与他谈论我的病，起初我觉得有些奇怪，但我还是坚持下来，直到我最终想要谈论它，我的男友真的很好。我的状态很好，我有支持我的家人，我也遇到了一个真正愿意花时间去了解我的人。

但后来我的快乐之地被夺走了。在同一家健身房待了多年之后，我被拉进办公室，管理人员询问我的NF。“这是什么病？会传染吗？我可以看一下医生的提示吗？”我被告知健身房其他会员对我有怨言。我必须证明这病不传染，否则就不能再去这家健身房。根据他们的说法，我“误用”了健身房。我不敢相信这真的发生了，感觉很不真实。NF再次打败了我，夺走了一些我的东西。我感到挫败，感到受伤。但我坚强的后盾仍然在支持我，我的男友，我的家人，我的朋友们都在支持我。我最终意识到NF没有打败我，我们战胜了它。

我知道这些感觉被病魔打败的时刻永远不会消失，我会一直有“我憎恨NF的瞬间”，而NF也会时不时地阻碍我做一些想做而做不到的事。罹患NF将始终成为我生命中的挑战，但它确实教会了我的：当你无法改变所处的环境时，你必须学会改变对待它们的态度。这并不容易，但我想给那些在困境中挣扎的人们一条建议：去谈论你所面临的困境，一旦你开始谈论它，你就会成为那个可以主导控制一切的人。

我患有NF，但它没有束缚我。

Learning to Love Myself

译：杨子羽 校：曹文东