Kam Redlawsk，生于韩国大邱一家妇产科医院，在出生后的头几个月里，她一直在与麻疹、水痘和一种致命的病毒作斗争。她从未见过自己的生身父母，4岁时被美国家庭收养。这似乎很讽刺，作为孤儿的她，成为了“孤儿病”患者！

大约高中时，Redlawsk的下肢开始虚弱，走个楼梯也容易跌倒，热爱运动的Redlawsk还以为是频繁踢球的缘故，她曾经梦想成为轻盈、敏捷中场球员。几年后，人行道上的裂缝、路缘、小斜坡，都成了行走的障碍。

经过5年的求治与误诊，Redlawsk被诊断为GNE肌病（GNE Myopathy），这是一种罕见的渐进性肌肉疾病，也称为遗传性包涵体肌病（Hereditary Inclusion Body Myopathy），当时这种疾病被认为在全球大概影响着七千人！

如同命运的“眷顾”，在大学里遇到了Jason Hazelroth，他也是一名出生于韩国，被美国家庭收养的孤儿！

大学毕业后，她前往加利福尼亚，找到了一份玩具设计师的工作，也找到了这种疾病的病友。一位是医生，另一位是科学研究者，他们决定一起着手推动对HIBM的宣传和研究！

她在轮椅上度过了将近二十年，但这无法阻止她对生活的热爱与追求，旅行，甚至参加一些大胆的冒险活动！

由于医学教科书对疾病的讲解和定义人们常常难以理解、认识，所以她开始写博客，讲述个人与HIBM相处、抗争的经历。同时为了更好的宣传疾病的认知，她自学了插画，希望通过简单绘画不仅能让观众了解HIBM，还能让观众从绘画中看到自己！

# 寻找送礼物的人

在2012年，Redlawsk写了一篇题为“礼物”的文章并附上了这张插图，尽管从未见过自己的生身父母，但Redlawsk把疾病视为他们留下的“礼物”！

# 期盼强大

龙象征强大与吉祥，Redlawsk希望自己的未来不再只有轮椅，而是随龙腾升！

#一切都会好起来的

创作这幅画时，Redlawsk还能走路，但病情已经在逐渐加重，不得不依赖轮椅。疾病在不断缠绕着她，这也让她很沮丧！

# 今天我只想做个普通人

作为一个疾病宣传的倡导者，经常听到被人的称赞“你是一个激励者”。但事实是她不想成为一个激励者，只想正常的生活，最好是默默无闻！

# 白日梦

尽管接受了疾病的事实，但有时候，Redlawsk仍希望像个孩子一样奔跑，而不是像如今这样被束缚在轮椅上！

# 请不要离开我

插图中表示Redlawsk的肢体在加速衰弱，病情进一步加深。腿部的退化状况正蔓延到手臂上，失去双腿是一回事，再失去手臂、手和手指则完全是另一回事！

# 波浪

生活中的波浪不可避免地要抓住我们，它使得我们在动荡中艰难航行！

# 憧憬未来

我们都有不愉快的日子，今天、明天或未来有时会嘲弄我们。无论是疾病、残疾、沮丧、死亡、失落等，我们都有苦苦挣扎的时候！这时，我们应该会把头转向温暖的光芒，告诉自己:“美好的日子就在前方。”

# 我的孩子

由于疾病的影响，Redlawsk和丈夫打算不生孩子。但天赋的母性让她总是会想象自己会拥有孩子。作为被收养者，这种“幻想”更难以排释！“有些梦想永远不会实现，为了继续前进，必须温柔地把它们送入太空，成就新的梦想。”

# 我与奥涅伊洛斯

在希腊神话中，奥涅伊洛斯（Oneiros或Oneiri）掌控着梦境，也是噩梦的符号。奥涅伊洛斯（图中潜伏在树上的怪物）是潜随的HIBM恶魔，“或许我们每个人的身后都有一个奥涅伊洛斯。”

# 每个人都盯着什么?

疾病总是会带来不一样的眼光，这不免让Redlawsk觉得自己想要的生活被剥夺了，但Redlawsk相信自己是独一无二的。对那些人问“你怎么了?”回答:“我没有什么问题，我很好！”

# 马尾辫

随着疾病的加重，洗头、吹发和扎马尾辫这样简单的动作都变得更加困难，曾经瞬间能完成的事情，如今不得不付出十倍、百倍的努力！

# 断裂之体

# 警示与标志

# 我想和它们一样

一天下午， Redlawsk看见一群鸟停驻在电话线上，那会天色阴沉，那群鸟感到不祥，然后齐声飞向天空，这让Redlawsk想到了自由！

# 不同的角色

# 束缚之沙漠

# 什么是性感

以往Redlawsk从想过“性感”和“美丽”的身材可以以“残疾人”的身姿展现，残障人士容易被忽视，如果一个人碰巧有了伴侣，那么这个人或许会被认为是某种圣人！但如今的Redlawsk却是那么的美丽！

什么是GNE肌病？————

遗传性包涵体肌病（HIBM）是一组非常罕见的遗传疾病，其特征是肌肉衰弱退化，主要发生于年轻人中。GNE肌病是HIBM中的主要形式之一，常染色体隐性遗传，这种疾病是由于GNE基因的突变导致的，发病率大概为1-9 / 1 000 000。

疾病发作通常在20岁到30岁之间，一般从下足开始，最终严重影响到腿部、手部、颈部等所有肌肉的使用。不同国家或地区，对疾病名称的描述可能有所不同。目前尚无根治的方法，某些治疗方法主要是减轻某些症状，延缓疾病的发展。

GNE肌病的早期症状，与于其他某些疾病有相似性，这可能导致误诊和错误治疗等，如腓骨肌萎缩症（CMT）、肢带型肌营养不良患者(LGMDs)等。

参考：

http://www.latimes.com/projects/la-me-kam-redlawsk/#

https://www.laweekly.com/news/no-african-americans-on-laccd-board-of-trustees-after-vote-9556014

https://www.boredpanda.com/illustrations-orphan-disease-hibm-kam-redlawsk/

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