问题是从流鼻血开始的。

13岁时，在一次空手道练习中，Jenna Cappello被击中了鼻子，但出血无法停止。

家庭医生无法看到她的鼻子上部，因为阻塞很严重。

“CAT扫描显示她仿佛是个年纪较大并患有严重过敏症的人，”Jenna Cappello的母亲、44岁的Kelly Cappello回忆道。

进一步测试之后，这名少年被诊断出患有一种被称为韦格纳氏肉芽肿（Wegner's Granulomatosis）的罕见血管疾病。该病在医学上被称为肉芽肿性血管炎（Granulomatosis with Polyangiitis），攻击她的皮肤、关节和鼻窦。

但最令人担心的是她的左肺。

尽管接受了化疗，但左肺充满了“黏性物质”和病变，以至于医生们甚至无法使用常规窥镜来到达它的底部。

上图：治疗前Jenna Cappello的肺部图像；

下图：冷冻治疗后的清晰版本。

“我精疲力竭了，”她回忆道，“这让我感到很累。”

她的父母心烦意乱。

这名来自新泽西州沃纳基的女孩被放到了肺移植名单上，哈肯萨克大学医学中心儿童医院的临床医生们担心她可能最终需要气管切开术或支架来清理气道。

Alfin Vicencio博士和Chantal Spencer博士开始介入。

这两位西奈山克拉维斯儿童医院（Kravis Children’s Hospital）的医学专家使用一种可弯曲的支气管镜相机来评估她的肺部状况。他们发现情况非常糟糕。

“通常用的相机不适合，”Vicencio说，“我们不得不使用一种超细的支气管镜。”

常规措施，比如球囊扩张和烧灼受损位点，都不是可行的选择，部分原因是Jenna的病情非常严重。

因此，曼哈顿医院的医生们建议冷冻疗法——冷冻气道中受影响的部分以缩小阻塞病变。这种使用窥镜的手术已经进行了大约50年。

但它几乎从未被用在罹患韦格纳氏肉芽肿的孩子身上，主要是因为这些设备并非是为青少年设计的。然而，其他更传统的医疗选择似乎无法让人满意。激光治疗会造成永久疤痕，而支架经常会导致严重并发症。

Jenna Cappello在西奈山医院接受了一种治疗韦格纳氏肉芽肿的独特肺部治疗，挽救了她的生命。

Jenna Cappello和母亲Kelly及父亲James，在西奈山克拉维斯儿童医院接受治疗后，她获得了新生。

相比之下，冷冻疗法是一个相对简单的手术，Vicencio说道。

“就像冻结疣一样，”他解释道，支气管镜的顶部有一个金属尖端，可以冻结受影响的区域。

“想象一下，拿一个棉签放在一个位点，然后再放到另一个位点，每次30到60秒，”他说道。

结果是即时的。

冰晶在病变处“破坏了细胞的完整性”，杀死了它们，Vicencio说道。

不过Jenna并没有被完全治愈，还需要服用药物来控制病情。

“她的治疗轨迹有点像没有崩溃的股市，”Vicencio说，“趋势在上升，但我们肯定会在某些时候发现新的病变。药物不能抑制该病。”

尽管如此，随时间推移，需要冷冻治疗的时间间隔越来越长，而且她现在不在肺移植名单上了。

这位莱克兰地区高中二年级的学生，现在必须大约每4个月接受门诊手术——需要麻醉。

上图：治疗前Jenna Cappello的肺部图像；

下图：冷冻治疗后的清晰版本。

“一切看着都更好了，”她的母亲说，“她的呼吸和之前一样。她从可能失去左肺的状态到现在能够像之前那样做事。做这个手术是有风险的，但我们对这些医生有信心。”

现在16岁的Jenna正在练习击剑，并在今年夏天学习驾驶——努力赶上过去3年她错过的学业。

“驾驶教练说Jenna是她长时间以来最好的学生之一，”母亲说道。

整个经历激励Jenna立志成为一名儿童专家，帮助那些接受类似困难治疗的孩子们平静下来。

“这对我有帮助，”Jenna说，“我觉得这能帮助很多经历类似问题的人。”

另外，这种让Jenna受益的冷冻技术可能基于她的结果而变得更为普遍。

Vicencio和Spencer已经将案例研究提交给一份学术期刊，作为一个杰出成功的例子。

“我们预计，它将在接下来的几周内被接受，”Vicencio说，“评论家们说这增加了儿童治疗性支气管镜的稀缺文献。”

原文链接：

http://www.nydailynews.com/new-york/freezing-new-procedure-clear-rare-blood-disease-kids-article-1.3280570

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原文翻译/曹文东

校审/夏蓓

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