2018年孵化组织基础技能培训会于1月13日-1月14日在罕见病发展中心办公室召开。此次会议共9家孵化组织负责人参加，会议期间，罕见病发展中心就机构财务管理、项目的基本操作与管理、政策倡导、病友组织如何筹资、微信公共平台的使用方法及如何与医生建立良好关系对各组织负责人进行一对一辅导。会议休息期间各组织负责人也讲述了自己与疾病的故事，在提高自己专业技能的同时也将促进组织负责人更好的为病友组织服务。

✦ 神经纤维瘤病友故事

生活就像一面镜子，你对它哭，它回报你的就是哭，你对它笑，他回报你的就是笑。生活的本质就是你用什么样的心态去面对你的困境。非常喜欢的一句话:“人在困境中成长，在逆境中生存！”心若向阳，无所畏惧！面向阳光就不会有阴影！

别看我现在好像把所有事情都看的很开，但是我却经历了一个非常人生。从出生到到现在，三十年发生太多事，我一辈子都忘不掉的记忆，许多事情我却不得不把它藏进心底最深处，一个没人能触及到的地方。记事开始就注定生活的不平静。

一颗被认为是胎记的东西改变了我一生的命运。

我所患的疾病被称为“神经纤维瘤病”简称NF，这是一种会累及多系统的遗传疾病。包括皮肤，骨骼，人体器官，中枢神经等都会收到肿瘤的侵袭。

不记得从什么时候开始，我便跟着爸妈跑医院到处求医，一次一次碰壁，钱花了不少，但从来不知道我所患的是什么疾病。

看着它不断长大，父母却无能为力！六岁那年母亲因承受不了生活的压力，选择了离开。自此全部生活重担落在了父亲身上，一边做农活一边带着我求医问药。

九岁那年终于有医院愿意给我做手术，当时不知道有多开心，心想：“只要手术过后，我就和其他小姑娘一样可以美美的了！”可是事与愿违。由于术中不明原因，事后才知手术仅做了一部分。

由于额头隆起的肿瘤我的童年并不美好，时长被村里的三五成群小朋友追着喊:“牛眼睛！”相信这对于任何一个小女孩来说都是无法言明的委屈。

由于母亲去世，父亲一个人带着我们兄妹三人，家庭生活非常困难。为了能减轻家里负担供两个哥哥读书，本该在学校学习的我仅仅上了一个学期便回到家中放牛放猪。

这一待就是好几年，再次上学时已经十二岁了。本以为日子会一直这样继续，然而生活并没有眷顾我们这个已经几乎面临破碎的家庭。

四年级时我不得不辍学照顾在事故中瘫痪的二哥，在我十六岁那年二哥最终还是离开了我们离开了这人世。

那是我最灰暗的日子。二哥走后，父亲一下子苍老了许多，自己的病情也在慢慢严重。这中间动了两次手术也未改变什么，那时真的有了轻生的念头，觉得生活好没意思。

最终拯救自己的事是一部已经想不起来的电视剧。唯独记得里面的台词:生活的苦难像一面镜子，你用什么样心态对它，它就用什么样的方式回报你。人要像仙人掌一样保护好自己，走到哪里插到哪里活到哪里。

受这句话的影响，21岁的我断绝了和所有人的联系，顶着心里生理压力和未来的无法预知，只身来到城市寻找工作。因为外表的原因，找工作到处碰壁，身上带的两百多块钱用了将近一个月，终于在一家饭店找了一份一个月800块的洗碗工作，第一次离开家人的庇护，这份工作对我弥足珍贵，不管脏活累活都抢着干。

两个月后第一次拿到工资时，我哭了！父亲说我离开他无法生存，找工作不会有人收。我打破了这个说法，离开家三个月后第一次联系了父亲！告诉父亲我找到工作了，虽然只是饭店洗碗的工作，但是我很开心。我可以不依靠父亲自己养活自己了。

在饭店干了一年多，长期在洗洁精的环境里，双手出现了问题，不得不辞职休养一段时间！半年后再次开始找工作，这次的找工作经历可谓说终身难忘，同样是处处碰壁，好容易找了一家饭店，没干多少天，老板听信朋友建议要把我辞退，说我像老鼠屎一样影响他饭店的生意。

说实话当时真的欲哭无泪，为什么我靠双手劳动怎么就那么难？生活是不允许你抱怨那么多的只能擦干眼泪继续前行。几天后，另一家饭店，还是洗碗开始，一边做事一边向师傅学习，半年后我从洗碗工升为切配师傅，工资也随着长了几百块钱。升了切配师傅之后，我并没有安逸下来，帮助洗碗阿姨，还向面点师傅学习，又是两年，再次被升为面点师傅，就这样在这个饭店里做了五六年。后来摆过地摊，开过店。

业余时间，小学未毕业的我凭借着拼音的优势看完从小学到高中的所有文字课本，除了小学从未接触过的英语，其他一般都难不倒。

从家里出来后接触了网络，闲来没事就开始上网查自己的疾病，以前总认为自己是这个世界上的怪物，得了这个治不好的怪病。可是悲观归悲观，生活还得继续，2014年我第一次加入病友群，这个时候才知道原来这个世界还有和我同样疾病的人。

本来加群是寻找希望的，可是群里的人比我还悲观，每天都是比较谁比谁严重。一段时间后实在受不了这种气氛，于是开始长期的沉默。一直想做些什么改变，却不知道该怎么做。

>>>从遇见不完美的自己到接纳自己

时间一晃就到了2016年。有一天，无意间刷朋友圈，看到一条泡泡家园病友群的宣传，由于之前加的病友群带来的负面影响，就没有去理会，直接忽略了。几天后，我再次看到这条信息，出于好奇，我就加了进去，没想到从此改变了我以后的态度！

第一次知道这个NF是所谓的罕见病也是通过群消息。进群时，泡泡家园是一个建群一个多月的新群，虽然是新群，却已经接到中国罕见病发展中心（CORD）的邀请，参加罕见病发展组织的年会。这使我产生了浓厚的兴趣，决定留下和大家一起努力。和之前不同的是群里的病友都非常乐观，互相鼓励，互相帮助。

2016年5月21泡泡家园发起人张瑞，管理员杜荣第一次代表NF组织参加罕见病组织网络年会，从会上了解到罕见病最新政策进展和未来发展方向，也给大家带来更大的信心！

>>>在暴风雨中跳舞

2016年9月经过一段时间的准备，我作为泡泡家园的管理员代表NF组织参加罕见病发展中心（CORD）在杭州举办的中国第五届罕见病高峰论坛大会，见到了传说已久的罕见病发展中心主任“一米老大”——黄如方先生。

与此同时，我也接触了国内多家各罕见病患者、患者组织负责人、医药大咖、科研人员等等。这次的会议让我更直观看到许许多多的人正在为罕见病群体努力着，要更加清楚地认识到作为病友组织负责人不应该悲天悯人，我们应该主动站出来努力呼吁，一起改变罕见病群体现状！这不仅仅是为了自己，更是为了更多的人！

从杭州回来后，我们请老师做了NF疾病知识科普，并于上海九院，上海新华医院、北京天坛医院建立了联系。

今年四月在上海参加罕见病发展中心（CORD）举办的罕见病组织发展春季培训会，看望正在手术的病友。会议之后先后拜访了上海九院胡晓洁专家、吴皓院长、汪照炎教授、上海新华医院李明主任、北京天坛医院刘丕楠教授和他的团队！非常开心我们得到了各位专家们支持！拜访刘教授的同时，我们也拜访了一直给于我们帮助的罕见病发展中心各位工作人员。

2017年在罕见病发展中心的资助下，一部由我们患者组织自己的宣传片成功拍摄。并结合几家罕见病组织制作了宣传片在全球罕见病大会上宣传！还参与九九公益筹款等活动和2018年组织孵化项目—《加油，万分之一的你！》。

2017年9月《第三届中国孤儿药论坛峰会》和《第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛》先后在北京召开。作为患者组织，为了呼吁更多人的关注，我们团队从各地出发出席大会现场。

大会主办方为我们邀请到上海新华医院李明主任出席做NF专题讲座。目前组织正在建设NF数字化登记平台，打造符合国际化通用且被认可的患者登记系统平台。

时间过的很快。一转眼已经是年底，这一年来我们做了很多，也得到很多人的帮助。

12月15日我们应邀出席上海九院主办的中法NF2研讨会。会上泡泡家园代表患者组织在大会上发言，呼吁现场各位专家关注神经纤维瘤病。

现场九院吴皓院长及国外专家一起为神经纤维瘤病关爱中心揭牌，这是泡泡家园近两年时间努力和各位医学专家的关注得到的结果，非常感谢九院领导和各位专家的帮扶！

说实话，我从来未曾想过我这辈子有一天会和公益扯上关系，也没想过有一天会满世界的跑来跑去参加各种病友组织培训会等。记得有次去上海谈事情，我和一位同去的老哥说：“我得感谢疾病，是它让我成长。让我懂得人间真情冷暖！如果不是这个病，可能我只能是普通的家庭妇女，不知道天有多大，地有多宽！”

人在困境中成长，在逆境中生存，谁的人生都不是一帆风顺的，但是我们需要面对困难不低头，不向命运服输。

比疾病更难治愈的其实是心里的恐惧。从我知道NF是罕见病时，我突然释怀了。我终于明白了，其实我并不是怪物，因为它是世界医学难题，它不是父母错也不是我的错。老天给我这个特殊人生，那就好好的活着，好好的面对！活出个样来给自己看。既然我们改变不了生病的事实，那就努力改变未来。我呼吁公众正确对待罕见病患者，拒绝歧视！我呼吁患者走出疾病阴影，只有走出来，才能更好拥抱阳光！

说到做病友组织我是个小白，有太多的东西需要学习，一路走来我遇到很多不平凡的人，听过许多不平凡的故事。为了未来不再有人因为罕见病而受到困扰，这些不平凡的人做着不被理解的工作。

很多人放弃自己的工作而去多方奔走，为了病友组织发展，为了病友早日有治疗办法，推动罕见病政策等等！或许我们现在所做的努力不一定换来想要的结果，又或许我们这代人等不到治疗的可能，但是我们愿意为了孩子，为了以后更多的人努力，希望以后的孩子可以等到治疗机会，可以拥有健康阳光的生活！