明尼阿波利斯——Landen拥有了“超级英雄血”。
他从密歇根来到明尼苏达,接受血液的基因改造,以帮助他对抗一种罕见脑病。
和许多7岁的孩子一样,Landen对iPad很精通。但Landen得到了很多额外的练习,因为他不能去学校或外出玩耍。
他的免疫系统无法应付。
“我们一直在这里,直到完成每天和医生的预约,”Landon的爸爸Scot Veneklase说道。
Landen患有肾上腺脑白质营养不良(ALD),一种罕见的遗传性脑病。
“大部分医院甚至不知道ALD是什么,”Landon的妈妈PriscillaVeneklase说道。
事实上,直到父亲、堂兄弟和家族中其他几个男孩神秘离世,Priscilla才发现自己是携带者。
“碰巧遇到了另一位医生,他把我们的家谱放在一起,我们才意识到家族里失去了那么多男孩,”Priscilla说道。
女孩可以是携带者,但毁灭性的症状只会出现在男孩身上。
因此,当Landen出生时,他们能够积极主动(地应对)。Landen每年都会接受磁共振成象(MRI)检查来观察ALD迹象。这些迹象在今年出现了。
“发现他的MRI上有一处损伤,我们马上和明尼苏达大学建立了联系,来到这里开始采取措施,”Priscilla说道。
明尼苏达大学共济会儿童医院是为数不多的几所了解ALD的医院之一,他们有一些顶尖专家。
Landen是参与临床试验的8个孩子之一。
“他们采集了一些他的干细胞和血小板,”Scot说,“将其送去进行纠正。”
Landen的干细胞被送到德克萨斯进行基因改造,他称之为“超级英雄血”。
一旦得到纠正,它们会被回输给Landen。
“我会得到超能力,”Landen说道。
在等待超能力的同时,Landen完全融入了在明尼苏达的生活。
“这里的社区非常棒,”Scot说,“明尼苏达维京人队(The MinnesotaVikings)来探望了我们。他们的到来让我们淡忘了正在发生的事。”
虽然Landen可能会把自己打扮成蜘蛛侠,但毫无疑问,他是真正的超级英雄。
“我想这将是我们最好的一年,”Scot说道。
Landen的父母说,预筛查关系重大。
明尼苏达是少数几个进行新生儿ALD筛查的州之一,但许多其他州——包括密歇根——仍然没有开展。
Landen一家正在努力改变这一点。
原文链接:
http://minnesota.cbslocal.com/2017/11/27/super-hero-blood-landen/
翻译:曹文东
校审:夏蓓