巴尔的摩——马里兰州的50名女孩很快将开始角逐“马里兰小姐”的称号。 Macey Brietenback是一名15岁的决赛选手,她出生时就患有一种极其罕见的疾病,基本上导致她没有正常的肠胃系统。 她生命的大部分时间是在家中床上度过的,但她已经准备好外出去尝试成为“马里兰小姐”。 在她出生时,Macey的父母被告知她活不到一个星期。她无法治愈的内脏肌病意味着她完全无法消化食物。 “她做了8场探索性的手术,进出手术室50余次,”她的母亲MickeyBrietenback说,“她的胆囊被切除了,她的胃被切除了,她的大肠被切除了。” 她经历了慢性疼痛,每天输液18个小时,她不得不通过心脏上的一个入口来摄入营养。她生活在一个类似气泡的东西中。 “即使是能去上学,也会让我很高兴,”Macey说,“那将改变我的生活。” 但Macey不想让你难过,她想要激励你。这就是她为什么要竞争“马里兰小姐”的原因。 “我正在努力打破这个气泡,”她说,“我想这次面试,我最紧张的可能是穿着高跟鞋走路。那将是非常困难的,我从未真正尝试过。” 她的父母,两位退休的巴尔的摩警察,一直都在她的身后全力支持。 “现在只是关心送她去那里的事,”Mickkey说,“我不在乎我们不得不做什么,我们会帮助她去参赛。” Macey在大赛中的展台非常个人化:器官捐献。 她想要的是一次罕见而有风险的移植手术,几乎替换她的整个消化系统。她的父母对风险非常担心,所以每个人都在关注Macey,以及她将给大赛带来什么。 “我希望她能看到她所激发的启示,”Mickey说,“我希望她能听到人们的呼声。” “马里兰小姐”大赛将在10月27日周末举行。 原文链接: http://baltimore.cbslocal.com/2017/07/19/miss-teen-maryland-macey/ ------------------ 原文翻译/曹文东 校审/夏蓓 本文由中国罕见病网编译,转载请注明出处。