资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
英国女星官宣双胞胎确诊罕见病，呼吁社会关注
从 1 到 1431 万——数说 2025 年罕见病科研进展
原发性脑钙化症
国家药监局发话，罕见病重磅利好来了
国家药监局：进一步优化临床急需境外已上市药品审评审批有关事项
司库奇尤单抗化脓性汗腺炎适应症医保落地执行 创新疗法可及再提升
国产首个！国家药监局批准罕见病创新医疗器械上市
器审中心对于支持罕见病防治医疗器械审评审批有何具体举措？
国家药监局局长李利：罕见病药品审评审批将持续加快，“十四五”已批准155个上市
刚刚！国家医保局：医保新增9个罕见病药（附全名单）
我国历史首次！6种罕见病药品纳入首版商保创新药目录
中国药品价格登记系统发布！创新药重大利好来了
重磅！上海罕见病新政出台，给出全链条解决方案
江苏罕见病医保新规：进行性肌营养不良纳入医保门诊特殊病，报销比例70%，不设起付线
广西医保发力！44种药门诊可报，惠及34种罕见病患者
北京药监局长曹巍：先行先试改革已惠及近5000罕见病患者，21种药物落地
国家药监局：境外已上市罕见病药品获批前商业规模批次产品可进口销售
李强签署国务院令 公布《生物医学新技术临床研究和临床转化应用管理条例》
对罕见病患者诊疗与保障的系统性解决方案是立法的核心内容
生命的“信息修改器”——小核酸药物如何精准狙击罕见病
对罕见病患者诊疗与保障的系统性解决方案是立法的核心内容
罕见病与孤儿药认定是立法的基础内容
细胞与基因治疗的发展与革新
中国台湾地区罕见病立法：响应民情，重视患者保障
自救式药物研发10 | 《罕见病疗法：治疗方式、进展和面临的挑战》
韩国罕见病立法：患者保障与产业发展并重，本土企业迅速崛起
自救式药物研发9 | 《罕见病最新药物审评审批政策解读》
时不我待：中国罕见病立法调研报告 | 连载五
时不我待：中国罕见病立法调研报告 | 连载四
时不我待：中国罕见病立法调研报告 | 连载三
<
...
11
12
13
14
15
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
基因治疗苯丙酮尿症(PKU)项目报名来啦！
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
快进人生
《罕罕漫游》宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
