1月4日，前英国女子组合Little Mix成员Jesy Nelson（杰西·尼尔森）通过个人Instagram账号发布视频，向960万粉丝宣布，其刚满8个月的双胞胎女儿Ocean Jade（奥申·杰德）与Story Monroe（斯托里·梦露）被确诊为脊髓性肌萎缩症1型（SMA 1）。该疾病是婴幼儿群体中的罕见肌肉疾病，凶险性较高，若错失黄金治疗期，患儿生命通常难以超过两岁。视频发布后引发全球公众关注，相关祝福与支持随之而来。

2025年5月15日，Jesy与未婚夫、音乐人Zion Foster（锡安·福斯特）迎来双胞胎女儿。因怀孕31周时突发罕见并发症，两个孩子早产，出生后即进入新生儿重症监护室（NICU）接受治疗。医护人员当时告知Jesy，早产宝宝可能存在发育延迟情况。后续母亲发现女儿们腿部活动迟缓，Jesy最初将这一异常归因于早产导致的发育差异。

随着时间推移，女儿们的异常症状逐渐明显，除腿部活动迟滞外，还出现进食困难问题。Jesy随即带孩子开启了长达三四个月的检查流程，最终伦敦奥蒙德街儿童医院确诊两姐妹为SMA 1型。Jesy在视频中介绍，该疾病会侵蚀全身肌肉，包括四肢及呼吸、吞咽相关肌群，逐步消耗肌肉功能。医生表示，两个孩子大概率终生无法站立，可能无法自主支撑头部，或将终身残疾。

她说这几个月像地狱一样，每天都在医院，感觉自己突然变成了护士，要给孩子做很多妈妈本不该做的事。她一边哭一边说自己在“为原本想象中的生活哀悼”，但也强调现在治疗手段比以前好很多（比如基因药物Zolgensma、Spinraza），只要早干预就有希望改变轨迹。

脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）是一种由运动神经元存活基因1（SMN1）突变，导致SMN蛋白含量下降，导致患者脊髓内的运动神经元逐渐退化，无法向肌肉传递信号，最终出现肌肉萎缩和进行性肌无力。

2021年，基因疗法药物Zolgensma获英国国家医疗服务体系（NHS）批准用于婴幼儿SMA治疗，早期干预可显著延缓病情进展，部分患儿或能实现自主呼吸、独立进食等目标。Jesy特别强调，女儿们的治疗过程争分夺秒，“时间就是生命”的表述，也侧面凸显了罕见病早筛早诊的重要性，呼应其呼吁社会关注的核心诉求。

Jesy发布视频后，未婚夫Zion第一时间转发双胞胎女儿的照片，并配文表达对女儿的爱与共同面对困境的决心。演艺圈同仁如儿童明星JoJo Siwa在评论区送上祝福；部分同样养育SMA 1型患儿的家庭也留言分享经验，称自家孩子患病后经治疗已近九岁，认为医学进步为患儿带来更多可能，并鼓励Jesy。

Jesy曾为Little Mix成员，2020年12月退出组合后开启单飞生涯，2021年与Nicki Minaj合作的单曲《Boyz》全球走红。2025年10月，成为母亲的Jesy曾发文感慨成为母亲的体验，称为此刻的自己感到骄傲。她在此次视频中表示，坚信通过科学治疗与悉心照料，女儿们能够克服疾病挑战。

Jesy公开此事，除表达自身感受外，也提醒其他父母关注孩子异常症状，如抬头困难、腿部活动呈蛙状、呼吸急促等，建议出现相关情况及时就医。其经历也引发公众对罕见病筛查的关注。据英国SMA协会（SMA UK）数据，2024年英国约有47名婴幼儿罹患SMA，每40人中就有一人携带致病基因。目前英国仅对有SMA家族史的患儿兄弟姐妹进行筛查，该协会借此次事件呼吁将SMA纳入新生儿常规血液筛查项目，以实现早期干预。

Jesy与Zion未来将面临诸多挑战，Jesy在视频中表达了守护女儿、积极应对疾病的信念。此次事件因她的公开发声，让更多人关注到SMA罕见病及患者家庭困境。