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女童患罕见病，医疗费告急，轻松筹众人爱心汇聚托起新生曙光！

病友故事

2020/10/03

“孩子被湘雅医院确诊为湖南省首例婴儿型庞贝病(糖原贮积症II型)。包括肥厚性心肌病，动脉导管未闭，心力衰竭，肝功能异常等，随时都有心脏聚停的危险。”
浙大二院脊柱外科再次挑战“罕见”手术 11岁的“小刘罗锅”终于挺直了脊梁

病友故事

2020/09/29

两岁确诊戈谢病，平均每月用药近7万元
4岁女童身患罕见病，撕开被天使亲吻的脸庞，她的生命已开始倒数

病友故事

2020/09/26

原来，妮妮患上了一种叫做“神经退行性疾病伴脑铁沉积6型”的罕见病。
3岁女童患上罕见病，90后爸爸为女日搬万块砖

病友故事

2020/09/26

如今，深受病痛折磨的果果十分依赖爸爸程伟华，无论是吃饭、睡觉、打针、还是做检查，她都要有爸爸在身边，她觉得只有爸爸在身边，她才会有足够的安全感。
男子气促咳嗽肺里洗出4L“牛奶”，原来是这种罕见病在作祟

病友故事

2020/09/22

在湖南省胸科医院内一科，被确诊为“肺泡蛋白沉着症”的刘德，经过多次全肺“大洗澡”，终于恢复了“畅快呼吸”。
5天3次“换血”，53岁女子以为自己感冒，不料竟是凶险罕见病

病友故事

2020/09/21

goodpasture综合症中文名为肺出血-肾炎综合症,又称抗肾小球基底膜病(抗GBM),特点为血清抗GBM抗体在肾小球基底膜和肺泡基底膜沉积,临床并不常见,发病率为0.5-1.6例
11岁男孩三天两头肚子疼送到医院又没事！爸妈以为他“作” 其实却是个罕见病

病友故事

2020/09/21

“‘腹型癫痫’”是一种以反复发作性腹痛为主要症状的少见的特殊类型癫痫，惯于声东击西。我从医36年，发现病人也只有个位数。”
突然咯血 48岁女子住进ICU 连续4天每天换血2000ml

病友故事

2020/09/17

肺出血肾炎综合征是一种罕见的疾病，该病是一种器官特异性的自身免疫病，由抗肾小球基底膜(GBM)抗体介导。
英国11岁女孩患“百万分之一”几率的罕见病，胸部以下全瘫痪

病友故事

2020/09/14

据英国《太阳报》9月6日消息，一名11岁小女孩突发“一百万人中只有一人会患上”的极罕见疾病，胸部以下瘫痪。
罕见病导致患者呼吸衰竭，医生“洗肺”治好了

病友故事

2020/09/14

李阿姨被确诊为一种名叫“肺泡蛋白沉积症”的罕见疾病。
跨越世纪的牵手:遗传性手足裂患者生育健康宝宝！

病友故事

2020/09/11

帮助遗传性手足裂患者诞生健康婴儿尚属国际首例，这标志着我院在胚胎植入前遗传学诊断新技术研发领域又一次取得突破性进展。
5天3次“换血”，53岁女子以为自己感冒，不料竟是凶险罕见病

病友故事

2020/09/10

goodpasture综合症中文名为肺出血-肾炎综合症，又称抗肾小球基底膜病（抗GBM），特点为血清抗GBM抗体在肾小球基底膜和肺泡基底膜沉积，临床并不常见,发病率为0.5-1.6例/百万/年。

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