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海南一宝宝出生全身为羊皮纸样是罕见的“火棉胶婴儿”

病友故事

2020/11/08

宝宝出生全身痂皮医生诊断为火棉胶婴儿
孕妇患罕见病！深圳宝安人民医院上演67个日夜的“生死营救”

行业资讯

2020/11/08

现在，我才有空通过相关文献查找类似病例，但目前还没有找到类似病例，的确非常罕见。”
洛阳：新生儿患鱼鳞病，出生仅980克 70个日夜抢回孩子一命

病友故事

2020/11/07

经过洛阳市第一人民医院儿科重症医学科医护人员近70个日夜的悉心呵护，小朵终于度过了危险期。
怀胎6个月，宝宝患罕见病，妈妈做了个大胆的决定

病友故事

2020/11/01

小嘉一得的是一种罕见的先心病，但只有生下来才有手术的机会，而且风险极大。医生表示，目前全国先心病发病率千分之六到十，右肺动脉缺如在先心病里面不足百分之一。
夫妻婚后6年生爱女,4年后女儿患“癌王”暴瘦20斤,今又面临失明

行业资讯

2020/11/01

艺婷被确诊为幼年型粒单核细胞白血病，这是一种罕见的白血病类型，被称为“儿童白血病之王”。
那些多出的“糖”，堆成了他们命运的殇

病友故事

2020/10/31

“黏多糖贮积症”，一个鲜为人知的名字，正慢慢地篡改他们的容貌，扭曲他们的躯体，侵蚀他们的生命。或者12岁，或者29岁，最多再晚上三五年，他们，就要在逐渐窒息的绝望中走向人生的终点。
当年感动全国，被称作是“折叠人”的李华，4次手术后如今怎样？

病友故事

2020/10/31

今天我们要说的一个典型案例是当年感动全国，被大家称作是“折叠人”的李华，是手术后如今怎么样？
甘肃乡村教师患超罕见疾病，坚守讲台十余年

病友故事

2020/10/23

难以置信的是，这位不怕艰苦的乡村教师，竟是一位有11年病龄的阵发性睡眠性血红蛋白尿患者。心慌、气短、头晕、乏力一直伴随着他，甚至一度出现了急性肾衰竭，生命垂危。
回家，结婚，一个渐冻人和他的三个家庭

病友故事

2020/10/18

前几年他看书，最喜欢余华的《活着》，会读出“对生命的一种尊重”，但慢慢也就觉得没什么了，只觉得“就是人生的一个概况”。
肺里洗出4000毫升“牛奶”竟是罕见病在作祟

病友故事

2020/10/15

意识到情况不对劲的他赶忙前往当地医院进行检查，却没能查明病因。
女子半年体重暴增30斤！竟是患了罕见病

病友故事

2020/10/15

经过专家们会诊，小张得的是叫做库欣病的罕见病。西安交大一附院神经外科副主任医师李奇告诉记者，一百万个人里面，一年可能两到三个人发生库欣病，绝对是临床罕见病。
从天堂坠入地狱，我爬回人间，一位罕见病儿童爸爸的心路历程

病友故事

2020/10/14

最后，基因检测确定病因，FOXG1基因突变导致雷特综合征，我唯一的希望就是她能顺利长大。

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