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河南南阳姐弟同患罕见病 5岁姐姐放弃治疗忍痛做出生命选择题

病友故事

2020/08/28

医生告诉郝邓夫妇，如果孩子不进行骨髓移植的话，很难活过18岁。
《幸福来敲门》父母为爱坚守，只为给罕见病女儿一个安稳的怀抱

病友故事

2020/08/27

女儿患的是罕见病——粘脂质贮积症，因为身体里缺乏磷酸转移酶，不能正常排出身体毒素。
角膜溃烂，原来是得了这种罕见病！

病友故事

2020/08/25

近日，治疗此病的欧适维®继在欧盟、美国获批后，又在中国获得批准，给患者带来希望。
不枉此生！“00后”渐冻症男孩去世前，求父母做了这件事……

病友故事

2020/08/23

强忍丧子之痛，他的父亲徐朋和母亲林春桂在器官捐献知情同意书上签了字，遵从孩子生前的愿望，捐出儿子的肝脏、双肾和一对眼角膜。
12岁女孩乳房大得夸张，一查竟是罕见病，手术做了7小时

病友故事

2020/08/23

她和别的女孩有些不同，随着时间的推移，这样的情况也越来越严重。
7岁患病女童艰难求医不忘上学梦

病友故事

2020/08/21

因为患有罕见的 " 脊髓性肌肉萎缩症 "（简称：SMA）， 7 岁女孩陈士萱无法和同龄孩子一样站立、行走，只能由父母一刻不离在身边照管，大多数时间只能坐在垫子上玩耍、画画、写字。
近两年来癫痫频繁发作小伙患罕见病病名就有24个字

病友故事

2020/08/19

小林告诉福建省级机关医院神经内科季晓林主任医师，12年前他第一次癫痫发作，去医院开了药，吃了以后好长一段时间没有发作。直到2年前，包括这次又陆续发作了5次，每次都是在他比较疲劳的时候发作。
长沙4岁男童患上罕见病，辗转6家医院未确诊国内仅报道3例

病友故事

2020/08/16

近日，小强到湖南省儿童医院皮肤科就诊，门诊医生当即就考虑小强可能是某个复杂的罕见病，随后收住院，诊断为“CLOVES综合征”。
都市现场综合湖北经视频道

病友故事

2020/08/16

少年名叫徐汉，2004年8月份出生，从小走路容易摔跤，起先家里人也没太在意，徐汉六岁那年，父母带他到医院检查，医生诊断他得了一种罕见的遗传性骨骼肌变性疾病。
高考662分的“庞贝病男孩”：坚强与爱给我力量

病友故事

2020/08/16

眼前这个身形消瘦、脊柱侧弯的男孩，正拄着桌子，给同村的4个孩子补习生物课。窗外是片绿油油的苞米地。
男子患罕见病，身材肿成“绿巨人”

病友故事

2020/08/15

他有“倒三角”一样的身材，脖子上仿佛戴着个大“颈托”，医生诊断其患上了全球罕见的马德龙病，于近日顺利接受了手术治疗。
7岁女童患病艰难求医不忘上学梦蜀山区残联与西园小学上门送录取通知书

病友故事

2020/08/14

因为患有罕见的 “脊髓性肌肉萎缩症”（简称：SMA）， 7岁女孩陈士萱无法和同龄孩子一样站立、行走，只能由父母一刻不离在身边照管，大多数时间只能坐在垫子上玩耍、画画、写字。上学读书，对于陈士萱来说只是一个奢望……但是小士萱一家没有放弃上学的梦想。

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