罕见病信息网

首页 >特别关注 >人物故事

长沙4岁男童患上罕见病，辗转6家医院未确诊国内仅报道3例

病友故事

2020/08/16

近日，小强到湖南省儿童医院皮肤科就诊，门诊医生当即就考虑小强可能是某个复杂的罕见病，随后收住院，诊断为“CLOVES综合征”。
都市现场综合湖北经视频道

病友故事

2020/08/16

少年名叫徐汉，2004年8月份出生，从小走路容易摔跤，起先家里人也没太在意，徐汉六岁那年，父母带他到医院检查，医生诊断他得了一种罕见的遗传性骨骼肌变性疾病。
高考662分的“庞贝病男孩”：坚强与爱给我力量

病友故事

2020/08/16

眼前这个身形消瘦、脊柱侧弯的男孩，正拄着桌子，给同村的4个孩子补习生物课。窗外是片绿油油的苞米地。
男子患罕见病，身材肿成“绿巨人”

病友故事

2020/08/15

他有“倒三角”一样的身材，脖子上仿佛戴着个大“颈托”，医生诊断其患上了全球罕见的马德龙病，于近日顺利接受了手术治疗。
7岁女童患病艰难求医不忘上学梦蜀山区残联与西园小学上门送录取通知书

病友故事

2020/08/14

因为患有罕见的 “脊髓性肌肉萎缩症”（简称：SMA）， 7岁女孩陈士萱无法和同龄孩子一样站立、行走，只能由父母一刻不离在身边照管，大多数时间只能坐在垫子上玩耍、画画、写字。上学读书，对于陈士萱来说只是一个奢望……但是小士萱一家没有放弃上学的梦想。
仁济医院为罕见病患儿成功实施活体肝移植手术

病友故事

2020/08/10

手术成功实施充分展现了跨院合作的MDT多学科讨论机制在解决老百姓疑难病例时的优势，使一台原本复杂、惊险的肝移植手术变得“波澜不惊”。
好好生活，用心拥抱生命中的苦与甜

病友故事

2020/08/08

“不是肺结核”。怀着疑惑的心情，我们又跑了很多家医院去做进一步检查，最终都没能确诊究竟是什么病。
大学生方坚泽：无障碍的路是走出来的，不是等出来的

病友故事

2020/08/06

当谈及广州无障碍设施的建设，方坚泽表示大部分的设施建设是不错的，而目前自己也在积极反馈花城汇等部分商场缺乏无障碍设施的问题，未来希望地图软件能够利用大数据推出轮椅地图。
反复骨折3年多 14岁男孩像个“瓷娃娃”

病友故事

2020/08/05

“成骨不全症，左尺骨鹰嘴骨折术后，右尺骨鹰嘴骨折术后，左桡骨远端骨折术后，左胫骨结节撕脱性骨折术后”，看到天天这一连串的骨折术后单时，没人不心疼这个14岁的小男孩。
河南：身患罕见病的8岁儿童完成造血干细胞移植

病友故事

2020/08/02

最终，航航的病得到确诊，不是近视，竟然是一种罕见病——肾上腺脑白质营养不良。
身患罕见病的泰安考生梁贞智高考成绩421分，盼着能上大学

病友故事

2020/08/02

这个患有进行性肌营养不良、曾被医生诊断“活不过17岁”的男孩，从9岁患上进行性肌营养不良这个罕见病开始便无法走路，上课、上厕所等一切行动都需要别人帮助，在上海工作的父亲梁崇学辞掉工作，开始专职照顾儿子，时间一晃就是十年。
身患血友病的广州音乐人：音乐响起，每个人都可以成为主角

病友故事

2020/08/01

从2007年起，他拥有自己的录音棚，录制各类歌唱作品，给各家学校、机构、公司录制合唱、舞台剧、宣传片配音数以千计。现在，他带领摄影团队活跃在公益机构，企业和校园之间。

< ... 12 13 14 15 16 ... >

公益项目

科研招募

卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者

人物故事

视频

「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

报告下载

招聘

蔻德罕见病中心2024年度招聘计划

公众号

返回顶部