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3岁女娃患罕见病两年，每月吃数万元药保命拖垮全家，父亲拼命挣钱摔断双腿

病友故事

2020/07/08

手术后经过进一步检查，籽沫被确诊患上了朗格汉斯细胞组织增生症，医生告诉我和妻子这是一种罕见的恶性肿瘤。
每次吃七种药！贵阳一9月大婴儿患罕见病！发病率二十万分之一...

病友故事

2020/07/08

小小的他叫小睿，出生10多天就和病魔斗争，多次被下达病危通知书，因为他被确诊为原发性免疫缺陷病——慢性肉芽肿病。
小周（化名）是位20岁的小姐姐，本是乘风破浪风华正茂的年纪，却受到了一种奇怪的病的折磨。她连续几天4

病友故事

2020/07/06

揪出了背后的真凶竟是一种自身免疫系统的罕见疾病——成人still病（成人斯蒂尔病），发病率为50万分之一。
全家5个男人同患罕见病去世两个，83岁老妈妈艰难照顾3个儿子

病友故事

2020/06/27

在河南省项城市付集镇，就有一个不幸的渐冻人家庭，家中3个渐冻人儿子都要靠83岁的老母亲曹爱兰一个人照顾，日子过得无比艰辛。
病人得了罕见病，亲人有什么样的感受？

病友故事

2020/06/25

愿所有罕见病患者能够开心乐观的度过这一生，愿所有罕见病患者的家人生活幸福，愿从此以后我们的生活与众不同
夫妻均携带罕见病致病基因，想生二胎却又担心！河南这群医生帮他们圆了梦

病友故事

2020/06/25

带有罕见病致病基因，且已育有一名患有罕见病女儿的父母，在专家的帮助下，通过胚胎植入前遗传学检测（PGT）技术成功阻断Adams-Oliver综合征（AOS），生下一名健康的试管宝宝。
还记得翔安患罕见病的1岁小女孩小雯吗

病友故事

2020/06/23

报道引起厦门市民甚至全国网友的关注，小雯多了99个“爱心妈妈”。
男子受“溃疡”困扰竟生命垂危原来罹患可致命的罕见病

病友故事

2020/06/22

困扰他近一年的“溃疡”病终于在瑞金医院得到了明确诊断和治疗，竟是一种可致命的罕见病——伴发Castleman病的副肿瘤性天疱疮。
被疑难杂症击毁的家庭：确诊需31年，治疗费用百万

病友故事

2020/06/16

然而，在她看来，对罕见病患者来说，除了确诊，更难的还有药价的高昂。
随时随地能睡着，学霸变学渣，男孩患上发作性睡病！这些症状你有吗？

病友故事

2020/06/15

刘永红说，该院每年大约能接诊到五六十例发作性睡病患者，以中小学生为多见，男性更易发。有很多让人印象深刻的病例。
罕见病患者的求生“三部曲”

病友故事

2020/06/15

在中国，和王昊一样被确诊为法布雷病这种罕见病的患者有超过300人，并且多数患有法布雷病的家庭中，都至少有2名法布雷病患者。王昊和他的母亲，就是这样的情况。
我想上学！泪目！合肥一6岁女童患罕见病...

病友故事

2020/06/09

由于患有罕见的“脊髓性肌肉萎缩症”（简称：SMA），6岁女孩陈士萱无法和同龄孩子一样站立、行走，只能由父母一刻不离在身边照管，大多数时间只能坐在垫子上玩耍、画画、写字。

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