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妈妈咪呀》回归重病辣妈变身美食博主

病友故事

2020/04/18

12年张景楠不幸确诊了一种罕见疾病，被告知只剩15年的生命。但她仍对生活抱有积极的态度，从14年开始每天坚持不懈地为家人做不同花样的早餐。
阿姨双下肢不明原因肿胀竟得了这种危及生命的罕见病

病友故事

2020/04/15

诊断结果显示下腔静脉有明显的堵塞，经过介入血管外科医生会诊，邱阿姨竟被确诊为一种较为少见的病——布加氏综合征！
青春似火，超越自我！

病友故事

2020/04/13

小言属于黏多糖贮积症Ⅰ型患者。由于视力障碍和关节僵硬等症状，小言难以完全看清书本和试题，上下学的路途也异常艰辛，但这些都没有阻碍小言实现自己的大学梦。如今回首求学之路，亦是五味杂陈。
病友故事 | 热辣辣的80后川妹子

病友故事

2020/04/12

本期病友故事的主人公是是一个辣妹子，性格风风火火，就像四川的辣椒一样热烈，做事麻利，说话大声，这些年这个80后的川妹子又有着怎样的经历呢？让我们一起走进她的故事里吧。
漳县双胞胎患上罕见病追踪：好消息！子毅有望接受骨髓移植

病友故事

2020/04/12

和老大刘子豪一样，这些骨髓与干细胞也来自于父亲刘元宏。尽管由于疫情影响推迟手术，一家人饱受煎熬，刘元宏依然鼓励自己坚持下去。
半岁宝宝得罕见病，日照年轻妈妈“割肝”救女！一起帮帮她们！

病友故事

2020/04/11

同年10月，女儿小依诺出生，正当她享受着初为人母的喜悦时，女儿却被确诊患上了罕见重病。
这群华中大校友，为罕见病患儿搭起“救命路”！

病友故事

2020/04/08

晏小宝的父亲晏义威回忆当初从武汉转院来南京救治的经历，说：“感觉像西天取经，经历了九九八十一难，感谢所有帮助过我们的人！”在晏义威感谢的这些人中，就有华中科技大学校友志愿者群体守望相助的身影。
一岁女婴患上罕见病后续！手术顺利完成女婴即将返厦

病友故事

2020/04/07

这暖心的一幕，拍摄于小雯做胃造瘘手术前。前日，手术已顺利完成，目前小雯正在留院观察，即将返回厦门。
“不罕见”罕见病年花上百万欣慰的是部分药品已纳入医保目录

病友故事

2020/04/06

小雅妈妈高兴地告诉记者：“本月17号，河南省医保局发文，将国家谈判药品的27种药品暂定为我省门诊特定药品，其中就有女儿的适用药!该政策4月1日起执行，以后就能少花些钱买到续命药啦!”
男童患病7年靠输血维持生命，爷爷种2亩香芋救他，杯水车薪

病友故事

2020/04/05

目前此病无药可治，只有接受造血干细胞移植才能彻底根治，但移植手术费用高达40万以上，平时只能通过输血来维持生命，但随着输血次数的增加，会导致铁增加沉淀在体内造成肝脏损伤，而输血的过程也会引起输血不良反应，甚至会威胁到生命危险，只有每天吃昂贵的排铁药和打排铁针以保证身体生长和发育。
女婴刚满月就被抛弃，送医后查出罕见病，护士长领养后遇难题

病友故事

2020/04/04

虽然“妈妈”王前一家与小米没有半丝血缘关系，但好心的他们早已把小米当成了自己的家人，并不惜背负沉重的负担为她治病。
公主岭市6岁女童患“怪病” 医院：罕见！

病友故事

2020/04/03

在连续发烧多天后，全身出现大疱样皮疹，更加危险的是皮肤剥脱、出血，甚至出现了休克状态、各脏器功能衰竭，一度陷入病危境地。

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