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这群华中大校友，为罕见病患儿搭起“救命路”！

病友故事

2020/04/08

晏小宝的父亲晏义威回忆当初从武汉转院来南京救治的经历，说：“感觉像西天取经，经历了九九八十一难，感谢所有帮助过我们的人！”在晏义威感谢的这些人中，就有华中科技大学校友志愿者群体守望相助的身影。
一岁女婴患上罕见病后续！手术顺利完成女婴即将返厦

病友故事

2020/04/07

这暖心的一幕，拍摄于小雯做胃造瘘手术前。前日，手术已顺利完成，目前小雯正在留院观察，即将返回厦门。
“不罕见”罕见病年花上百万欣慰的是部分药品已纳入医保目录

病友故事

2020/04/06

小雅妈妈高兴地告诉记者：“本月17号，河南省医保局发文，将国家谈判药品的27种药品暂定为我省门诊特定药品，其中就有女儿的适用药!该政策4月1日起执行，以后就能少花些钱买到续命药啦!”
男童患病7年靠输血维持生命，爷爷种2亩香芋救他，杯水车薪

病友故事

2020/04/05

目前此病无药可治，只有接受造血干细胞移植才能彻底根治，但移植手术费用高达40万以上，平时只能通过输血来维持生命，但随着输血次数的增加，会导致铁增加沉淀在体内造成肝脏损伤，而输血的过程也会引起输血不良反应，甚至会威胁到生命危险，只有每天吃昂贵的排铁药和打排铁针以保证身体生长和发育。
女婴刚满月就被抛弃，送医后查出罕见病，护士长领养后遇难题

病友故事

2020/04/04

虽然“妈妈”王前一家与小米没有半丝血缘关系，但好心的他们早已把小米当成了自己的家人，并不惜背负沉重的负担为她治病。
公主岭市6岁女童患“怪病” 医院：罕见！

病友故事

2020/04/03

在连续发烧多天后，全身出现大疱样皮疹，更加危险的是皮肤剥脱、出血，甚至出现了休克状态、各脏器功能衰竭，一度陷入病危境地。
三岁女孩患上罕见病 90后夫妻两千块卖掉婚戒筹药费

病友故事

2020/04/02

而复发之后一次开颅手术费就要近二十万元，所需治疗费用数额较大，而小芸熙的肿瘤类型决定了其复发转移的几率很高，需要继续进行后续治疗和定期复查。
无父无母「瓷娃娃」拜师犹如找到家

病友故事

2020/03/31

据高桂英介绍，刘刚至少还需要接受两次手术，她希望手术成功后刘刚也许能站起来。
罕见病女婴满月即被抛弃，护士甘当养母，疫情时加班攒假期：只想她活下去

病友故事

2020/03/30

为了这个多病的女儿，王前的排班表成了小米的治疗表。疫情期间工作繁忙，王前只好加班加点的工作，在完成医院的防疫工作的前提下，尽可能多攒一些假期带孩子做治疗做康复。
跨越千里，三省接力武汉罕见病宝宝在南京治愈

病友故事

2020/03/29

要从根本上解决问题，必须手术，然而武汉多家医院都无法完成。经过多方打听，南京市儿童医院烧伤整形科主任沈卫民表示可以给患儿做手术，他是皮罗综合征方面的专家，他们医院也有这样的手术治疗条件。
还记得那个吃“伟哥”续命的小女孩她的续命药有新政策了！

病友故事

2020/03/27

患者外表健全，却行动受限。因长期缺氧，患者嘴唇常呈蓝紫色，所以“蓝嘴唇”是人们对肺动脉高压患者更通俗的称呼。
毛发在皮下“游走” 徐州4岁男孩患上罕见病

病友故事

2020/03/26

接诊医生给患者做了皮肤镜检查，发现皮下确实可见一根毛发，但该毛发根部紧紧嵌在皮肤里，不像单纯的外源性毛发。经诊断，男孩患上的是一种罕见的皮肤病——毛发移行疹。

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