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人物故事
“企鹅病”患者在深圳重获新生
病友故事
2020/04/30
这是一种罕见病，发病率为十几万分之一，也是迄今为止全世界公认的不治之症。
郴州15岁小胖妞患上“机器猫”罕见病，每天狼吞虎咽仍然吃不饱，身高却远远落后同龄人
病友故事
2020/04/28
该院内分泌科一区刘畅主任组织全科医生多次进行病例讨论，反复查阅文献，最终将该病例确诊为 Prader-Willi 综合征。目前小薇为我市诊断的第一例 Prader-willi 综合征。
10岁男孩患上罕见病，几年来反复发作多次住院 爱心人士接力 捐款8万多元
病友故事
2020/04/28
10岁的儿子魏钰力患有成釉细胞瘤和凝血七因子缺乏症两种疾病，其中凝血七因子缺乏症是一种十分罕见的疾病。
河北成功治愈“儿童白血病之王”患儿
病友故事
2020/04/28
。在了解到河北中西医结合儿童医院血液中心师晓东团队有成功救治案例后，小君的父亲抱着最后一线希望，带着儿子前来就医。
花季少女脖子后凸超90度 患的是罕见遗传病
病友故事
2020/04/28
小青父亲、姐姐均患此遗传疾病，经济拮据，考虑到其家庭的特殊情况，医生最大程度给予费用减免。黄敏军说，希望能用现代医学技术助力小青更好地继续生活和求学。
罕见病戈谢病与庞贝病特效药纳入湖南医保报销
病友故事
2020/04/27
8位戈谢病儿童今日接受药品纳入医保后的第一针注射
24万善款爱心接力，为患罕见病男孩家庭希望
病友故事
2020/04/27
孩子被确诊为急性髓系M7白血病，这种疾病在白血病中都很是罕见的类型，很是棘手。
8岁“折叠”女孩双肩可在胸前接触！哈尔滨医生：发病率百万分之一
病友故事
2020/04/26
经过基因检查，欣欣被诊断患上了一种发病率百万分之一的罕见病——颅骨锁骨发育不全综合征，简称颅锁综合征。
我和法布雷的握手言和（二）
病友故事
2020/04/26
如果这场疾病是命运对我的安排，那承担起这场疾病所给我带来的结果就是我的责任，一个连自己的责任都无法承担的人，又如何要求他人愿意与你一同承担？
我和法布雷的握手言和（三）
病友故事
2020/04/26
我们需要学会接受无法改变的，全力改变可以改变的，只有倍加用心去对待生活，或许这就是法布雷病想要教会我的，比普通人更加懂得生命的真谛。
2万分之一的概率，漯河医生成功为出生12天的“大肚男婴”进行手术
病友故事
2020/04/20
在当地医院出生时，明明的肚子就特别大，医生建议转院至漯河市第二人民医院 漯河市儿童医院，因为这里是漯河市危重新生儿救治中心，有经验丰富的儿童医疗护理团队，也有先进齐全的救治设备。
妈妈咪呀》回归 重病辣妈变身美食博主
病友故事
2020/04/18
12年张景楠不幸确诊了一种罕见疾病，被告知只剩15年的生命。但她仍对生活抱有积极的态度，从14年开始每天坚持不懈地为家人做不同花样的早餐。
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成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
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