资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
特别关注
>
人物故事
河池一贫困户患罕见病形似“绿巨人”，原因竟是……
病友故事
2020/07/17
他患上了罕见的“马德龙病”。
70万一针"续命药"! 罕见病男童父亲:我们从来没有想过放弃
病友故事
2020/07/16
两岁男童患上脊髓性肌萎缩，一年治疗费上百万元;因研发成本高等因素，罕见病药价昂贵
致敬！5岁“天使”走了，却把器官和遗体都留在了人间
病友故事
2020/07/15
5岁女孩樊一菡因天使综合征在新乡医学院第三附属医院不治去世。
武汉罕见病患儿3个月后来宁复诊，状态良好笑容动人
病友故事
2020/07/12
4个多月前，眼前的小家伙晏小宝还是一个体态瘦弱、呼吸不畅、嘴唇发紫甚至无法进食的罕见病患儿。
白白胖胖 恢复很好！武汉的罕见病宝宝在南京完成第二次手术
病友故事
2020/07/12
小佑宝出生后不久，就被诊断为皮罗综合征、先天性喉软化等疾病。皮罗综合征是个罕见病，并发症就是呼吸梗塞，致死率很高。
2岁女孩做肠套叠手术，罕见病症状还没出现，病理医生就发现了线索！
病友故事
2020/07/11
让黄春鑫印象最深的，是几个月前遇到的那位2岁女孩。
武汉罕见病宝宝再回南京，顺利完成第二次手术
病友故事
2020/07/11
病房里的晏小宝很活泼，咧着嘴笑得很灿烂，时不时蹬腿逗妈妈开心。采访中，杨女士说了很多感谢的话。
妻子因一场骗局入狱，男子带罕见病女儿艰难求医：一只蚊子差点要了她的命
病友故事
2020/07/10
最终绮绮在玉林市第一人民医院查出了骨髓增生异常综合症，这是一种在儿童身上发病率仅为百万分之二的罕见恶性疾病。
13岁女孩双腿水肿，竟然是这种基因变异导致的家族性罕见病
病友故事
2020/07/10
综合病理报告及基因检测结果，提示ABCB4基因符合杂合变异所致进行性家族性肝内胆汁淤积症诊断成立。
9斤长到18斤！武汉罕见病患儿3个月后来宁复诊
病友故事
2020/07/10
这次晏小宝来南京进行的第二次手术，是上一次手术的延续，也就是将上次安装进下颌的牵张撑骨器取出。
6个月婴儿患罕见病，颈部肿物压迫气管！主刀医生讲述生死救援
病友故事
2020/07/09
柯女士没有放弃，继续辗转各大医院。终于，孩子在中山一院得到了治疗。
一针70万元，每4个月一针：那些等针救命的SMA罕见病患儿
病友故事
2020/07/09
吴女士是SMA湖北病友群的管理员。SMA，脊髓性肌萎缩症的英文简称，又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。病友群内的73个群友，是34个脊髓性肌萎缩症孩子的父母们。
<
...
15
16
17
18
19
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
