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人物故事
仁济医院为罕见病患儿成功实施活体肝移植手术
病友故事
2020/08/10
手术成功实施充分展现了跨院合作的MDT多学科讨论机制在解决老百姓疑难病例时的优势，使一台原本复杂、惊险的肝移植手术变得“波澜不惊”。
好好生活，用心拥抱生命中的苦与甜
病友故事
2020/08/08
“不是肺结核”。怀着疑惑的心情，我们又跑了很多家医院去做进一步检查，最终都没能确诊究竟是什么病。
大学生方坚泽：无障碍的路是走出来的，不是等出来的
病友故事
2020/08/06
当谈及广州无障碍设施的建设，方坚泽表示大部分的设施建设是不错的，而目前自己也在积极反馈花城汇等部分商场缺乏无障碍设施的问题，未来希望地图软件能够利用大数据推出轮椅地图。
反复骨折3年多 14岁男孩像个“瓷娃娃”
病友故事
2020/08/05
“成骨不全症，左尺骨鹰嘴骨折术后，右尺骨鹰嘴骨折术后，左桡骨远端骨折术后，左胫骨结节撕脱性骨折术后”，看到天天这一连串的骨折术后单时，没人不心疼这个14岁的小男孩。
河南：身患罕见病的8岁儿童完成造血干细胞移植
病友故事
2020/08/02
最终，航航的病得到确诊，不是近视，竟然是一种罕见病——肾上腺脑白质营养不良。
身患罕见病的泰安考生梁贞智高考成绩421分，盼着能上大学
病友故事
2020/08/02
这个患有进行性肌营养不良、曾被医生诊断“活不过17岁”的男孩，从9岁患上进行性肌营养不良这个罕见病开始便无法走路，上课、上厕所等一切行动都需要别人帮助，在上海工作的父亲梁崇学辞掉工作，开始专职照顾儿子，时间一晃就是十年。
身患血友病的广州音乐人：音乐响起，每个人都可以成为主角
病友故事
2020/08/01
从2007年起，他拥有自己的录音棚，录制各类歌唱作品，给各家学校、机构、公司录制合唱、舞台剧、宣传片配音数以千计。现在，他带领摄影团队活跃在公益机构，企业和校园之间。
屯昌55岁男子腰酸脚肿以为患“尿毒症” 透析半年后发现患罕见病
病友故事
2020/08/01
肾穿刺结果显示，邱先生并不是尿毒症，而是患有不常见的IgG4相关性疾病。
8岁男童突然近视竟是患上罕见病
病友故事
2020/08/01
肾上腺脑白质营养不良病情发展迅速，若想从根本上遏制病变，需要进行造血干细胞移植。
缺“酶”女孩心脏渐衰，两院专家联手护航
病友故事
2020/07/30
成功为一例丙酸血症合并严重扩张型心肌病的5岁女孩实施了活体肝移植术，及时挽救了女孩日渐衰弱的心脏。
上海专家跨院携手实施活体肝移植手术 5岁安徽复杂罕见病女孩获救
病友故事
2020/07/30
医院方面当日对记者表示，手术成功表明，跨院合作的多学科讨论机制在解决民众疑难病例时优势尽显：一台原本复杂、惊险的肝移植手术变得波澜不惊。
13岁男孩手指脚趾烧灼般疼痛 竟是一种罕见病！
病友故事
2020/07/29
“小宇不仅GLA基因突变，α 半乳糖苷酶A (α-Gal A) 酶活性也只有0.32，大大低于常人的2.40-17.65μmol/L/h。同时，小宇妈妈也曾出现手脚阵阵疼痛的症状，基因检查结果显示X染色体也存在基因突变，很快我们就确诊了小宇是一名法布雷病患者。”
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