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10月大女童突然运动能力倒退原来竟是得了这种罕见病

病友故事

2020/12/20

同时，也成为山东大学齐鲁医院（青岛）胶东半岛首例脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿的诺西那生钠注射液的鞘内注射治疗。
全球少有的罕见病，被我家孩子遇到了，哪怕一场感冒都会要人命

病友故事

2020/12/15

免疫缺陷病（PIK3CD突变），这是一种在2013年才被发现的罕见原发性免疫缺陷病，此病在全球公开报道中极为少见。PIK3CD突变对生活和空气中的细菌、病毒没有一点抵抗力。这意味着哪怕是一场感冒都会要了患者的命。
大学课堂动人风景：妈妈和18岁罕见病儿子同桌

病友故事

2020/12/09

苏州张家港市18岁的佳楠患有罕见的肌肉营养不良症，无法正常行走，为了让儿子顺利求学，妈妈陶建云陪着他一起上学。
“瓷娃娃”孙月和她的公益基金会让罕见骨病孩子抬起头

病友故事

2020/12/05

孙月又是幸运的，她靠自己的坚持，接受了完整的教育；遇到了同样患成骨不全症的老公包子；还在深圳设立了“零壹基金会”，十年来，通过公益帮助了许多患者。
超声典型病例：Klippel-Trenanuay综合征

行业资讯

2020/11/21

KTS累及各系统，其病程进展不可逆。
市三院治愈罕见莫旺氏综合征患者

病友故事

2020/11/20

而该患者不仅有中枢神经系统的症状，而且还有周围神经系统的症状，故可断定是莫旺氏综合征。
2岁男童近视两千多度确诊马凡综合征，医生：患病率低于万分之一

病友故事

2020/11/14

近日，广东一2岁男童近视两千多度且驼背消瘦，被确诊为马凡综合征（为一种遗传性结缔组织疾病，为常染色体显性遗传）。
海南一宝宝出生全身为羊皮纸样是罕见的“火棉胶婴儿”

病友故事

2020/11/08

宝宝出生全身痂皮医生诊断为火棉胶婴儿
孕妇患罕见病！深圳宝安人民医院上演67个日夜的“生死营救”

行业资讯

2020/11/08

现在，我才有空通过相关文献查找类似病例，但目前还没有找到类似病例，的确非常罕见。”
洛阳：新生儿患鱼鳞病，出生仅980克 70个日夜抢回孩子一命

病友故事

2020/11/07

经过洛阳市第一人民医院儿科重症医学科医护人员近70个日夜的悉心呵护，小朵终于度过了危险期。
怀胎6个月，宝宝患罕见病，妈妈做了个大胆的决定

病友故事

2020/11/01

小嘉一得的是一种罕见的先心病，但只有生下来才有手术的机会，而且风险极大。医生表示，目前全国先心病发病率千分之六到十，右肺动脉缺如在先心病里面不足百分之一。
夫妻婚后6年生爱女,4年后女儿患“癌王”暴瘦20斤,今又面临失明

行业资讯

2020/11/01

艺婷被确诊为幼年型粒单核细胞白血病，这是一种罕见的白血病类型，被称为“儿童白血病之王”。

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