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两个男孩患罕见病，医生决定互换左半肝

病友故事

2020/02/03

减体积肝移植、亲属活体肝移植等新术式最初都是根据儿童肝移植的需求而发明的。
辽宁15岁少女患罕见病长老人脸，受欺负不想上学，换脸重获新生

病友故事

2020/02/03

事实上，来自辽宁锦州农村的她确实只有15岁。因为早衰，她长出了一张老人脸。
少女呐喊“我命由我不由天”，曾写日记：我是没有未来的人

病友故事

2020/01/21

一个特别的女孩打给未来自己的一通电话，看哭了很多人。她流着泪说：“我多想快快乐乐地活着。”
3斤女大学生遗体捐给高校，供教学等之用

病友故事

2020/01/19

“姐姐走得很安祥，按照姐姐的生前遗愿，我们已将她遗体捐献给贵州医科大学基础医学院人体解剖学教学实验中心，供教学、科研及医疗之用。”
女大学生吴花燕最后的日子：最困难的还是钱

病友故事

2020/01/17

网友上百万元的爱心捐款有没有真正帮到她？她的状况是否隐含着政府“失位”的责任？还有没有类似的“苦孩子”正需要帮助？中青报·中青网记者对此展开调查。
5岁半女孩患罕见遗传病母亲捐肝救女

病友故事

2020/01/10

最终经基因筛查，确诊欣欣患上的是一种罕见遗传病——希特林蛋白缺乏症。
颌面畸形、先心病、腹腔积液……罕见病新生儿在国妇婴获得生的希望

病友故事

2020/01/10

经查，该男婴耳廓、外耳道、心脏等多处存在先天性缺陷或畸形，且因下颌部畸形压迫气道，导致无法自主呼吸，出生后即行气管插管至今。宝宝的出生诊断，让整个家庭陷入了一片迷茫。
沈阳：学霸患罕见病全班选择为他“留级”

病友故事

2020/01/10

2015年8月10日，王唯佳在北京协和医院被确诊为庞贝氏症时，医生建议他父母要二胎，可母亲赵立坚决不同意，“那样对唯佳不公平！”
宝贝精灵降魔记 | 故事

病友故事

2020/01/10

十岁的文文也是这样的一个小精灵，但她有点特殊，不仅是可爱的小精灵，更是坚强勇敢的小斗士。她承受着万分之一的“磨练”—脊髓型肌萎缩症。
37岁男子看起来像未发育的中学生原来是患上发病率为十万分之0.5的罕见病

病友故事

2020/01/09

日前，西安市第九医院内分泌科收治了一位发病率仅为10万分之0.5的罕见垂体柄中断综合征患者。
亲兄弟同患25万分之一几率罕见病获救感谢现代医学

病友故事

2020/01/09

来自河南商丘的同胞兄弟子明（5岁4个月）、子页（2岁9个月），同时患有罕见的遗传代谢疾病—粘多糖贮积症（二十五万新生儿才出现一例），他们经历了生命的考验，直至在河北中西医结合儿童医院遇见了血液中心师晓东教授，他们的噩梦才结束......
罕见病女娃苦等2年不能进仓移植，妈妈一句话更是让她伤心大哭

病友故事

2020/01/05

不到6岁的嘉雯，对比同龄孩子显得格外懂事。这一次，雯雯再也控制不住眼泪，伤心地大哭起来。

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