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30 岁面临瘫痪，她对女儿说：余生很贵，且行珍惜

病友故事

2020/03/03

多发性硬化症是一种自身免疫疾病。发病时，脑和脊椎受到攻击会出现各种症状。最严重的症状包括视力下降，肢体无力甚至瘫痪，如果影响脊髓还会出现大小便失禁；也有可能出现记忆力与语言能力的损坏。
北大休学、公司辞退、医院抢救，我背着罕见病生活的 47 年

病友故事

2020/03/03

但无论如何，于你我而言，罕见病并不遥远。只要生命有传承，就有发生罕见病的可能。关注罕见病患者的生活质量，就是关注我们自己的未来。
新西兰一名女子患罕见病却被错当精神病治疗8年

病友故事

2020/02/24

但医生始终告诉她所患的是精神抑郁，当作精神疾病治疗。直到不久前，她才确诊患上了一种罕见疾病——库欣病，伴随一个巨大的脑瘤。
绘画导师患罕病不足半年左眼全盲

病友故事

2020/02/14

购自资药物花光积蓄
【罕见病】全港唯一染色体突变6岁仍不懂沟通　妈妈：无条件地爱

病友故事

2020/02/11

启宏半岁仍不懂爬、抬头有困难　一岁确诊第16条染色体突变
印度7岁女孩患罕见皮肤病全身长“鱼鳞”

病友故事

2020/02/07

她的四肢、背部和腹部都长满了水泡，就像成片的鱼鳞，疼痛让她连走路和坐下都困难。
【生命斗士】患罕见病身体随时肿胀　港爸几度跨进鬼门关：曾不知自己何时会死

病友故事

2020/02/07

但原来是遗传性血管性水肿（HAE）的征兆。病症跟随了Davy超过20年，蔓延至多个身体部位，肿胀情况更曾使他屡次进出鬼门关。
两个男孩患罕见病，医生决定互换左半肝

病友故事

2020/02/03

减体积肝移植、亲属活体肝移植等新术式最初都是根据儿童肝移植的需求而发明的。
辽宁15岁少女患罕见病长老人脸，受欺负不想上学，换脸重获新生

病友故事

2020/02/03

事实上，来自辽宁锦州农村的她确实只有15岁。因为早衰，她长出了一张老人脸。
少女呐喊“我命由我不由天”，曾写日记：我是没有未来的人

病友故事

2020/01/21

一个特别的女孩打给未来自己的一通电话，看哭了很多人。她流着泪说：“我多想快快乐乐地活着。”
3斤女大学生遗体捐给高校，供教学等之用

病友故事

2020/01/19

“姐姐走得很安祥，按照姐姐的生前遗愿，我们已将她遗体捐献给贵州医科大学基础医学院人体解剖学教学实验中心，供教学、科研及医疗之用。”
女大学生吴花燕最后的日子：最困难的还是钱

病友故事

2020/01/17

网友上百万元的爱心捐款有没有真正帮到她？她的状况是否隐含着政府“失位”的责任？还有没有类似的“苦孩子”正需要帮助？中青报·中青网记者对此展开调查。

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