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罕见病萌娃抗病7年移植再陷疫情危机比口罩难求的是救命血

病友故事

2020/03/12

在这期间，张轩赫出现感染、尿血性膀胱炎，血象低，需要输血维持。可一时间，人们不敢出门，更不敢进医院献血，导致血库紧张，等待输血的患儿陷入血荒危机。
父爱如山！背着女儿求医问药21年她靠语音写作成签约作家

病友故事

2020/03/12

现在，涂思嘉完全失去了行走能力，只能坐在轮椅上，而且眼睛也失明了。可是，她凭着玩强的毅力，与病魔抗争，利用语音输入写文章，前不久成功与国内著名的文学网站晋江网签约，成为了一名签约作家。
生而不凡：肯尼迪call我当“游侠”

病友故事

2020/03/10

2007年底，迈向而立之年的我事业有成，也准备走入婚姻的殿堂。未来的人生海阔天空一片光明，除了那朵“乌云”——我的身体开始出现一些奇怪的小状况。
湖北美女大学生患罕见病疫情严重看病费用延迟报销恐前功尽弃失去右腿

病友故事

2020/03/09

家中已拿不出钱购买维持病情的靶向药，口罩、酒精、消毒液更是紧缺，所有希望随着时间消失殆尽。
给孤残儿童当特教，寄养罕见病女孩，58岁农村大姐：太心疼他们

病友故事

2020/03/09

5年前，她也寄养了一名身患苯丙酮尿症的女孩，当起了这个女孩的奶奶。
皮肤发白，头发发白，这些罕见病儿童，叫作月亮宝贝

病友故事

2020/03/07

黑色素在视神经发育过程中也起着作用。因此白化病患者有视力问题。
湖北美女大学生患罕见病疫情严重看病费用延迟报销恐前功尽弃失去右腿

行业资讯

2020/03/05

“一开始根本没想过会是什么大问题，”19岁的杨雨晴说，“因为我经常习惯性的崴脚，以为只是身体瘦弱的原因。”
曾患罕见病太太不离不弃 TVB当家小生剧中戴墨镜出场遭儿子调侃

病友故事

2020/03/05

黄浩然表示：“其实真的没想过会有这么高收视，能够给到大家一些正能量，和大家一起打打气已经很开心了。”
幼子患罕见病，夫妻花20万把出租房改病房维持生命，等特效药救命

病友故事

2020/03/04

航航因患有脊髓性肌萎缩症，刘燕和丈夫黄将每天不间断地轮流护理.
湖北单亲妈妈求助，8岁女儿患罕见病蝴蝶结症，救命药只够两周

病友故事

2020/03/04

疫情当下，封城封路，交通不便，便宜药买不到、昂贵药吃不消。这些都让开心继续服药变得困难重重。如果没有药，开心会陷入持续癫痫的状态，呼吸困难，抢救不及时会有生命危险。
宝宝呕吐2天，以为是常见情况，却没想到是致命危机

病友故事

2020/03/03

更令儿科医生不安的是，许多罕见病表现出常见的临床症状与体征，如果没有警惕，常常会导致严重的临床结局。“呕吐”是常见的主诉，多见于急性胃肠炎，但有时候也可能是危及生命的罕见病的表现，今天我们一起来看看这个以常见症状为表现的罕见病。
视网膜色素变性患者的平凡人生（一）

病友故事

2020/03/03

只是我觉得我应该做出选择了，真一念之间，我，只能选择自己。

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