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5岁半女孩患罕见遗传病母亲捐肝救女

病友故事

2020/01/10

最终经基因筛查，确诊欣欣患上的是一种罕见遗传病——希特林蛋白缺乏症。
颌面畸形、先心病、腹腔积液……罕见病新生儿在国妇婴获得生的希望

病友故事

2020/01/10

经查，该男婴耳廓、外耳道、心脏等多处存在先天性缺陷或畸形，且因下颌部畸形压迫气道，导致无法自主呼吸，出生后即行气管插管至今。宝宝的出生诊断，让整个家庭陷入了一片迷茫。
沈阳：学霸患罕见病全班选择为他“留级”

病友故事

2020/01/10

2015年8月10日，王唯佳在北京协和医院被确诊为庞贝氏症时，医生建议他父母要二胎，可母亲赵立坚决不同意，“那样对唯佳不公平！”
宝贝精灵降魔记 | 故事

病友故事

2020/01/10

十岁的文文也是这样的一个小精灵，但她有点特殊，不仅是可爱的小精灵，更是坚强勇敢的小斗士。她承受着万分之一的“磨练”—脊髓型肌萎缩症。
37岁男子看起来像未发育的中学生原来是患上发病率为十万分之0.5的罕见病

病友故事

2020/01/09

日前，西安市第九医院内分泌科收治了一位发病率仅为10万分之0.5的罕见垂体柄中断综合征患者。
亲兄弟同患25万分之一几率罕见病获救感谢现代医学

病友故事

2020/01/09

来自河南商丘的同胞兄弟子明（5岁4个月）、子页（2岁9个月），同时患有罕见的遗传代谢疾病—粘多糖贮积症（二十五万新生儿才出现一例），他们经历了生命的考验，直至在河北中西医结合儿童医院遇见了血液中心师晓东教授，他们的噩梦才结束......
罕见病女娃苦等2年不能进仓移植，妈妈一句话更是让她伤心大哭

病友故事

2020/01/05

不到6岁的嘉雯，对比同龄孩子显得格外懂事。这一次，雯雯再也控制不住眼泪，伤心地大哭起来。
5岁女孩患罕见病面容如50岁，母亲都不敢看她的脸，网友很心疼

病友故事

2020/01/03

黏多糖贮积症夺走了她的天使容颜，她的妈妈甚至不敢看小静翕的脸。
一针69.97万元患儿家庭：药再贵，也不放弃希望

病友故事

2019/12/30

第一次是他看到一张69.97万元的药费发票照片时。他瞅着那个数字，蹲在路边呜呜哭了一通。“作为一个父亲，没有办法救自己的儿子，觉得自己无能。以前是无药可医，现在有药了，却医不起。”
郭明义爱心团队又结硕果，15岁早衰少女重获新生！

病友故事

2019/12/29

来自辽宁黑山县的少女小凤患有“皮肤早衰松弛症”，这是一种发病率仅有八百万分之一的罕见疾病，致使她的面部皮肤以正常人25倍左右地速度衰老。年仅15岁的她，却有着六七十岁一般的容颜。花样年华的孩子遭受着异样的眼，不得不辍学在家，未来一片迷茫。
杭州年轻姑娘一上班就累！医生：这是病，得治！

病友故事

2019/12/29

这原本是个开朗活泼的姑娘，工作之余喜欢健身和户外运动，身体素质很不错。但大约半年前，小林的身体开始“不对劲”：上班对着电脑，没看一会就觉得很累，眼睛睁不开，脖子酸、抬头很费劲。
云南昆明“轮椅女孩”607分考入大学：要把自己过成一朵花

病友故事

2019/12/29

徐瑞阳两岁时被诊断为脊肌萎缩症，这种病会让肌肉不可逆的萎缩，骨头会严重变形。

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