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人物故事
付宇慧：妈妈对我说，即使生病也要阳光、快乐
病友故事
2019/12/15
SMA轻则导致患儿四肢肌肉无力萎缩，重则会累及患者的呼吸、吞咽功能，危及患者的生命。首款特效药诺西那生钠注射液已于年内上市，但每年100余万的药费让本已因病背负沉重经济负担，甚至“因病致贫”、“因病返贫”的患者家庭望而却步。
海宁25岁姑娘患上罕见病！终身治疗！医生痛心：这习惯要改
病友故事
2019/12/14
“97.3毫摩尔/升！”当看到这个“逆天”的数字，在场的医生都睁大眼睛，发出惊叹。
安丘一岁男童患上罕见病，急盼好心人伸援手
病友故事
2019/12/14
然而，对于安丘市经济开发区葛庄村的高青海和妻子唐连华来说，一种罕见的疾病却降临到了他们刚刚14个月大的孩子身上，给这个原本幸福的家庭带来了无尽的痛苦。
六盘水水城县两岁小孩患罕见病
病友故事
2019/12/13
在孩子6个月大的时候，聂女士就发现孩子不会站立、爬和翻身，下肢不会动。
对美好未来的向往，也对生命有了新的认识。
病友故事
2019/12/12
八岁左右我的手指、脚趾就会莫名的疼，天热的时候更容易疼痛。记得一次体育课上，我因为疼痛无法跑步，一位同学出于关心，以为我磕着碰着了，在发现我脚又没摔伤又没红肿后，便说到：“你又没受伤怎么会疼呢？是不是不想跑步装疼的吧！”
花季少女被罕见病折磨15载 如今将迎“换脸”手术
病友故事
2019/12/12
12月7日清晨，小汐站在寒风中站着，一双干净的小手被冻得通红，从不离脸的口罩将她的面部遮挡遮得严严实实，似花的年纪却被脸上的皱纹敲的粉碎。等待她的将是一场超越“生死”的考验——“换脸”。
17岁女孩最长沉睡两个月，“睡美人”真实存在吗？
病友故事
2019/12/09
科学家估计该综合征发病率约为1-5/1,000,000。迄今为止，医学文献中已有超过500例患者被报道，但事实上这种罕见的综合征很可能被漏诊。
只睡觉不吃奶 呼吸困难 皮肤青白！出生仅27天男婴被发现患上罕见病
病友故事
2019/12/08
经过一系列检查，“丙酸血症”的检查结果让一家人顿时瘫坐在地。12月3日，吉大一院小儿ICU科主治医师张圳说起这名小患儿仍心疼不已。
15岁女孩长了一张“60岁的脸” 她给郭明义爱心团队写了一封信，后来……
病友故事
2019/12/08
15岁的我，长了一张60岁的脸，我多想变成高中生的样子”——写这话的是小凤(化名)，辽宁一名患有皮肤早衰松弛症的女孩。为了这样一封求助信，许多人正在行动……隆冬时节，由早衰女孩故事引发的涟漪，温暖着整个沈城……
加入这支乐队“得有病”，患罕见病的年轻人用音乐做解药
病友故事
2019/12/07
四年多前，热爱音乐的崔莹和王奕鸥有了组建乐队的想法。相信“音乐之中人人平等，人人都有尊严”的他们，很快找到了一群志同道合的伙伴们。就这样，2015年10月31日，在一个艺术节的舞台上，8772宣告乐队成立。
16岁“瓷娃娃”骨折后带病床上课 他是同学心中“坚强男孩”
病友故事
2019/12/07
他是同学心中“坚强男孩”，骨折后全班给他当“陪护”
心若向阳，何惧悲伤
病友故事
2019/12/07
罹患硬皮病整整九年了，这些年，我尽量不想起以前的辛酸历程，但要说起来依然历历在目，仿佛就在昨天。
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