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人物故事
19岁华师直博班少年得了这个罕见病，病房内一句话戳中泪点
病友故事
2019/12/27
郑煜从小体弱多病，上小学后，一次上楼梯时，突然感到双腿无力，一阵头晕，差点从楼梯上跌落，吓得家人赶忙把他送往当地医院，才发现他患有罕见的肺动脉高压。
2岁女童面容苍老 原来是得了这种罕见病
病友故事
2019/12/26
因为它会导致细胞迅速衰老，这让这名两岁大的女童，看起来比实际年龄大得多。
向阳而生：脊髓性肌萎缩症患者的困与斗
病友故事
2019/12/22
徐芯是一位脊髓性肌萎缩症患儿的妈妈，杭州人，跟中国数千万罕见病患者的父母一样，深刻地体会着罕见病家庭背后，步履维艰的辛酸和不言放弃的坚持。
12岁男孩患罕见怪病 怕晒太阳 发病时嘴眼出血
病友故事
2019/12/22
全球不超500例
“瓷娃娃”骨折后坚持返校，发现教室里摆了张病床…背后的故事很暖
病友故事
2019/12/19
李文龙从小患有成骨不全症，也就是常说的“瓷娃娃”病。因为患病特殊，一次小小的意外，对他来说可能就是莫大的身体伤害。
男子患病从腰部180度“折叠” 四次手术终于挺直脊
病友故事
2019/12/15
从不到20岁，李华就受到强直性脊柱炎的困扰，五六年前，他的上半身已经从后背处弯曲，向身前彻底弯了下去，呈现出“折叠”的姿态。而从今年6月起，深圳大学总医院的医生经过四次手术，终于让李华重新挺直了脊梁。
“这个看起来像感冒的罕见病，差点要了我儿子的命”
病友故事
2019/12/15
川崎病的初期症状和感冒很像，尽快治疗一般可以痊愈；但要是治疗不及时，后果不堪设想。
付宇慧：妈妈对我说，即使生病也要阳光、快乐
病友故事
2019/12/15
SMA轻则导致患儿四肢肌肉无力萎缩，重则会累及患者的呼吸、吞咽功能，危及患者的生命。首款特效药诺西那生钠注射液已于年内上市，但每年100余万的药费让本已因病背负沉重经济负担，甚至“因病致贫”、“因病返贫”的患者家庭望而却步。
海宁25岁姑娘患上罕见病！终身治疗！医生痛心：这习惯要改
病友故事
2019/12/14
“97.3毫摩尔/升！”当看到这个“逆天”的数字，在场的医生都睁大眼睛，发出惊叹。
安丘一岁男童患上罕见病，急盼好心人伸援手
病友故事
2019/12/14
然而，对于安丘市经济开发区葛庄村的高青海和妻子唐连华来说，一种罕见的疾病却降临到了他们刚刚14个月大的孩子身上，给这个原本幸福的家庭带来了无尽的痛苦。
六盘水水城县两岁小孩患罕见病
病友故事
2019/12/13
在孩子6个月大的时候，聂女士就发现孩子不会站立、爬和翻身，下肢不会动。
对美好未来的向往，也对生命有了新的认识。
病友故事
2019/12/12
八岁左右我的手指、脚趾就会莫名的疼，天热的时候更容易疼痛。记得一次体育课上，我因为疼痛无法跑步，一位同学出于关心，以为我磕着碰着了，在发现我脚又没摔伤又没红肿后，便说到：“你又没受伤怎么会疼呢？是不是不想跑步装疼的吧！”
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