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英国5岁女孩患怪病离世出生时只有半颗心脏

病友故事

2020/03/20

她的家人说，“没有什么困扰着她，尽管有健康问题，但同学和姐妹们能做的事情她一样也不想落后。”
英国一岁男孩患罕见病全身变黄被人评价像“史莱克”

病友故事

2020/03/20

他的父母每天都要给他服用10种不同的药物，大部分时间都在医院度过。但Logan的微笑是他们坚持下去的动力。
只有行动，才能带来真正的改变。—FSHD倡导者Carden Wyckoff

病友故事

2020/03/20

身体的肌肉随着时间而慢慢萎缩，行动能力逐渐减弱，FSHD患者通常是遗传患病的，但是我患FSHD情况是自然遗传突变引起的。我是个“幸运儿”。
湖北美女大学生患罕见病疫情严重看病费用难报销恐前功尽弃失去右腿

病友故事

2020/03/19

而新冠病毒肺炎疫情来袭后，她的术后首轮化疗被无限延期，因无法返回武汉进行医疗关系报销，家中已拿不出钱购买维持病情的靶向药，口罩、酒精、消毒液更是紧缺，所有希望随着时间消失殆尽。
儿子患罕见病8年后才确诊，妈妈痛不欲生：终于知道怎么治疗了

病友故事

2020/03/12

一直到8年后的2016年，才确诊了孩子是一种罕见病，初生婴儿患病里仅百万分之一，当时阿莲抱着孩子痛不欲生：延延，终于知道怎么治疗了，妈妈愿意拿命来换你……
罕见病萌娃抗病7年移植再陷疫情危机比口罩难求的是救命血

病友故事

2020/03/12

在这期间，张轩赫出现感染、尿血性膀胱炎，血象低，需要输血维持。可一时间，人们不敢出门，更不敢进医院献血，导致血库紧张，等待输血的患儿陷入血荒危机。
父爱如山！背着女儿求医问药21年她靠语音写作成签约作家

病友故事

2020/03/12

现在，涂思嘉完全失去了行走能力，只能坐在轮椅上，而且眼睛也失明了。可是，她凭着玩强的毅力，与病魔抗争，利用语音输入写文章，前不久成功与国内著名的文学网站晋江网签约，成为了一名签约作家。
生而不凡：肯尼迪call我当“游侠”

病友故事

2020/03/10

2007年底，迈向而立之年的我事业有成，也准备走入婚姻的殿堂。未来的人生海阔天空一片光明，除了那朵“乌云”——我的身体开始出现一些奇怪的小状况。
湖北美女大学生患罕见病疫情严重看病费用延迟报销恐前功尽弃失去右腿

病友故事

2020/03/09

家中已拿不出钱购买维持病情的靶向药，口罩、酒精、消毒液更是紧缺，所有希望随着时间消失殆尽。
给孤残儿童当特教，寄养罕见病女孩，58岁农村大姐：太心疼他们

病友故事

2020/03/09

5年前，她也寄养了一名身患苯丙酮尿症的女孩，当起了这个女孩的奶奶。
皮肤发白，头发发白，这些罕见病儿童，叫作月亮宝贝

病友故事

2020/03/07

黑色素在视神经发育过程中也起着作用。因此白化病患者有视力问题。
湖北美女大学生患罕见病疫情严重看病费用延迟报销恐前功尽弃失去右腿

行业资讯

2020/03/05

“一开始根本没想过会是什么大问题，”19岁的杨雨晴说，“因为我经常习惯性的崴脚，以为只是身体瘦弱的原因。”

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