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无父无母「瓷娃娃」拜师犹如找到家

病友故事

2020/03/31

据高桂英介绍，刘刚至少还需要接受两次手术，她希望手术成功后刘刚也许能站起来。
罕见病女婴满月即被抛弃，护士甘当养母，疫情时加班攒假期：只想她活下去

病友故事

2020/03/30

为了这个多病的女儿，王前的排班表成了小米的治疗表。疫情期间工作繁忙，王前只好加班加点的工作，在完成医院的防疫工作的前提下，尽可能多攒一些假期带孩子做治疗做康复。
跨越千里，三省接力武汉罕见病宝宝在南京治愈

病友故事

2020/03/29

要从根本上解决问题，必须手术，然而武汉多家医院都无法完成。经过多方打听，南京市儿童医院烧伤整形科主任沈卫民表示可以给患儿做手术，他是皮罗综合征方面的专家，他们医院也有这样的手术治疗条件。
还记得那个吃“伟哥”续命的小女孩她的续命药有新政策了！

病友故事

2020/03/27

患者外表健全，却行动受限。因长期缺氧，患者嘴唇常呈蓝紫色，所以“蓝嘴唇”是人们对肺动脉高压患者更通俗的称呼。
毛发在皮下“游走” 徐州4岁男孩患上罕见病

病友故事

2020/03/26

接诊医生给患者做了皮肤镜检查，发现皮下确实可见一根毛发，但该毛发根部紧紧嵌在皮肤里，不像单纯的外源性毛发。经诊断，男孩患上的是一种罕见的皮肤病——毛发移行疹。
9岁女童反复感染、手指脚趾像“棒槌”，原来是一种罕见病在作崇

病友故事

2020/03/21

哥哥姐姐身体都还好，兰兰却自幼体弱多病，每个月都要因为发热、咳喘去卫生院打针两三次，2年前因为“重症水痘”还抢救过；人也瘦瘦小小的，生长发育落后，可把家人急坏了。
1岁宝宝肺里洗出大量“牛奶”？又是一种儿科罕见病

病友故事

2020/03/21

因“肺炎”、 “肝肿大”和“营养不良”，米奇已辗转就诊于多家医院，但却经久不愈……
英国5岁女孩患怪病离世出生时只有半颗心脏

病友故事

2020/03/20

她的家人说，“没有什么困扰着她，尽管有健康问题，但同学和姐妹们能做的事情她一样也不想落后。”
英国一岁男孩患罕见病全身变黄被人评价像“史莱克”

病友故事

2020/03/20

他的父母每天都要给他服用10种不同的药物，大部分时间都在医院度过。但Logan的微笑是他们坚持下去的动力。
只有行动，才能带来真正的改变。—FSHD倡导者Carden Wyckoff

病友故事

2020/03/20

身体的肌肉随着时间而慢慢萎缩，行动能力逐渐减弱，FSHD患者通常是遗传患病的，但是我患FSHD情况是自然遗传突变引起的。我是个“幸运儿”。
湖北美女大学生患罕见病疫情严重看病费用难报销恐前功尽弃失去右腿

病友故事

2020/03/19

而新冠病毒肺炎疫情来袭后，她的术后首轮化疗被无限延期，因无法返回武汉进行医疗关系报销，家中已拿不出钱购买维持病情的靶向药，口罩、酒精、消毒液更是紧缺，所有希望随着时间消失殆尽。
儿子患罕见病8年后才确诊，妈妈痛不欲生：终于知道怎么治疗了

病友故事

2020/03/12

一直到8年后的2016年，才确诊了孩子是一种罕见病，初生婴儿患病里仅百万分之一，当时阿莲抱着孩子痛不欲生：延延，终于知道怎么治疗了，妈妈愿意拿命来换你……

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