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6岁女孩患上先天性罕见病多次吐血过“鬼门关”

病友故事

2019/10/25

10月15日，小雯顺利接受肝移植，目前还未度过危险期，家人已为她负债40万元，后续治疗还需要她一步步挺过去。
两兄弟同患罕见病父母从未放弃上海好心人捐出“生命的希望”

病友故事

2019/10/24

浩浩被确诊患有PIK3CD基因缺陷，这是一种原发免疫缺陷的罕见病。作为国家儿童医学中心，复旦大学附属儿科医院已诊断了25例此类疾病的患者，成为国内最早诊断并且累积病例最多的医院，具有丰富的治疗经验。
一针药,70万出生俩月查出罕见病唯一救命药价格高昂

病友故事

2019/10/20

还不足一岁的心妤在出生两个月后被查出患有脊髓性肌萎缩症,这是一种罕见的遗传性疾病,患儿很可能活不到两岁。今年2月,目前唯一可以治疗这种病的特效药被批准在中国上市,这让王梅看到了希望。
母亲欲割肝救子，玉林3岁男孩患罕见病，急需手术费

病友故事

2019/10/19

这位90后的母亲将和患有罕见先天性疾病的儿子排期同时进行一场手术，“割肝救子”这样的故事就发生在了她的身上。
救救孩子！广西一3岁孩童患罕见疾病，90后妈妈甘愿割肝救子

病友故事

2019/10/19

医生告诉记者，小炫铭得的这种罕见病，能活到现在已经是个奇迹，现在只能通过继续治疗控制孩子的病情的发展。
未出生就查出心脏病海南一出生3周婴儿成功手术

病友故事

2019/10/19

据介绍，毛毛还在妈妈肚子里的时候就被查出了患有先天性心脏病。这种病变主要是因主动脉局限性短段管腔狭窄或闭塞导致主动脉血流障碍。
不公平！1岁多哥哥得了罕见病，3月大弟弟也未幸免

病友故事

2019/10/17

由于感染病菌的特殊性，明明同时进行了基因检测，查出患有罕见的基因缺陷。而更糟的是，当时，明明仅3个月大的弟弟滔滔同样有这个缺陷。
生孩子后竟然得了“精神病”？原来是患上了罕见病

病友故事

2019/10/16

从外地将莫女士送往了中山大学附属第三医院。该院经综合分析后，莫女士确诊患上一种极罕见的疾病——甲基丙二酸血症。
病房里的“家人”：8岁女孩患心衰多方“救心”不放弃

病友故事

2019/10/13

从最初以为感冒发烧、到后来查不出病因，最后在兰大一院被确诊，格日草患有扩张型心肌病，左心室侧壁纤维化比较严重，伴有心力衰竭，只能通过心脏移植救治。
少年患罕见病失去视力听力瘫痪，去世捐献遗体，全球仅2个病例

病友故事

2019/10/12

与此同时，贝伦博士也发表了相关研究论文，他怀疑之后会发现更多患有此病的病人，他在论文中将这种疾病称为“米切尔（赫尔顿）病”。
新时代·血友人”征文(15)——不幸中的幸运

病友故事

2019/10/12

当时再难再苦也都挺过来了，现在弟弟已经是个18岁的大男孩了，他也能独自去医院拿药做检查，也能自己打针。从无药可打，再到几个月打一次，再到几个星期打一次，这十几年已经算是质的飞跃了，能感受到国家的医学科技在飞速的发展，国家的政策也越来越好，我们不幸生了病，但幸运的是我们活在一个好的时代。
病友故事 | 记一位患病19年病友的心路转变

病友故事

2019/10/11

从疾病症状初显到最后确诊我用了八年的时间，2000年到2008年，我没有经过任何有效药物的治疗，直到2008年5月12日那天确诊。

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