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英国女子患罕见病两年不能上厕所，男友陪在身边不离不弃

病友故事

2019/09/04

想象一下要是让你一天不上厕所，你能受得了吗？但是英国有一名年轻的女子因为患上罕见怪病导致膀胱紧闭，已经两年多没上厕所小便了。
14岁少年患怪病不能进食 10天内体重骤降十余斤

病友故事

2019/09/03

据童童的父母介绍，今年初，童童突然发烧、吃不下东西，“之前童童一直非常健康，连感冒都很少。可是近半年来吃什么东西就吐什么，短短10天，身高一米六的大男孩，现在体重只有35公斤，足足瘦了十几斤。”
3岁儿子患罕见病，我送外卖赚治疗费，连续工作12小时后晕倒

病友故事

2019/09/03

经过抽血、腰穿、骨穿、胸穿等一系列检查，确诊孩子为免疫力低、血小板减少。
合肥一17岁少年确诊罕见病，一年药费300多万

病友故事

2019/09/02

查出得了一种叫“庞贝氏症”的罕见病，医生告诉他们这种病需要终身服药，一年药费高达300多万。
“只要孩子好好活，一切付出都值”

病友故事

2019/09/01

经检查，明明被诊断为血友病。当医生把这一消息告诉兰家萍时，她感觉天都快要塌下来了。作为一种遗传性罕见病，血友病难以治愈，治疗费用昂贵，而且需要不断输血，孩子随时都有生命危险。
14岁少年患怪病不能进食 10天内体重骤降十余斤

病友故事

2019/09/01

经过医院进一步检查，童童被诊断为贲门失弛缓症，这是一种罕见疾病，是指食管下段神经肌肉的接头出现了异常。
这位南京小伙身患罕见DMD！微笑面对，他是最坚强的UP主

病友故事

2019/08/31

再过几天，就是他20岁的生日。像时下年轻人一样，他喜欢电脑，是“R星游戏（一个国外游戏公司的名字）的死忠”，还是B站的一个口音魔性UP主（指在视频网站、论坛上传视频音频文件的人）。
沈阳：“拇指姑娘”病倒仍心系爱心超市

病友故事

2019/08/30

她被大家称为“拇指姑娘”，因为她身患罕见疾病，身高只有1.38米。但是，她身残志坚，十多年来坚持做公益，开了七家爱心超市，这位充满大爱的姑娘，叫李婷婷，辽宁鞍山人。
患罕见病少年“折翼”

病友故事

2019/08/30

“美而赞是根据患者体重决定剂量的，并且要终生用药。按照小翔的体重，一支美而赞50mg，他每次要注射24支，半个月注射一次。”喻绪恩说一支美而赞就要5000多元，一年的药费就是200多万元。
美国女子就医方知“脸盲”也是病

病友故事

2019/08/30

据报道，这名叫莎蒂的女子，从儿时起就难以分辨周围人的长相，只能以长短发和男女装分辨父母。
胰腺“长”在胃上罹患罕见病婴儿在上海获救

病友故事

2019/08/29

生命垂危的婴儿在复旦大学附属儿科医院多科室联合精准治疗后康复出院。据悉，这样的病患十分罕见。
8岁男孩患怪病，基因测序找病因

病友故事

2019/08/29

一直按照“佝偻病”医治，却没有任何好转，家长一筹莫展。日前，适逢深圳中山七院专家到凤庆县人民医院对口帮扶，小昊才被确诊患上一种罕见病——粘多糖贮积症VI型。

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