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人物故事
14岁少年患怪病不能进食 10天内体重骤降十余斤
病友故事
2019/09/01
经过医院进一步检查，童童被诊断为贲门失弛缓症，这是一种罕见疾病，是指食管下段神经肌肉的接头出现了异常。
这位南京小伙身患罕见DMD！微笑面对，他是最坚强的UP主
病友故事
2019/08/31
再过几天，就是他20岁的生日。像时下年轻人一样，他喜欢电脑，是“R星游戏（一个国外游戏公司的名字）的死忠”，还是B站的一个口音魔性UP主（指在视频网站、论坛上传视频音频文件的人）。
沈阳：“拇指姑娘”病倒 仍心系爱心超市
病友故事
2019/08/30
她被大家称为“拇指姑娘”，因为她身患罕见疾病，身高只有1.38米。但是，她身残志坚，十多年来坚持做公益，开了七家爱心超市，这位充满大爱的姑娘，叫李婷婷，辽宁鞍山人。
患罕见病 少年“折翼”
病友故事
2019/08/30
“美而赞是根据患者体重决定剂量的，并且要终生用药。按照小翔的体重，一支美而赞50mg，他每次要注射24支，半个月注射一次。”喻绪恩说一支美而赞就要5000多元，一年的药费就是200多万元。
美国女子就医方知“脸盲”也是病
病友故事
2019/08/30
据报道，这名叫莎蒂的女子，从儿时起就难以分辨周围人的长相，只能以长短发和男女装分辨父母。
胰腺“长”在胃上 罹患罕见病婴儿在上海获救
病友故事
2019/08/29
生命垂危的婴儿在复旦大学附属儿科医院多科室联合精准治疗后康复出院。据悉，这样的病患十分罕见。
8岁男孩患怪病，基因测序找病因
病友故事
2019/08/29
一直按照“佝偻病”医治，却没有任何好转，家长一筹莫展。日前，适逢深圳中山七院专家到凤庆县人民医院对口帮扶，小昊才被确诊患上一种罕见病——粘多糖贮积症VI型。
急寻良方！广西15岁少年患“树人”怪病，手脚长出“树皮状”硬块...
病友故事
2019/08/26
2岁以前小朱的身体已经不算太好，半岁时因为脑积水住过院，后来又被检查出患有癫痫，但在治疗后状态都算是平稳。
轮椅上的世界冠军 从肌营养不良到最强大脑
病友故事
2019/08/24
15年过去了，经过不懈的努力和不屈服命运的安排，坚持拼搏的他，已经是一名德国记忆运动员。马洛还两次荣登世界记忆锦标赛的冠军领奖台，作为唯一坐在轮椅上的选手，他的头抬得比其他选手更加高昂。
女童患罕见病肉眼可见心跳 3D打印助其重建胸廓
病友故事
2019/08/22
运用3D打印技术，专家为她再造了一个心脏“保护壳”，重建胸廓。记者21日从武汉儿童医院获悉，目前女童术后恢复良好。
平阳5岁女孩身上长了“雀斑”，身材矮小，一查竟是患了罕见病
病友故事
2019/08/18
直到最近，家人才知道，其实这就和女孩身上的斑点有关。8月18日，记者从温州市中心医院获悉，女孩患有罕见的努南综合征，目前在接受生长激素治疗。
眼看孩子将上小学却被告知“命都快没了”！43岁妈妈割肝救下6岁女儿
病友故事
2019/08/18
目前，母女二人生命体征平稳，恢复良好。术后护理上，医院安排专职护士24小时照护孩子。
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生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
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