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人物故事
一儿一女同时遗传罕见病,治疗费无力承担,婆婆:换个女人重新过
病友故事
2019/07/23
“今天爸爸回来了,带来了一些干果,我和妹妹都和开心。可是吃完饭后爸爸却和妈妈吵了起来,妈妈怪爸爸没本事,没钱给我们看病。爸爸也很生气的说:要不是娶了妈妈就不会发生今天这些事……”
母亲患尘肺病儿子患罕见病 他深夜痛哭:孩子不移植活不过10岁
病友故事
2019/07/23
“孩子生病了,不治疗活不过10岁。我多做一个小时的工作,孩子就能多一分希望。”
死亡率近100%!顺德二孩妈妈突患罕见病,医护人员惊天逆转
行业资讯
2019/07/23
29岁的蒋小姐万万没想到,在诞下健康二孩不到一天的时间里,她的生活就发生了翻天覆地的变化。她不懂腹膜后血肿是怎么回事,也不知道髂总动脉出血有多凶险,从7月7日晚上发病起,她一直处于迷迷糊糊的状态,似乎也没有什么记忆,直到7月15日从南方医科大学顺德医院ICU重症监护室转到普通病房,她才发现,自己“重生”了。
“青春痘”竟是遗传病 罗江10岁女童患上罕见皮肤病
病友故事
2019/07/18
最为可怕的是,结节性硬化症还会遗传。“目前暂时还没有能够治愈这种病的药物或手段,但可以控制。”
女孩从小脾气暴躁被认为是不良少年, 原因却是得了罕见疾病
病友故事
2019/07/18
Jennifer 就开始抱怨自己经常头痛、昏厥甚至性格发生变化。但是医生告诉她这些症状都是因为青春期引起的。
女孩鼻窦炎反复 医生发现竟是因为骨头变“石头”
病友故事
2019/07/14
在会前临时更换了两次,因为一个小女孩的病一直没有明确诊断。
先天无臂女子成为首位用脚驾驶飞机的持证飞行员
病友故事
2019/07/12
· 36岁的Jessica Cox来自亚利桑那州凤凰城,出生时即没有双臂。 · 这种病症被称为无肢症,极其罕见以至于不知道美国有多少患者。 · 2005年,Cox开始练习驾驶双控飞机,一只脚踩驾驶杆,另一只脚踩油门。
献血达人“直播”捐髓:一名小朋友正等我的骨髓救命
行业资讯
2019/07/12
中国对造血干细胞移植的需求存在较大缺口。中华骨髓库成立于2001年,目前库容260多万志愿者信息,截至今年5月底已完成了8418例非血缘造血干细胞捐献。
姐妹”竟然是“兄弟” 性发育异常需警惕
病友故事
2019/07/12
据了解,17α-羟化酶缺陷症等遗传疾病,通常是由于父母携带隐性致病基因导致的,也就是说,很可能是父母家族里就存在这种基因缺陷。
这两位漳州籍毕业生红了 一个向往星空一个立志医学
病友故事
2019/07/11
从“拄拐少年”到“肌肉小哥” ,他的故事走红网络
“烟雾女孩”汪瑶画给厦门的一封“情书”
病友故事
2019/07/11
在语言、文字功能基本丧失,右半身瘫痪的情况下,汪瑶用左手画,绘出100多幅水彩作品。
一家四代人同患遗传“怪病”,12岁少年幸遇专家转危为安
病友故事
2019/07/11
小翔一家四代人患的是黑斑息肉综合征,主要特征是口唇黑斑、胃肠道多发息肉,这是一种罕见病,属于显性遗传疾病,男女均可发病。黑斑息肉综合征有出血、坏死甚至恶变的风险。
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国内首个!APDS靶向药临床首例疗效显著,患者招募启动
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生下罕见病的孩子,他却说:这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年,我多了1300个好友
每一个孩子,都是生命的礼物
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