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婴儿皮肤大面积出血命悬一线

病友故事

2019/07/26

不幸的是，刚出生就发现大便出血。经一系列检查后在广东某医院被确诊为：WAS综合征（湿疹血小板减少伴免疫缺陷），属隐性遗传性疾病。确诊时才8天，也成为该省最小WAS综合征患者。
罕见！凝血因子异常被确诊为“血友病待排”

病友故事

2019/07/26

终于找到其病危的原因——凝血因子异常。经过治疗，小许终于慢慢好转，生命体征恢复正常。
18岁女孩腰椎“大脱轨”将瘫痪医生“搭架子”让她正常走路

病友故事

2019/07/26

神经纤维瘤病这种罕见病，正是引起佳佳腰椎一步步错位“脱轨“的根本原因。神经纤维瘤可以长在人体任何有神经节的地方。
可怕！温州一男子患了罕见病心脏血管大得像洋葱头

病友故事

2019/07/25

由于手术难度大，手术治疗过程也是非常“凶险”，好在手术很成功，吴先生已经脱离了危险。昨天，他已经出院。
厦门2岁娃患病不治疗活不过10岁父亲:不后悔生下他

病友故事

2019/07/25

刘星宇患上了发病率大约为十万分之一的罕见疾病，若不移植骨髓，他将活不过10岁。虽然成功找到匹配的骨髓，但刘石庆一家东拼西凑，治疗费用仍有50万元的大缺口。
国外3岁女孩患罕见病导致面部畸形，常有人围观并嘲笑她像外星人

病友故事

2019/07/25

看起来像似一个大的微笑挂在了她的脸上，因为Ryley的长相特殊，也有人会嘲笑她长得像外星人。
瓯海一病人患凶险罕见病

病友故事

2019/07/25

白内障、脊柱侧弯、漏斗胸、满身红色疙瘩……随便一种疾病都不会让人好过，但这么多症状却同时出现在53岁的吴先生身上。更要命的是，他的心脏还“埋”着一颗随时会爆炸的“隐性炸弹”……
感动！恭城女子照料“渐冻人症”丈夫永不言弃

病友故事

2019/07/25

“只要我还有能力照顾他，我就不会放弃。”樊惠琼以常人难有的毅力和爱，支撑着这个家，尽自己最大努力延续“渐冻人”丈夫的生命。
卖房也要治！“救命药”遭致死性副作用，14岁少年伤口触目惊心

病友故事

2019/07/24

　“真的很谢谢你们，救了我儿子的命，救了我们全家！ ”
《大家快来救助这俩孩子！》追踪筹到善款50万一个患儿得救了！

病友故事

2019/07/24

今年七岁的刘子毅和哥哥在一起很快乐，若不是戴着口罩，很难把他和重病患儿联系在一起。他笑着告诉记者：“爸爸妈妈说先给我治病，我一点都不怕打针吃药，早日看好病我还要回漳县老家上学，我今年已经报名要上小学了。”
4岁女娃1年没长个去打生长素却像喝了女儿国水20天后变“孕妇”

病友故事

2019/07/24

但看到身边熟睡的女儿，我又告诉自己，这条路，我们一定要走下去。我们就是一边吃着一个月大几万元的药（不足剂量情况下），一边等着政策下来，能让女儿活下去的那一天。”
花季少女患罕见病新化县人民医院成功救治

病友故事

2019/07/23

鼓励医务人员了解医学新发展、学习专业新技术、拓宽诊疗新思路，大幅度地提升了罕见病、疑难病的诊疗水平。

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