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人物故事
一顿不卫生的烧烤让花季少女感染罕见病菌宣告病危！
病友故事
2019/08/12
“我就要出院了，谢谢这里的叔叔阿姨，谢谢你们让我活下来！”省中医院下沙院区感染科病房，小赵向前来送行的医护们深深地鞠了一个躬。7月初来到这里时，她以为自己只是普通感冒，不知这场突如其来的大病已让她接近死亡。
身高155厘米体重不到30公斤 女子患罕见病瘦成“纸片人”
病友故事
2019/08/11
近日，中山七院消化医学中心收治了这名严重营养不良的张女士。身高155厘米的她，体重不到30公斤，瘦成了“纸片人”。
岳阳市二医院成功救治罕见病Castleman病患者
病友故事
2019/08/09
患者目前各项指标稳步改善，已出院回家休养。这也是岳阳市多学科协作成功救治的首例castleman病患。
内蒙古医科大学附属医院神经外团队切除鸡蛋大小的罕见颈部肿瘤
病友故事
2019/08/09
几经周折，从内科到外科，从口腔外科到甲乳外科，最后找到了内蒙古医科大学附属医院神经外科杨继文教授。
6岁男童发烧咳嗽不止，医生从他肺部取出一棵“人参”
病友故事
2019/08/09
塑型性支气管炎可分为两类，I型为炎症细胞浸润型，主要继发于支气管肺部感染；II型为非炎症细胞浸润型，主要继发于一些先天性心脏病患者等。
身患FSHD疾病的他成为了一名FSHD研究人员，“这不仅仅是为了我自己”
病友故事
2019/08/09
Justin 有一个截然不同的激励因素 - 他一直与他研究的疾病-面肩肱型肌营养不良症（FSHD）生活在一起。
江苏四旬男子遭遇罕见病：脊髓出现15厘米长空洞
病友故事
2019/08/08
幸亏就诊及时，不然病情再发展下去，就可能出现偏瘫、全身瘫痪的情况，严重时会危及生命安全。
致女儿：为了你，30 岁的我重新学走路
病友故事
2019/08/07
最严重的的症状包括视力下降，肢体无力甚至瘫痪，如果影响脊髓还会出现大小便失禁。也有可能出现语言能力或记忆力受损害。
山东罕见病患儿来榕求医 医生安装神奇“纽扣”解难题
病友故事
2019/08/07
乐乐在1岁左右被查出患有一种罕见病——脊髓性肌萎缩症（简称SMA），这个病会让患儿肌无力和肌萎缩，吞咽功能渐失，无法正常进食。在一次感染肺炎后，乐乐就丧失了吞咽能力，需要长期用胃管喂食。
这个罕见病手术 做不好就会一辈子面瘫
病友故事
2019/08/06
南京同仁医院专家告诉记者，黄黄出生时，颈侧有一个米粒大小的洞，这是一种叫“鳃裂瘘管”的罕见病。瘘管反复流脓、感染。小黄最近在南京同仁医院接受了第三次手术，顺利切除了瘘管，小姑娘术后面神经完好。
“松软女孩”以专业成绩第一名考入青大
病友故事
2019/08/05
现在有一个词叫“无力感”，通常用于生活中我们遇到的没有办法改变的事情，从而忍不住表达自己的无奈。比如早高峰堵在上班路上、佳节回家每每被催婚……而今年刚刚拿到青岛大学录取通知书的蔡东晓却是一个真真正正的人生“无力”者。
初二“女生”长出喉结 体内无卵巢子宫竟是疾病作祟
病友故事
2019/08/02
“目前，这种DSD疾病的多学科诊疗模式在国内尚属首次，为探索此类疾病的诊疗模式做出了创新性的尝试。早发现，早诊断，患者可以获得非常可喜的治疗效果，多学科诊疗团队的成员也再次感到早期诊断和联合诊疗的重大意义。”
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