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人物故事
比癌症更可怕的疾病,家里三代人都因它死亡
病友故事
2019/09/07
她的背有些微驼,穿着松弛宽大的蓝色花纹衬衫和黑色裙子,能依稀看到脸上的皱纹和老人斑。只有脚上那双桃红色的布鞋,让这位老人看上去有些生气。
心疼又佩服!山东10岁女孩病逝,父母决定把她送到济南捐献器官
病友故事
2019/09/06
开学了,她却离开了,菏泽成武县10岁的女孩晴晴,再也不能像其他孩子一样走进教室。
“镜面人”内脏反转 到底是谁和他们开了“玩笑”
病友故事
2019/09/06
简单的说,就是心脏位于右侧胸腔,肝脏胆囊位于左上腹,胃和脾脏位于右上腹,乙状结肠也与正常人走向完全相反。进一步检查,吕大爷确诊患上乙状结肠癌。
湖北一岁女童眼珠浑浊,罕见病吓坏妈妈
病友故事
2019/09/05
小欣被诊断为双眼永存原发性玻璃体增生症、双眼病理性白内障、双眼眼球震颤、右眼角膜白斑、右眼内斜视。
漳县双胞胎患上罕见病追踪:北京传来好消息 小子豪即将接受移植手术
病友故事
2019/09/05
9月3日,我们收到刘元宏从北京发来的好消息:刘子豪已经排仓,顺利的话一个月后便可准备接受骨髓移植手术!
10岁女孩胃中取出巨型“石头”,原来她常年吃这个……
病友故事
2019/09/04
孩子入住消化感染专科后,院方立即安排完善相关检查,果然是“发胃石”作祟。巨大的黑团已塞满胃部,造成了胃肠道梗阻,病情再延误,后果不堪设想。
小女孩总爱翻白眼,一查竟然患有罕见病
病友故事
2019/09/04
吴建华院长介绍,永存性玻璃体增生症,是一种在出生时即出现的先天眼部罕见疾病,是原始玻璃体未退化并在晶状体后方增殖的结果。
英国女子患罕见病两年不能上厕所,男友陪在身边不离不弃
病友故事
2019/09/04
想象一下要是让你一天不上厕所,你能受得了吗?但是英国有一名年轻的女子因为患上罕见怪病导致膀胱紧闭,已经两年多没上厕所小便了。
14岁少年患怪病不能进食 10天内体重骤降十余斤
病友故事
2019/09/03
据童童的父母介绍,今年初,童童突然发烧、吃不下东西,“之前童童一直非常健康,连感冒都很少。可是近半年来吃什么东西就吐什么,短短10天,身高一米六的大男孩,现在体重只有35公斤,足足瘦了十几斤。”
3岁儿子患罕见病,我送外卖赚治疗费,连续工作12小时后晕倒
病友故事
2019/09/03
经过抽血、腰穿、骨穿、胸穿等一系列检查,确诊孩子为免疫力低、血小板减少。
合肥一17岁少年确诊罕见病,一年药费300多万
病友故事
2019/09/02
查出得了一种叫“庞贝氏症”的罕见病,医生告诉他们这种病需要终身服药,一年药费高达300多万。
“只要孩子好好活,一切付出都值”
病友故事
2019/09/01
经检查,明明被诊断为血友病。当医生把这一消息告诉兰家萍时,她感觉天都快要塌下来了。作为一种遗传性罕见病,血友病难以治愈,治疗费用昂贵,而且需要不断输血,孩子随时都有生命危险。
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生下罕见病的孩子,他却说:这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年,我多了1300个好友
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