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人物故事
10岁女孩胃中取出巨型“石头”,原来她常年吃这个……
病友故事
2019/09/04
孩子入住消化感染专科后,院方立即安排完善相关检查,果然是“发胃石”作祟。巨大的黑团已塞满胃部,造成了胃肠道梗阻,病情再延误,后果不堪设想。
小女孩总爱翻白眼,一查竟然患有罕见病
病友故事
2019/09/04
吴建华院长介绍,永存性玻璃体增生症,是一种在出生时即出现的先天眼部罕见疾病,是原始玻璃体未退化并在晶状体后方增殖的结果。
英国女子患罕见病两年不能上厕所,男友陪在身边不离不弃
病友故事
2019/09/04
想象一下要是让你一天不上厕所,你能受得了吗?但是英国有一名年轻的女子因为患上罕见怪病导致膀胱紧闭,已经两年多没上厕所小便了。
14岁少年患怪病不能进食 10天内体重骤降十余斤
病友故事
2019/09/03
据童童的父母介绍,今年初,童童突然发烧、吃不下东西,“之前童童一直非常健康,连感冒都很少。可是近半年来吃什么东西就吐什么,短短10天,身高一米六的大男孩,现在体重只有35公斤,足足瘦了十几斤。”
3岁儿子患罕见病,我送外卖赚治疗费,连续工作12小时后晕倒
病友故事
2019/09/03
经过抽血、腰穿、骨穿、胸穿等一系列检查,确诊孩子为免疫力低、血小板减少。
合肥一17岁少年确诊罕见病,一年药费300多万
病友故事
2019/09/02
查出得了一种叫“庞贝氏症”的罕见病,医生告诉他们这种病需要终身服药,一年药费高达300多万。
“只要孩子好好活,一切付出都值”
病友故事
2019/09/01
经检查,明明被诊断为血友病。当医生把这一消息告诉兰家萍时,她感觉天都快要塌下来了。作为一种遗传性罕见病,血友病难以治愈,治疗费用昂贵,而且需要不断输血,孩子随时都有生命危险。
14岁少年患怪病不能进食 10天内体重骤降十余斤
病友故事
2019/09/01
经过医院进一步检查,童童被诊断为贲门失弛缓症,这是一种罕见疾病,是指食管下段神经肌肉的接头出现了异常。
这位南京小伙身患罕见DMD!微笑面对,他是最坚强的UP主
病友故事
2019/08/31
再过几天,就是他20岁的生日。像时下年轻人一样,他喜欢电脑,是“R星游戏(一个国外游戏公司的名字)的死忠”,还是B站的一个口音魔性UP主(指在视频网站、论坛上传视频音频文件的人)。
沈阳:“拇指姑娘”病倒 仍心系爱心超市
病友故事
2019/08/30
她被大家称为“拇指姑娘”,因为她身患罕见疾病,身高只有1.38米。但是,她身残志坚,十多年来坚持做公益,开了七家爱心超市,这位充满大爱的姑娘,叫李婷婷,辽宁鞍山人。
患罕见病 少年“折翼”
病友故事
2019/08/30
“美而赞是根据患者体重决定剂量的,并且要终生用药。按照小翔的体重,一支美而赞50mg,他每次要注射24支,半个月注射一次。”喻绪恩说一支美而赞就要5000多元,一年的药费就是200多万元。
美国女子就医方知“脸盲”也是病
病友故事
2019/08/30
据报道,这名叫莎蒂的女子,从儿时起就难以分辨周围人的长相,只能以长短发和男女装分辨父母。
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生下罕见病的孩子,他却说:这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年,我多了1300个好友
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