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8岁女孩每天靠吃伟哥“续命”？妈妈含泪说出真相

病友故事

2019/10/10

西地那非”也被叫做“伟哥”，是俗称的壮阳药。你能想象吗：一个年仅8岁的小女孩，在她最天真烂漫的年岁，每天却要靠吃这种药续命！
18岁少女躺在床上的成人礼来了罕见病乐队：咀嚼艰难，做开心的事

病友故事

2019/10/07

有这样一群人，他们几乎从未学过音乐，却聚在一起组乐队、玩乐器，还发布了专辑。他们中有坐着轮椅的、身材矮小的、年纪轻轻却一头白发的，还有身高2米却异常脆弱的……
“袖珍妈妈”宋正凤哺育弃婴成材国庆嫁女爱心人士齐祝贺

病友故事

2019/10/05

她就是本报报道过的将弃婴女儿培养成一名大学生的“袖珍妈妈”宋正凤，当天她的养女戴路霞与镇江男孩李小双喜结良缘。
美女婴患罕见皮肤病面部天生有“蝙蝠侠面具”

病友故事

2019/09/27

据悉，先天性黑痣是一种异常的黑色皮肤斑块，由被称为黑色素细胞的色素生成细胞产生，全世界只有1.5%的人出现此症状，且会使患者患恶性黑色素瘤的风险增加。
河北男子桡骨头脱位辗转就医19年陕西省友谊医院成功实施手术矫正

病友故事

2019/09/26

苗武胜教授介绍，先天性桡骨头脱位属于骨科罕见病，以单侧多见，病理变化和临床表现因病人的年龄和桡骨头脱位的类型而不同。
长沙一患儿因病致肌肉萎缩卧床18年各界接力帮扶

病友故事

2019/09/26

在各界爱心人士的帮扶下，温暖和爱心让这个曾经自闭、自卑的孩子变得乐观，一个不幸的家庭不再孤立无助。
眼泪变“水晶”？22岁女子每天哭50颗：犹如在地狱

病友故事

2019/09/26

一名来自亚美尼亚的22岁女子几个月前眼睛出现不适，后来流出的不再是眼泪而是类似“水晶”的固体眼泪，每天最多能流出50多颗。目前，医生还没能确诊这是什么病。
不能出门的女孩，自述如何留住回忆，暖哭网友

病友故事

2019/09/24

这是来自13岁花季罕见病少女张博涵小朋友的自述。她的口才、文笔、绘画、摄影和可爱的样貌都令人动容，很多网友说“这孩子是个天才，一定要帮助她战胜疾病活下来”。
石阡残疾贫困户不等不靠奋斗追梦

病友故事

2019/09/23

吴琰罹患的是一种罕见病——渐行性肌营养不良,四肢上的肌肉全部萎缩,没有力气。他绝大多数时候只能蹲在地上,站起来要费很大力气,右手抬不起来。他的大腿还不够我的手臂粗,手臂则像十三四岁孩子的那么细。
5岁男孩出生后患罕见病4年后才被确诊女子借高利贷为儿治病

病友故事

2019/09/14

一个月前，张爱翠的儿子周文昊在经历了4年的病痛折磨后，被医院告知现在只能通过骨髓移植才能保命，而数十万元的巨额手术费让一家人陷入了绝望。图为张爱翠和儿子在医院。
掰直 15 岁少女“弯曲的人生”，上海首次为罕见病脊肌萎缩症患儿开展脊柱侧完矫正手术

病友故事

2019/09/14

小花患有脊肌萎缩症 SMA，这是相对 " 常见 " 的罕见病。她的肌肉正在逐步萎缩，越来越无力支撑她的脊柱，导致脊柱侧弯，胸腔空间被压缩，进而威胁着小花本已脆弱的心肺功能。
母亲卖皂救女 “今天也是为小丸子加油的一天！”

病友故事

2019/09/13

罗女士才知道，自己从小右眼失明不是因为白内障，而是一种罕见病：先天性皮肤色素失禁症。

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