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带着那个空香水瓶，成为你的骄傲，活出自己的精彩

病友故事

2019/11/01

“我性格中的的“阳光”乐观，是经历挫折后的艰难选择！”年少的慧慧成熟的说道。
女孩患上女排名将海曼的疾病医生：注意这些信号

病友故事

2019/10/28

秋高气爽，桂花飘香。透过明亮的玻璃，婧婧（化名）久久凝视外面美好的世界，满是回忆和憧憬。
大眼萌宝患罕见病特效药一针70万元

病友故事

2019/10/25

女婴名为小心妤，所患疾病叫做脊髓性肌萎缩症。治疗这种疾病的一种名为“诺西那生钠注射液”的有效治疗药物本月10日刚刚在国内投入使用，全国已有20位患儿注射了该药。一位小患者的母亲反映注射后孩子的病情已经有所改善，但和小心妤一样，也面临着后续治疗资金的困境。
儿子患罕见疾病 “90后”母亲欲移肝救子

病友故事

2019/10/25

现在孩子随时都会发生消化道的出血。此外，还容易引起肝功能的衰竭，因此孩子需要尽快进行肝脏移植手术。
6岁女孩患上先天性罕见病多次吐血过“鬼门关”

病友故事

2019/10/25

10月15日，小雯顺利接受肝移植，目前还未度过危险期，家人已为她负债40万元，后续治疗还需要她一步步挺过去。
两兄弟同患罕见病父母从未放弃上海好心人捐出“生命的希望”

病友故事

2019/10/24

浩浩被确诊患有PIK3CD基因缺陷，这是一种原发免疫缺陷的罕见病。作为国家儿童医学中心，复旦大学附属儿科医院已诊断了25例此类疾病的患者，成为国内最早诊断并且累积病例最多的医院，具有丰富的治疗经验。
一针药,70万出生俩月查出罕见病唯一救命药价格高昂

病友故事

2019/10/20

还不足一岁的心妤在出生两个月后被查出患有脊髓性肌萎缩症,这是一种罕见的遗传性疾病,患儿很可能活不到两岁。今年2月,目前唯一可以治疗这种病的特效药被批准在中国上市,这让王梅看到了希望。
母亲欲割肝救子，玉林3岁男孩患罕见病，急需手术费

病友故事

2019/10/19

这位90后的母亲将和患有罕见先天性疾病的儿子排期同时进行一场手术，“割肝救子”这样的故事就发生在了她的身上。
救救孩子！广西一3岁孩童患罕见疾病，90后妈妈甘愿割肝救子

病友故事

2019/10/19

医生告诉记者，小炫铭得的这种罕见病，能活到现在已经是个奇迹，现在只能通过继续治疗控制孩子的病情的发展。
未出生就查出心脏病海南一出生3周婴儿成功手术

病友故事

2019/10/19

据介绍，毛毛还在妈妈肚子里的时候就被查出了患有先天性心脏病。这种病变主要是因主动脉局限性短段管腔狭窄或闭塞导致主动脉血流障碍。
不公平！1岁多哥哥得了罕见病，3月大弟弟也未幸免

病友故事

2019/10/17

由于感染病菌的特殊性，明明同时进行了基因检测，查出患有罕见的基因缺陷。而更糟的是，当时，明明仅3个月大的弟弟滔滔同样有这个缺陷。
生孩子后竟然得了“精神病”？原来是患上了罕见病

病友故事

2019/10/16

从外地将莫女士送往了中山大学附属第三医院。该院经综合分析后，莫女士确诊患上一种极罕见的疾病——甲基丙二酸血症。

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