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人物故事
2岁男孩患罕见病 父母离异巨额药费难筹
病友故事
2019/11/11
两年半的时间，这个本就贫寒的家庭花光了家里所有的积蓄，负债累累。因为再也筹不到治疗费用，小轩轩只能被迫出院回家。
1岁宝宝患罕见病被医生禁食7天，移植仓里把棉签当奶嘴咬住不放
病友故事
2019/11/10
一旁的妈妈魏晓芳心疼的直掉眼泪，儿子被医生禁食7天了，才1岁的孩子不会说话只会哭闹，眼睛看着放在桌子上的奶瓶，伸着手要去拿。
爱笑萌宝患上罕见病 特效救命药：这么近，那么远
病友故事
2019/11/09
目前唯一可以治疗这种病的特效药被批准在中国上市,这让小心妤的父母刘华和王梅看到了一点点希望。但当得知这种名叫诺西那生钠注射液的特效药，70万元一针的价格时,他们觉得希望破灭了。天价救命药看上去是这么近，又那么远。
湖北最小造血干细胞移植患儿顺利出仓 才9个月大
病友故事
2019/11/09
女娃名叫贝贝，家住汉口。她3个月大时，被发现血常规多项指数异常，又经过骨穿、基因和染色体等多项检查后，最终确诊为罕见的先天性骨髓衰竭性疾病——范可尼贫血。贝贝的骨髓处于“荒芜”状态，无法自行造血，需要不断靠输入血小板和红细胞维持生命。
罕见病背后，是注满坚强和希望的人生
病友故事
2019/11/08
这样的母亲，这样的家庭，深深地触动了在场的每一个人。因为有你，爱不罕见。
4岁女孩患罕见病，全国仅有千例，爸爸带她奔波5个月才确诊
病友故事
2019/11/07
医生告诉我，秋延患上了一种发病率极低的罕见病-----朗格罕细胞组织细胞增生症，这种病又名朗格罕细胞肉芽肿，婴幼儿容易患上，发病率为1/20万-1/200万，因为确诊难度大和容易误诊等因素，目前在全国的确诊统计中只有三四千人。
5岁男童患罕见病双目失明，早上醒来问爸爸：天怎么还没亮？
病友故事
2019/11/03
医生找我们谈话说，孩子各项指标都非常不好，肺部已经出现重度感染，血色素很低，随时有死亡的可能。好不容易捱到4月4日下午，孩子竟然奇迹般挺了过来。
哥伦比亚17岁女孩患罕见病 最久一觉睡两个月
病友故事
2019/11/02
17岁的谢里克·托瓦尔（Sharik Tovar）患上了克莱恩-莱文综合症（又称睡美人综合征，是一种罕见的神经系统异常），她在长达两个月的时间内一直处于睡眠状态。目前全球仅有40例左右的相似病例。
带着那个空香水瓶，成为你的骄傲，活出自己的精彩
病友故事
2019/11/01
“我性格中的的“阳光”乐观，是经历挫折后的艰难选择！”年少的慧慧成熟的说道。
女孩患上女排名将海曼的疾病医生：注意这些信号
病友故事
2019/10/28
秋高气爽，桂花飘香。透过明亮的玻璃，婧婧（化名）久久凝视外面美好的世界，满是回忆和憧憬。
大眼萌宝患罕见病 特效药一针70万元
病友故事
2019/10/25
女婴名为小心妤，所患疾病叫做脊髓性肌萎缩症。治疗这种疾病的一种名为“诺西那生钠注射液”的有效治疗药物本月10日刚刚在国内投入使用，全国已有20位患儿注射了该药。一位小患者的母亲反映注射后孩子的病情已经有所改善，但和小心妤一样，也面临着后续治疗资金的困境。
儿子患罕见疾病 “90后”母亲欲移肝救子
病友故事
2019/10/25
现在孩子随时都会发生消化道的出血。此外，还容易引起肝功能的衰竭，因此孩子需要尽快进行肝脏移植手术。
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