医生告知我这种病是个罕见病，世界上没有任何的特效药可以治愈，是个特别麻烦特别复杂的罕见病，需要终身服药。听完医生的讲述我整个人特别的慌张、焦虑、无助、不知所措。到网上查了各种资料，确实如医生所说，再加上网上病友的照片让我极其恐慌，看着那一张张呆滞的面具脸，弯曲变形的手指，紧绷发亮的皮肤还带着黑斑与白斑，严重的病友躺在床上生活无法自理，最终因内脏硬化衰竭而死。想想这就是我的将来，我真是绝望至极，头顶乌云密布，感觉人生没有希望，再加上终止妊娠的愧疚感我整个人抑郁了，每天生活在阴霾中，一蹶不振。    尽管如此，生活还是要继续，病还是要治疗。于是，在南昌某医院快速地办理了入院手续，三个星期的治疗后经医生推荐又去了上海某医院，上海某医院一个星期的各种检查住院后医生又推荐我去上海某中西医结合医院，在那里一治就是四年。四年来，一直都在缓慢的发展，并没有很好的控制住，手指也开始一个一个的溃疡，尤其是到了晚上手指溃疡部位痛如刀割，再加上激素的各种副作用让我深深地体会到什么叫活着是一种折磨，看着镜子里的自己已找不到曾经的模样，僵硬发亮并且带着白斑的脸、萎缩的鼻子、嘴巴、耳朵，弯曲受限的手指，让我无法接受现在的自己，很多时候我连照镜子的勇气都没有，更不愿意与人接触，特别介意别人询问我的病情，特别不喜欢别人盯着我看，心情变得敏感、易怒、烦躁、多疑，曾经的阳光自信早已不见了踪影。

因为我不甘现在的治疗效果，就想找找其他办法，试过拍打拉筋、酵素治疗、针灸、民间自采草药的名医，具有国际影响力的台湾中医，以及美国高科技保健品等等都无济于事，反而越来越严重，最严重的是吃一年保健品后差点丢了性命，2018年9月份去住院抢救才捡回一条命。所以病友们在购买保健品时一定要搞清楚适不适合自己吃，不能像我一样盲目，钱花了不说反而给身体造成更大的伤害，正规治疗才是正道，哪怕会缓慢地发展总比不正规的治疗好。或许2018年9月份经历过一次生死之后我反而看淡了、放下了、释怀了、接受了，并不去排斥自己的病也愿意和他人交流，面对别人异样的眼光我回予微笑，别人对我碎碎龃龉我亦回予温柔的眼光，心已变得淡然。心若向阳，何惧悲伤。

尤其是进入“硬皮病关爱之家”这个大家庭后我更加充满希望，原来世界上还有那么多和我一样的病友，原来我并不孤独，而且大部分的病友们都很积极向上，很阳光，很乐观，还有一群志愿者天使们为我们这个群体默默付出扩大影响，我们还有什么理由消极呢？相信我们的以后会越来越好。  我特别喜欢法国文学家托马斯·布朗爵士的一段话：“你无法延长生命的长度，却可以把握它的宽度；无法预知生命的外延，却可以丰富它的内涵；无法把握生命的量，却可以提升它的质”。我觉得即使上天夺走了我们的容貌，我们也要活出高雅的气质。

现在的我每天读书、运动、练字、练歌、艾灸...做一些力所能及的事，每天心境平和心情愉悦，状态越来越好。活在当下的我们，要知道生命何其短暂，有生之年应该好好珍惜，珍惜稍纵即逝的年华，珍惜身边的人和事。村上春树说：“不必纠结当下，也不必太在意未来，人生没有无用的经历，路一直走，天总会亮的”。当然，我祈祷当我们终有一天必须要离开这个世界时，会在另一个地方得到永生；没有痛苦、没有病魔，没有世间生死轮回⋯

真心的祝愿我们每一个病友越来越好！爱你们！

芳妤