罕见病信息网

首页 >特别关注 >人物故事

青岛7岁男孩捐献器官追踪：接连带走小天使的是什么病？

病友故事

2019/06/14

换来的是逝者另一种方式的重生，拯救的是更多的生命和家庭，希望爱心能在人间继续传递下去！
胎儿出生竟抱个“西瓜”！诊断为罕见病，只因妈妈没注意到这点

病友故事

2019/06/13

近日，江苏淮安38岁的胡女士经剖宫产手术，诞下一名9斤重的男婴。然而孩子腹部有一个巨大的透明包块，里面包裹着肠管和肝脏，就像抱着一个“小西瓜”一样！医生诊断这是罕见的"巨型先天性脐膨出" 。
叔侄俩同患罕见遗传病，竟然被电击大脑治好了……

病友故事

2019/06/13

在大脑中植入电极这个说法，听起来怪吓人的。其实，DBS手术不用开颅，是一种损伤小、恢复快、安全性高的手术，只需在颅骨上钻孔即能完成，是原发性肌张力障碍的首选外科治疗方法。做完DBS手术1年后的侄子小周，看起来已经和常人没什么区别！
高考首日现励志考生：坐轮椅享受1人考场，交卷延时36分钟

病友故事

2019/06/08

瑞阳在两岁时，就被诊断出“脊肌萎缩症”，医生认为她“最多活到4岁”。然而，她现在不仅18岁了，而且品学兼优，成绩一直保持在昆明滇池中学文科年级前三名。
男童患罕见病全家着急，爸爸和爷爷做保姆，妈妈在自己身上练打针

病友故事

2019/06/08

确诊了胰腺母细胞瘤，田树芳又带着病理切片到北京儿童医院请专家会诊，结果依旧是胰腺母细胞瘤。
西安市儿童医院根治三岁心脏病患儿

病友故事

2019/06/06

未出月子，妈妈就带着小源源来到西安一家三级甲等大医院，经过详细的检查很快有了结论：源源患有罕见的先天性心脏病，完全型大血管转位（SDD）、室间隔缺损、肺动脉狭窄。
正阳6岁女孩得罕见“戈谢病”肚大如鼓每年治疗费高达百万

病友故事

2019/06/05

“戈谢病”不仅影响发育,还损伤全身多个器官需要终生服药,每年治疗费高达百万元。
23岁做过22次手术！患脆骨病的他……想站起来帮父亲撑起家

病友故事

2019/06/04

他出生后不到一岁，一次摔倒后哭过不听，身体异常。父亲将他送到医院检查，查不出什么病。后来，父亲带着他到一些大医院检查，才知道他患了罕见的成骨不全症。
9岁男孩比同龄人矮半头发育迟缓竟是因腹泻

病友故事

2019/06/04

首先要戒烟，禁食冷凉辣的食物和粗纤维食物，即使夏天也要忌食冷饮，要以低纤维、低渣食物为主，而且吃饭要细嚼慢咽，不要狼吞虎咽。
烟台两岁娃患罕见病,父亲割肝救女如果您想帮助他们可联系本报

病友故事

2019/06/03

家住烟台龙口的安安(化名)本该幸福的童年生活,突然被罕见的尿素循环障碍疾病所打破,高昂的治疗费用也让一个本来就生活困窘的四口之家处境更加艰难。
一家2个孩子患世界罕见病

病友故事

2019/06/03

目前，符学扬只能含泪把希望先给年仅3岁的小儿子，让他成为接受海南省首例异基因造血干细胞移植治疗的粘多糖贮积症患者。
你的生命闪着光 TA的未来才能亮

病友故事

2019/06/03

小树的妈妈是我们接触到的几位自毁容貌综合征患儿的妈妈之一，也是印象比较深刻的一位。

< ... 40 41 42 43 44 ... >

公益项目

科研招募

国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动

人物故事

视频

《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

报告下载

招聘

和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划

公众号

返回顶部