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五龄童患世界罕见戈谢病一年需百万元治疗费

行业资讯

2019/06/20

“一年百万元的治疗费用让我们陷入绝望，多希望西安市能将戈谢病纳入医保。”
病友故事 | 生命的连接

病友故事

2019/06/20

在这里，让我们对一直陪伴我们求医问药，始终在我们身边不离不弃的亲人们说一声：谢谢你们的爱！谢谢你们的照顾！！谢谢你们的支持和鼓励！！！
茂名残疾女孩怪病确诊，特制支具或成“双腿”

病友故事

2019/06/15

她欢快地唱起了歌：“我想出去走一走，看看这个大世界，还有太多的梦想等我去冒险……”
一个微信群能装下全部的他们，却装不下他们的百万梦想

病友故事

2019/06/15

方爸爸说，这个病是在和时间赛跑，最不想看到的是，在等政策的过程中，孩子走了。
5岁女孩患罕见溶血症高额手术费愁坏一家人

病友故事

2019/06/14

　之前，小雨薇每个月都输一次血，但输血维持的同时也带来副作用，体内增加太多铁元素，久需要吃排铁的药，一盒药话费2000余元，只能吃10多天。
青岛7岁男孩捐献器官追踪：接连带走小天使的是什么病？

病友故事

2019/06/14

换来的是逝者另一种方式的重生，拯救的是更多的生命和家庭，希望爱心能在人间继续传递下去！
胎儿出生竟抱个“西瓜”！诊断为罕见病，只因妈妈没注意到这点

病友故事

2019/06/13

近日，江苏淮安38岁的胡女士经剖宫产手术，诞下一名9斤重的男婴。然而孩子腹部有一个巨大的透明包块，里面包裹着肠管和肝脏，就像抱着一个“小西瓜”一样！医生诊断这是罕见的"巨型先天性脐膨出" 。
叔侄俩同患罕见遗传病，竟然被电击大脑治好了……

病友故事

2019/06/13

在大脑中植入电极这个说法，听起来怪吓人的。其实，DBS手术不用开颅，是一种损伤小、恢复快、安全性高的手术，只需在颅骨上钻孔即能完成，是原发性肌张力障碍的首选外科治疗方法。做完DBS手术1年后的侄子小周，看起来已经和常人没什么区别！
高考首日现励志考生：坐轮椅享受1人考场，交卷延时36分钟

病友故事

2019/06/08

瑞阳在两岁时，就被诊断出“脊肌萎缩症”，医生认为她“最多活到4岁”。然而，她现在不仅18岁了，而且品学兼优，成绩一直保持在昆明滇池中学文科年级前三名。
男童患罕见病全家着急，爸爸和爷爷做保姆，妈妈在自己身上练打针

病友故事

2019/06/08

确诊了胰腺母细胞瘤，田树芳又带着病理切片到北京儿童医院请专家会诊，结果依旧是胰腺母细胞瘤。
西安市儿童医院根治三岁心脏病患儿

病友故事

2019/06/06

未出月子，妈妈就带着小源源来到西安一家三级甲等大医院，经过详细的检查很快有了结论：源源患有罕见的先天性心脏病，完全型大血管转位（SDD）、室间隔缺损、肺动脉狭窄。
正阳6岁女孩得罕见“戈谢病”肚大如鼓每年治疗费高达百万

病友故事

2019/06/05

“戈谢病”不仅影响发育,还损伤全身多个器官需要终生服药,每年治疗费高达百万元。

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