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女子患了罕见“戈谢病” 安徽仅20余例

病友故事

2019/05/23

近日，周女士在安医大四附院血液内科经过检查最终被确诊为“戈谢病”，据介绍，这是一种罕见病中的罕见病，如果不治疗将危及生命，安徽省患者仅20余例。　　“戈谢病是一种遗传代谢性疾病，可以造成骨髓和脏器功能改变。”安医大四附院血液内科主任医师杨明珍介
合肥小伙腹痛三年未治愈原是罕见克罗恩病“作祟”

病友故事

2019/05/23

目前该病尚无根治方法，只能靠药物缓解症状。
一家四口同患罕见病续：弟弟入院治疗专家“量身定制”3D模型

病友故事

2019/05/23

从今年开始，曾妲开启了创业之路。创业本不易，更何况曾妲双腿残疾。但每每想起从医院出来的那一幕，她便铆足了劲拼命。在她心里，自己多努力一分，就能多挣到一分钱，这样弟弟的病就会多一分治好的希望。
黑龙江32岁“渐冻人”平安产女全球罕见！

病友故事

2019/05/22

据媒体报道，去年5月，山西一26岁“渐冻人”顺利产子，是国内成功实施的第二例“渐冻人”剖宫产手术，在全世界范围亦属罕见。
70厘米瓷娃娃南锣鼓巷里卖剪纸救女

病友故事

2019/05/22

张永红说，他今年46岁，家中还有4个兄妹，身体都很正常，唯独他从小被发现患有一种让自己频繁骨折的病症，而且身材难以长高。后来经北京知名专家诊断，得知这种病名叫“成骨不全症”，也就是俗称的瓷娃娃。
17岁女孩毅然弃考救母，百万医疗费难住一家人

病友故事

2019/05/21

希望赵思琦的家庭尽快筹够医药费，手术顺利，早日走出阴霾。
有爱的“520”，崇明“企鹅病”姑娘圆了她的婚礼梦

病友故事

2019/05/21

现在在家中，黄柳坚持做自己能力所及的事情，而陆海荣也需要打点好黄柳的一日三餐以及日常琐事。
湖南一残疾记者获评“全国助残先进”，曾三次考上大学被拒录

行业资讯

2019/05/21

出生于1979年的谭里和，是一名肢体残疾人。在从事新闻工作的12年记者生涯中，他拄着拐杖走遍了湖南省偏远山区，许多人的命运因为谭里和的报道得到改变。
儿子患上重症肌无力妈妈坚持了11年天天背儿上学

病友故事

2019/05/19

姚文是玉屏民族中学高二（3）班的一名特殊学生，因患有重症肌无力疾病，11年来，母亲杨大连始终陪伴在他身边，用脚步丈量了母爱的伟大。
重病之下不离弃蓝调16岁与64岁患病球迷的感人坚守

病友故事

2019/05/19

当妈妈告诉11岁的莱拉-安德森可以去看圣路易斯蓝调主场的比赛时，安德森激动地哭出来。
脊髓性肌萎缩症（SMA）患者包珍妮被评为“最美温州人—最美残疾人”

病友故事

2019/05/18

她仍用自己唯一能动的右手大拇指，创作出《予生》、《故乡游》等40余首高品质的诗和歌词，还鼓励自己的父母要勇敢面对现实。
张景懿：她给“瓷娃娃”带来快乐

行业资讯

2019/05/18

很多人问张景懿为什么这么热衷于公益？她说，参加公益活动让她在付出的同时收获了快乐。在她看来，让困境中的孩子拥有美好的未来，是一件开心、幸福的事。

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