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26岁小伙患罕见病手抖、走路不稳

病友故事

2019/04/30

专家带你了解“威尔逊”病
三月龄角膜皮样瘤患儿实施角膜移植成功保住视力

病友故事

2019/04/27

角膜是光线进入眼内的第一道门户，它决定着人眼的视功能。但是生活中往往事与愿违，并不是每个人都能拥有健康的角膜，近日，青岛眼科医院接诊的一位只有3个月大的男婴就患上了角膜皮样瘤。
瘫痪5年的罕见病患者开网店他要自力更生证明自己的价值

病友故事

2019/04/27

20岁的袁海涛是一个杜氏肌营养不良症(DMD)患者， 5年前因病情得不到控制而瘫痪。4月14日，他建起了一家网店，开始售卖各种日用百货。他说，他不想成为父母的累赘，希望通过自力更生证明自己的价值。
患有罕见病的孩子车站内走失，民警相助终于找回，原来他在厕所里“睡着了”……

行业资讯

2019/04/27

行李都在，儿子却不见了，她在整个候车室内找了两圈，还是没有发现儿子的踪影。该妇女还告诉民警，她的儿子患有一种罕见的病症，会随时随地不受自己控制地“睡着”，因此担心会有什么危险。
放下“坚强”，我找到了真正的自己 | 生而不凡

病友故事

2019/04/26

“隔壁家孩子”的成长史
感人！17岁男孩用“残疾”的身体书写着“坚强”

病友故事

2019/04/26

身体状况如此的立芃，一直坚持在念书，他不仅考上了高中，去年底的学校联考，还考到了全年级第一。
他因面目丑陋十年没出过家门，结局出人意料

病友故事

2019/04/26

为了改善容貌，他先后进行了27次手术，然而他的容貌依然丑陋，让人心生恐惧。
9岁男孩患罕见戈谢病，救命药2.3万一针！

病友故事

2019/04/25

是一种家族隐性遗传代谢疾病。临床表现为多脏器受累，呈进行性，可能危及生命。
湘西兄弟先后患肾上腺脑白质营养不良哥哥瘫痪弟弟提前移植手术获救

病友故事

2019/04/25

半相合造血干细胞移植模式由付斌副教授团队从2013年开始建立，已经用于各种血液系统良恶性疾病的移植治疗。这是首次将该治疗平台用于非血液系统疾病。
2岁娃患上罕见病爸爸给他捐髓

病友故事

2019/04/25

“40万斤爱心萝卜，筹集70万善款”故事有了新进展
“半相合”移植术，让罕见病孩子的生命跑赢了病魔与时间

病友故事

2019/04/24

今天，湘雅医院对外发布了省内首次为ALD患儿进行了半相合造血干细胞移植成功的消息
7月大男婴患罕见病，发病率万分之一，全身无力无法进食

病友故事

2019/04/20

7月大的小毅（化名）因患脊髓性肌萎缩症，四肢无力，感到高兴却无法用动作回应。

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