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人物故事
坚强妈妈背着渐冻儿子上北京看升旗 为实现儿子最大的心愿
病友故事
2019/05/07
有苍翠的山,有新绿的田野,还有开放在山间田野中各色的鲜花……从长沙出发后,开往北京的G84列车时速很快。湘来靠在座椅上,一直欣赏着车窗外面无限的风光。
十年来她每天吃"伟哥"续命,医生:药不能停
病友故事
2019/05/07
有没有试过套着塑料袋呼吸是一种什么感受?不妨自己做个小试验,看你能坚持几分钟。当然,千万别死扛,感受过那种呼吸困难或憋气的感觉后再继续往下看时,你会感同身受的。
好心人纷纷向“瓷娃娃”伸援手
病友故事
2019/05/07
目前健健右大腿截骨矫形手术已顺利完成
查出罕见病禁食半个月 2岁娃太饿,将手指咬得鲜血直流……
病友故事
2019/05/07
最终乐乐被确诊患了严重免疫缺陷先天性粒细胞减少症。
世界肺动脉高压日:每一口呼吸,都很珍贵
病友故事
2019/05/05
清晨,她花了很长时间才穿好衣服,好似完成了一项巨大的工程。
少女身患重病需巨额医疗费 宁波村民和爱心人士捐款近24万
病友故事
2019/05/02
。手臂上的红色团块已经变成一个个发黑的“硬痂”,看上去像被香烟熏烫过。整条手臂也发肿,而且“硬痂”已蔓延到腋下、头皮上了。
生命的样子是,一步一步向前走
病友故事
2019/04/30
3岁时,感冒严重引发眼皮下垂,因医疗条件、家境、还有对疾病无知等因素,她没有及时就治!
26岁小伙患罕见病手抖、走路不稳
病友故事
2019/04/30
专家带你了解“威尔逊”病
三月龄角膜皮样瘤患儿实施角膜移植成功保住视力
病友故事
2019/04/27
角膜是光线进入眼内的第一道门户,它决定着人眼的视功能。但是生活中往往事与愿违,并不是每个人都能拥有健康的角膜,近日,青岛眼科医院接诊的一位只有3个月大的男婴就患上了角膜皮样瘤。
瘫痪5年的罕见病患者开网店 他要自力更生证明自己的价值
病友故事
2019/04/27
20岁的袁海涛是一个杜氏肌营养不良症(DMD)患者, 5年前因病情得不到控制而瘫痪。4月14日,他建起了一家网店,开始售卖各种日用百货。他说,他不想成为父母的累赘,希望通过自力更生证明自己的价值。
患有罕见病的孩子车站内走失,民警相助终于找回,原来他在厕所里“睡着了”……
行业资讯
2019/04/27
行李都在,儿子却不见了,她在整个候车室内找了两圈,还是没有发现儿子的踪影。该妇女还告诉民警,她的儿子患有一种罕见的病症,会随时随地不受自己控制地“睡着”,因此担心会有什么危险。
放下“坚强”,我找到了真正的自己 | 生而不凡
病友故事
2019/04/26
“隔壁家孩子”的成长史
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国内首个!APDS靶向药临床首例疗效显著,患者招募启动
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生下罕见病的孩子,他却说:这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年,我多了1300个好友
每一个孩子,都是生命的礼物
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