资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
特别关注
>
人物故事
4岁女孩身体严重畸形需动十几次手术
病友故事
2019/05/09
为了治好孩子的病,袁高雄把村里的房子和地买了,又向亲戚朋友借了20多万。湖南儿童医院经过医生会诊确定了袁郝的治疗方案,从脚到手一个关节一个关节的手术。
十九年苦难相守,新邵男子对病妻情重如山
病友故事
2019/05/09
从那时开始至2003年,李玉红背着叶友华辗转广东和湖南几家大医院就医,各项费用花去了十几万元,药也吃了不少,最后确定为系统性硬皮病。这是一种极为罕见的风湿类疾病,病因系自身免疫功能紊乱所致。
展翅高飞的折翼天使 ——记桂林DMD考生梁倍源
病友故事
2019/05/09
就是在这样的情况下,他坚持边治疗边学习,从未放弃,科科成绩优异,年年获得“优等”,中考取得6A,高考获得理科638分,全广西排名1677的好成绩!折翼天使,振翅高飞!
三亚"快递母亲"每天12小时载着患病女儿送单
病友故事
2019/05/08
当记者问杨星希望得到什么母亲节的礼物时,杨星说:“我希望有一所能收留女儿上学的学校。”
她患有先天性肌肉萎缩症 却带更多残疾人一起看世界
病友故事
2019/05/08
她凭着坚持和努力,拿到了两所国外大学的硕士学位。在创业中,这个乐观的女孩,希望带领身边更多的残障小伙伴,一起去看美丽的世界。
坚强妈妈背着渐冻儿子上北京看升旗 为实现儿子最大的心愿
病友故事
2019/05/07
有苍翠的山,有新绿的田野,还有开放在山间田野中各色的鲜花……从长沙出发后,开往北京的G84列车时速很快。湘来靠在座椅上,一直欣赏着车窗外面无限的风光。
十年来她每天吃"伟哥"续命,医生:药不能停
病友故事
2019/05/07
有没有试过套着塑料袋呼吸是一种什么感受?不妨自己做个小试验,看你能坚持几分钟。当然,千万别死扛,感受过那种呼吸困难或憋气的感觉后再继续往下看时,你会感同身受的。
好心人纷纷向“瓷娃娃”伸援手
病友故事
2019/05/07
目前健健右大腿截骨矫形手术已顺利完成
查出罕见病禁食半个月 2岁娃太饿,将手指咬得鲜血直流……
病友故事
2019/05/07
最终乐乐被确诊患了严重免疫缺陷先天性粒细胞减少症。
世界肺动脉高压日:每一口呼吸,都很珍贵
病友故事
2019/05/05
清晨,她花了很长时间才穿好衣服,好似完成了一项巨大的工程。
少女身患重病需巨额医疗费 宁波村民和爱心人士捐款近24万
病友故事
2019/05/02
。手臂上的红色团块已经变成一个个发黑的“硬痂”,看上去像被香烟熏烫过。整条手臂也发肿,而且“硬痂”已蔓延到腋下、头皮上了。
生命的样子是,一步一步向前走
病友故事
2019/04/30
3岁时,感冒严重引发眼皮下垂,因医疗条件、家境、还有对疾病无知等因素,她没有及时就治!
<
...
43
44
45
46
47
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个!APDS靶向药临床首例疗效显著,患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子,他却说:这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年,我多了1300个好友
每一个孩子,都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部