资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
特别关注
>
人物故事
大四女生患上罕见病 10多万元医疗费让母亲愁白了头
病友故事
2019/04/03
大一时她顶着高烧打寒假工,病倒在车间,被确诊患罕
“超人妈妈”有一颗伟大的心
病友故事
2019/04/03
他们照顾一对“长不大”的儿女,13年不离不弃
“舍命生子”的网红妈妈去世,一句“作死”太轻佻
病友故事
2019/04/03
吴梦留给我们的,有痛心、有警示,但也有人性的影子。无论如何,既然吴梦本人已经付出生命代价,再多苛责,已是无益。
听力受损致他行为怪异,罪魁祸首是一种罕见疾病,经常耳鸣的此类人群要警惕
病友故事
2019/04/01
然而,随后的检查让何医师发现了蹊跷。毕先生耳部CT检查中并未见明显异常,询问病史后了解到他也未曾有耳流脓、耳痛、耳外伤、耳鸣及头晕等情况的发生,仅为半年来双耳听力逐渐下降。毕先生的气骨导差相差较明显,医生结合“盖来氏试验”,最后判定毕先生患的是一种临床上罕见的病症——耳硬化症。
基因变异致一英国女子对疼痛无感
病友故事
2019/04/01
据英国伦敦大学学院发布的一篇新闻稿介绍,这名女性65岁时曾因臀部问题就医,结果被发现患有严重的髋关节退行性病变,但她本人从未有过痛感。66岁时,她又做了一次手部手术,通常这种手术非常疼,她做完手术后却报告无痛感。
3岁女孩因罕见病离世,全球仅20个案例,父母创立慈善机构纪念
病友故事
2019/03/29
女儿去世之后,这对夫妇并没有沉痛在悲伤之中,而是把对女儿的爱撒向了人间,给患病的儿童及家庭更多的关怀。
病友故事丨松花江的暗涌
病友故事
2019/03/29
春节来临,我想再回一次东北,趁腿还迈得开时。
80后小伙患罕见病,在家当起支付宝客服“零差评”,时薪20元
病友故事
2019/03/29
这种罕见病又被称为“抗血友病球蛋白缺乏症”,通俗易懂的来说就是由于基因突变导致的凝血功能障碍,他的身体不同的部位不定期自发出血。
父亲残疾、母亲重病,14岁少年休学撑起一个家
病友故事
2019/03/28
父亲残疾、母亲重病,14岁少年休学撑起一个家
陕西10岁男童突患罕见病,不能吃饭不能说话……
病友故事
2019/03/28
李女士说,2017年,儿子晨晨记忆力开始下降,经常发呆,一开始家人没有意识到,直到有一天儿子因为癫痫发作,摔了一跤。
真爱亲情打破生命桎梏 “解冻”:从6个月到12年(图)
病友故事
2019/03/27
此病患者的身体如同被逐渐冻住,故俗称“渐冻人”。
“小萱宝”到北京注射特效药了!第一次注射很关键
病友故事
2019/03/26
据海西晨报报道 昨日,戈谢病小患者萱宝已随父母赴北京治疗,将注射第一支思而赞———治疗戈谢病的特效药。
<
...
47
48
49
50
51
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个!APDS靶向药临床首例疗效显著,患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子,他却说:这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年,我多了1300个好友
每一个孩子,都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部