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3岁女孩因罕见病离世，全球仅20个案例，父母创立慈善机构纪念

病友故事

2019/03/29

女儿去世之后，这对夫妇并没有沉痛在悲伤之中，而是把对女儿的爱撒向了人间，给患病的儿童及家庭更多的关怀。
病友故事丨松花江的暗涌

病友故事

2019/03/29

春节来临，我想再回一次东北，趁腿还迈得开时。
80后小伙患罕见病，在家当起支付宝客服“零差评”，时薪20元

病友故事

2019/03/29

这种罕见病又被称为“抗血友病球蛋白缺乏症”，通俗易懂的来说就是由于基因突变导致的凝血功能障碍，他的身体不同的部位不定期自发出血。
父亲残疾、母亲重病,14岁少年休学撑起一个家

病友故事

2019/03/28

父亲残疾、母亲重病,14岁少年休学撑起一个家
陕西10岁男童突患罕见病，不能吃饭不能说话……

病友故事

2019/03/28

李女士说，2017年，儿子晨晨记忆力开始下降，经常发呆，一开始家人没有意识到，直到有一天儿子因为癫痫发作，摔了一跤。
真爱亲情打破生命桎梏 “解冻”：从6个月到12年(图)

病友故事

2019/03/27

此病患者的身体如同被逐渐冻住，故俗称“渐冻人”。
“小萱宝”到北京注射特效药了！第一次注射很关键

病友故事

2019/03/26

据海西晨报报道昨日，戈谢病小患者萱宝已随父母赴北京治疗，将注射第一支思而赞———治疗戈谢病的特效药。
一百多种罕见病来这些地方治

行业资讯

2019/03/25

对于罕见病而言，最难的并不是治疗，而是诊断。近年来，随着科技发展，一些罕见病患者已经可以通过产前基因检测手段养育健康的孩子，一些罕见病患者能够有药物可以治疗。所以最关键的是要找对地方，少走弯路，避免漏诊和误诊，在全国有一些罕见病治疗的标杆科室和团队。
狠心的护士阿姨让孩子摆脱了呼吸机

病友故事

2019/03/22

这名小女孩不幸患上了罕见的神经系统疾病吉兰巴雷综合征，导致全身肌无力，5个多月靠呼吸机维持呼吸。医护人员既当老师又做临时爸妈，帮她战胜心理恶魔，终于成功脱下呼吸机，勇敢呼吸。
河南两岁女童患罕见病，若治好需500万，爸爸叹有药治不起

病友故事

2019/03/22

王春灵说，她赶紧和丈夫带孩子去了周口市中心医院，吃了两个月的药，病情没有好转，之后又带着孩子到了郑州儿童医院，最后被确诊为脊髓性肌萎缩症。
男孩患罕见病15年，6旬老父亲欲捐肺救子：只愿你能活下去

病友故事

2019/03/22

2017年2月，小保义的病情恶化，双肺感染严重，最终被诊断为严重嗜中性粒细胞减少症。图为躺在医院病床上的惠保义，因长期服药，他的脸部浮肿，比正常孩子的脸要大近一倍。
宁波一女子肠道内长了数千息肉被诊断为家族性罕见病

病友故事

2019/03/21

钟巨辉建议，所有FAP患者的亲属在条件允许情况下，能接受APC基因突变检测。如果携带APC基因致病突变，则从10-15岁开始，每年接受一次结肠镜检查，发现息肉即开始积极治疗。

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