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人物故事
一百多种罕见病来这些地方治
行业资讯
2019/03/25
对于罕见病而言，最难的并不是治疗，而是诊断。近年来，随着科技发展，一些罕见病患者已经可以通过产前基因检测手段养育健康的孩子，一些罕见病患者能够有药物可以治疗。所以最关键的是要找对地方，少走弯路，避免漏诊和误诊，在全国有一些罕见病治疗的标杆科室和团队。
狠心的护士阿姨让孩子摆脱了呼吸机
病友故事
2019/03/22
这名小女孩不幸患上了罕见的神经系统疾病吉兰巴雷综合征，导致全身肌无力，5个多月靠呼吸机维持呼吸。医护人员既当老师又做临时爸妈，帮她战胜心理恶魔，终于成功脱下呼吸机，勇敢呼吸。
河南两岁女童患罕见病，若治好需500万，爸爸叹有药治不起
病友故事
2019/03/22
王春灵说，她赶紧和丈夫带孩子去了周口市中心医院，吃了两个月的药，病情没有好转，之后又带着孩子到了郑州儿童医院，最后被确诊为脊髓性肌萎缩症。
男孩患罕见病15年，6旬老父亲欲捐肺救子：只愿你能活下去
病友故事
2019/03/22
2017年2月，小保义的病情恶化，双肺感染严重，最终被诊断为严重嗜中性粒细胞减少症。图为躺在医院病床上的惠保义，因长期服药，他的脸部浮肿，比正常孩子的脸要大近一倍。
宁波一女子肠道内长了数千息肉 被诊断为家族性罕见病
病友故事
2019/03/21
钟巨辉建议，所有FAP患者的亲属在条件允许情况下，能接受APC基因突变检测。如果携带APC基因致病突变，则从10-15岁开始，每年接受一次结肠镜检查，发现息肉即开始积极治疗。
与血友病儿童相伴 她用歌声去守候
病友故事
2019/03/19
“我也变得更柔软了。”柔软，周书林这般形容现在的自己。她对这个词的解读是温柔、包容、坚韧而富于弹性。
妈妈冒险生三宝，要用脐带血救女儿，救命钱被骗光后痛哭：白生了
病友故事
2019/03/17
2019年1月2日，来自河南鹿邑县的魏娜生下了一个可爱的女儿。在农村喜得千金是一件大喜事，魏娜和老公罗明杰却高兴不起来。三女儿生下来身上就肩负着一个使命，父母要用她的脐带血来挽救4岁大的二女儿罗依琳，因为二女儿换上了罕见的免疫性血小板减少性紫癜。
每次出血都是“血崩”25岁的他8年没出过门 救命药一支2.3万元
病友故事
2019/03/17
对于梁智超来说，一个好消息是，国家医保局3月13日公布《2019年国家医保药品目录调整工作方案(征求意见稿)》提出，将优先考虑国家基本药物、癌症及罕见病等重大疾病治疗用药、慢性病用药、儿童用药、急救抢救用药等。
妻子得了怪病 丈夫不离不弃：还有未完成的心愿
病友故事
2019/03/17
崇明这对特殊的85后小夫妇，妻子黄柳就是一位不幸的“企鹅病”女孩，而幸运的是，人生苦旅中有丈夫陆海荣的守护、相伴。
海沧3岁女孩患上世界罕见病——后续
病友故事
2019/03/16
昨日一天，除了市民在为小萱宝揪心，本报也继续联系相关部门、相关商会组织等，尽全力为小萱宝寻求帮助。海沧区文明办工作人员告诉记者，在了解小萱宝病情后，他们正抓紧与两岸义工联盟筹备一场爱心活动，尽最大努力帮助小萱宝。
厦门市红十字会给戈谢病小患者送来3.5万救助款 呼吁建立罕见病专项基金
行业资讯
2019/03/16
下午，厦门市红十字会、红十字基金会一行人员来到海沧洪塘村，看望“企鹅宝宝”小萱宝，并为其送去35000元人道救助款（其中厦门市红十字（基金）会5000元，乐爱天使红十字专项基金30000元）。
8岁男童身上莫名长"蛇皮" 竟查出这种罕见病
病友故事
2019/03/10
BLAU综合征是罕见的常染色体显性遗传疾病，在亚洲人群中非常少见，尤其是在我国人群中更少见。医生介绍，小张的爸爸和奶奶都有BLAU综合征的症状，基因检测是确诊BLAU综合征唯一的方法。
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生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
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