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宝宝得了罕见病 50万手术费愁坏80后夫妇

病友故事

2018/12/29

最终确诊小熙得了“先天免疫缺陷纯合突变”的“克罗恩氏病”。病因是王珊珊和李伟都属于基因突变隐形携带者，生下的孩子基因突变。
“孩子别怕，我们都在关心你！”

病友故事

2018/12/29

巨大的打击使这个本就不富裕的家庭更是愁云惨淡。为了给儿子治病，丁广健的母亲王凤兰掏空了家底，却也只是杯水车薪。
我说：弟弟，别怕，我们都在呢！

病友故事

2018/12/28

记得在生物书上：一个小孩，先天免疫缺陷，只能生活在无菌环境中，穿的像太空人一样。不幸，我的弟弟也患有此病——严重嗜中性粒细胞减少症。目前在中国患此病的孩子有32个左右，大多活不过3岁，小小生命为什么降生就要经历这样的磨难呢？这样的孩子到底怎么才能活下去？又如何治疗呢？
长治市人民医院成功救治一名38岁“烟雾病”患者

病友故事

2018/12/27

事件追溯到11月13日，在古交市打工的壶关籍刘女士突感身体有恙，右手麻木、嘴脸歪斜、身体发抖，家人紧急把她送到了附近一家医院，在该院住院12天，做了一系列检查后，发现38岁的她脑血管出现了闭塞，需进行头部手术。
女孩患病被妈妈抛弃，爷爷自制工具照顾孙女，24小时不离左右

病友故事

2018/12/27

雷淯颖五岁时被诊断为线粒体脑肌病，四年多的治疗，病情不但没有缓解，还拖垮了整个家庭。
河南“瓷娃娃”女孩骨折80多次，在妈妈背上艰辛读书考上大学

病友故事

2018/12/27

2009年的冬天，夜里很冷。12岁的济源女孩陈赛男因睡觉时多盖了一床厚被子，在翻身时大腿骨折。这是她80多次骨折中的一次，从出生40天第一次骨折起，她很长时间都...
11岁少女患罕见病记忆停止，频现幻觉对着白墙喊：爸爸，救我

病友故事

2018/12/22

舒慧的病恶化速度极快，短短的几个月左边肢体就基本瘫痪，无法动弹，性格也完全变了一个人。
8月大男孩患全省首例罕见病，妈妈哭求医生：只要保命就行

病友故事

2018/12/21

今年6月28日，8个月大的小子涵像往常一样站在王雪雅的腿上，和哥哥嬉戏玩耍。看着两个可爱的儿子，王雪雅心里很是满足。嬉戏间，王雪雅在小子涵的腹部右侧摸到一个鸡蛋大小的疙瘩，她觉得有点异常.......
4岁男孩为何总是泪眼汪汪？

病友故事

2018/12/19

尤文肉瘤是一种影响骨骼和骨周围组织的罕见恶性肿瘤。尤文肉瘤多发于儿童和青少年，大多数已确诊患者的年龄在10到20岁之间，男性患者更为常见。尤文肉瘤的转移速度很快。
小兄妹身患罕见病 10岁体重不到30斤医生：全国仅一种药可治

病友故事

2018/12/16

相信很多人都没有听过戈谢病是一种什么病，根据百度百科资料记载：戈谢病（GD）即葡糖脑苷脂病，是一种家族性糖脂代谢疾病，为染色体隐性遗传，是溶酶体沉积病中最常见的一种。主要的症状是发育落后，肝脾肿大，导致腹部膨胀等，而全球的发病率仅为十万分之一。
怪病 3岁女孩牙齿脱落无法吞咽不停呕吐，好心人爱心助力手术成功

病友故事

2018/12/16

一种父母从来不曾听说过的病叫“贲门失弛缓症”。这种病主要表现就是吞咽困难，不能进食还常常呕吐，牙齿也逐渐脱落，由于营养不良，体重只有14斤，瘦得皮包骨头。
“板凳姑娘” 是个“瓷娃娃”她还参加了马拉松

病友故事

2018/12/15

张玉芳说，“我们虽然很脆弱，但也并非一咳嗽就会骨折，何况病也有轻有重。” 一些不负责任的报道和文章，让大家对于“瓷娃娃病”产生误解......

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