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两个骨肿瘤儿童家庭的磨难史

行业资讯

2019/01/03

疾病的痛感与耻感不会是记录的全部。有家属会用手机记录亲人在病房的点滴，赋予其生机与活力；而专业摄像机在场最大的意义，是完整记录他们活着，乃至活过。
男子呼吸困难送医肺部洗出7000毫升“牛奶”

病友故事

2019/01/02

肺泡蛋白沉积症的发病率非常低，十万人不到一个，患者主要以三十到五十岁的男性患者为主，对付这种罕见病，全肺灌洗，是唯一有效的治疗方式。
男孩患罕见病“怀孕”10年 11岁身高仅1.15米

病友故事

2019/01/01

“过去十年，熟悉或者不熟悉的人都带着有色眼镜看我儿子，我们家又是在农村，少不了被人指指点点，我们只好在孩子爸爸打工的地方去租房住，除了过年基本不回家。我儿子他不是怪物，更不是“猪八戒”
全国仅几百例！2岁女娃得了罕见病肚子越来越大

病友故事

2018/12/30

因为特效药需长期使用不能间断，费用难以负担，莫如祥选择为欣欣做造血干细胞移植，近期他已与欣欣配型成功，“已经筹了一半的手术费，无论如何也要救她”。
点燃生命之光 ——台江县先天性心脏病患儿李建明的扶贫救助纪实

病友故事

2018/12/29

出生后肺动脉狭窄，静脉引流异常，感冒发烧不断，一度行走困难的先天性心脏病患儿李建明经过北京阜外医院医护人员精心治疗和护理12月27日康复出院，踏上返回台江老家路。
宝宝得了罕见病 50万手术费愁坏80后夫妇

病友故事

2018/12/29

最终确诊小熙得了“先天免疫缺陷纯合突变”的“克罗恩氏病”。病因是王珊珊和李伟都属于基因突变隐形携带者，生下的孩子基因突变。
“孩子别怕，我们都在关心你！”

病友故事

2018/12/29

巨大的打击使这个本就不富裕的家庭更是愁云惨淡。为了给儿子治病，丁广健的母亲王凤兰掏空了家底，却也只是杯水车薪。
我说：弟弟，别怕，我们都在呢！

病友故事

2018/12/28

记得在生物书上：一个小孩，先天免疫缺陷，只能生活在无菌环境中，穿的像太空人一样。不幸，我的弟弟也患有此病——严重嗜中性粒细胞减少症。目前在中国患此病的孩子有32个左右，大多活不过3岁，小小生命为什么降生就要经历这样的磨难呢？这样的孩子到底怎么才能活下去？又如何治疗呢？
长治市人民医院成功救治一名38岁“烟雾病”患者

病友故事

2018/12/27

事件追溯到11月13日，在古交市打工的壶关籍刘女士突感身体有恙，右手麻木、嘴脸歪斜、身体发抖，家人紧急把她送到了附近一家医院，在该院住院12天，做了一系列检查后，发现38岁的她脑血管出现了闭塞，需进行头部手术。
女孩患病被妈妈抛弃，爷爷自制工具照顾孙女，24小时不离左右

病友故事

2018/12/27

雷淯颖五岁时被诊断为线粒体脑肌病，四年多的治疗，病情不但没有缓解，还拖垮了整个家庭。
河南“瓷娃娃”女孩骨折80多次，在妈妈背上艰辛读书考上大学

病友故事

2018/12/27

2009年的冬天，夜里很冷。12岁的济源女孩陈赛男因睡觉时多盖了一床厚被子，在翻身时大腿骨折。这是她80多次骨折中的一次，从出生40天第一次骨折起，她很长时间都...
11岁少女患罕见病记忆停止，频现幻觉对着白墙喊：爸爸，救我

病友故事

2018/12/22

舒慧的病恶化速度极快，短短的几个月左边肢体就基本瘫痪，无法动弹，性格也完全变了一个人。

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