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深圳10岁娃高烧后小便困难几乎失明，一查竟得了这种罕见病

病友故事

2019/02/24

视神经脊髓炎是一种罕见的神经系统自身免疫炎症疾病，患病率为0.5-10/100,000，存在种族、地域及性别差异。女性发病率可高达男性发病率的10倍，而儿童和老年病例报道较少。10岁的小灿得这种病非常罕见。
就是爱得这么任性：川妹子抱着“瓷娃娃”夫君走天涯

病友故事

2019/02/24

那一刻，他们目光流转，碰撞出不可思议的火花，一幅动人心魄的爱情画卷，徐徐展开……
16岁女孩患罕见白血病养父母一家不离不弃 “只要能救闺女，俺啥都不在乎”

病友故事

2019/02/16

为给女儿治病，刘兆学一家借遍了亲戚，找银行贷款，大儿子更是为了能多挣些钱给妹妹治病，辞去教师工作外出打工。“我们什么都不在乎，只想把闺女救回来”。
杭州—阿克苏：一场跨越千里的隔空救治

病友故事

2019/02/16

在新疆阿克苏地区第一人民医院，一大早，阿克苏地区第一人民医院儿童重症医学科迎来两位特殊的客人，她们手里拿着锦旗，来感谢刚刚挽救了自己生命的医生。
养了3年的女儿竟然是男孩!罕见常染色体隐性遗传病导致异常

病友故事

2019/01/31

医生告诉小美的父母，孩子得的是一种常染色体隐性遗传病，由于缺少双氢睾酮，导致生殖器发育异常，需对性器官专业评估后进行手术矫形。
母众筹400万医7岁儿绝症

病友故事

2019/01/28

7岁男童李羿廷（Aidan）去年确诊患上罕见的扩散性骨肉瘤
爱与求知，带我打败恐惧

病友故事

2019/01/25

2017年10月19日，糖宝出生了。我迷迷糊糊在手术台上听产科大夫说，宝宝生殖器异常，男女不详。我心里一下子凉了……回到病房，妈妈告诉我，老公和婆婆带宝宝去上级医院做检查了。
放下“坚强”，我找到了真正的自己

病友故事

2019/01/25

大家都叫我小爱，一个四川女孩。八九岁时，双手红肿、脚底板特别疼，家人开始没在意，后来反复检查，爸爸带我到西安的大医院，最终确诊“系统性硬化症”，说是治不好。（编者注：系统性硬化症属于硬皮病的一种。）
河北石家庄戈谢病女孩：难以企及的“大好时光”

病友故事

2019/01/18

在石家庄南长街，王梓帆与家人蜗居在不足15平方米的旅馆单间内。就在上个月，王梓帆刚刚切除了脾，超过10厘米的创口显得有些狰狞。王梓帆的母亲谷翠轻说，“这次手术是在北京做的，大夫说切下的脾将近20公斤，肿大的肝脾让孩子没法吸收营养，如果不割除就会危及生命。”
患罕见病不能吃东西，女教师靠一根软管坚守讲台！

病友故事

2019/01/17

2017年10月，杨春红被确诊患上克罗恩病。克罗恩病是一种慢性、易反复发作的肠道疾病，目前尚无根治的方法。医生的治疗方案是进行鼻饲营养液治疗，不能吃东西。
男童走路突然频繁摔跤送医确诊竟患罕见病

病友故事

2019/01/14

吉兰-巴雷综合征又称急性炎症性脱髓鞘性多发性神经病，是以周围神经和神经根的脱髓鞘病变及小血管炎性细胞浸润为病理特点的自身免疫性周围神经病，其既往统计发病率为0.6~1.9/10万人
13月大男婴患罕见病 26岁母亲喂食漂白剂杀子法庭上称"出于爱"

行业资讯

2019/01/14

法庭上，这名母亲声泪俱下，伤心至极，称自己很爱儿子，不想看他一辈子受苦

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