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孩子患罕见病全身换血6次疼痛难忍 咬坏玩具后妈妈把手伸进他嘴里
病友故事
2018/12/07
急性格林巴利综合征。这种病会导致人剧烈神经根疼痛,疼起来有针刺感就像全身被一张网罩住一样。马英杰时常被这种恐怖的感觉折磨,有时候控制不住自己,就咬毛绒玩具,把玩具咬得到处都是破洞。如果玩具不在身边,妈妈就赶紧把手伸过去。
花季少女出现“男性特征”,原来是罕见病作怪
病友故事
2018/12/06
A 型胰岛素抵抗综合征。这场身体巨变大约发生在 2 年前,默默的体毛突然增多,胳膊上、腿上的毛发越长越浓密,像个男孩子。为了掩盖体毛,她不敢再穿漂亮的裙子,也不敢游泳。她的腋窝、颈后等皱褶处的皮肤也莫名变黑,一开始默默妈妈以为她洗澡没洗干净。直到 14 岁,默默的月经初潮迟迟未至,爸妈才意识到,可能是孩子的身体出现了问题。
妈妈给医生下跪女儿不理解:太丢人了,他们又不救我
病友故事
2018/12/05
在山东青岛的儿童医院,宇帆被诊断为神经母细胞瘤。医生当时就表示,这病他们治不了......
17岁少女心脏有罕见6种畸形 医生手术奋战8小时
病友故事
2018/12/03
医生整整奋战8小时,术中不停地换位、变化姿势,一次性解除了其心脏的所有问题。
她带病参加高考被录取,却在ICU住了十年,希望做护士帮助人
病友故事
2018/11/30
这么多年来她一直都是在清远市中医院的ICU重症监护室和病魔斗争,今天广州中山医的专家组也专程过去为她诊断。
身患绝症的全国象棋棋王:只要能用,我愿意捐献器官
病友故事
2018/11/25
进行性肌营养不良症是一组遗传性骨骼肌变性疾病 ,多数在12岁左右不能行走 ,20岁左右因呼吸肌无力 、呼吸道感染 ,引起呼吸肌衰竭死亡 。
12岁小女孩身体弯成71度 好心人五天内为她筹了10万手术费
病友故事
2018/11/25
她脊椎右侧胸椎处由原本的45度极速发展至目前的71度,并且连带颈椎处侧弯达47度,腰椎处侧弯达35度,全脊椎X光片显示,整个脊椎呈罕见的“3”字形,并与右肺摩擦,造成右胸积液感染。
“瓷娃娃”“铁奶奶”求学记
病友故事
2018/11/24
朱靖悦出生在黄陂区前川街横堤村一个普通农家,出生不久就发现身患罕见疾病——“脆骨病”。这是一种遗传性疾病,学名“成骨不全症”,发病率约为十万分之三,患者非常容易骨折,经不起跌倒甚至一点儿碰撞。
天津7岁孩子得了罕见病 父母寻求治疗方法
病友故事
2018/11/22
一年前,柴炫羽还是个像天使一样的健康孩子,刚上小学一年级,开朗活泼,喜欢唱歌跳舞,喜欢吃螃蟹,最大的愿望就是能买到一套迪士尼的娃娃......
我的宝贝,我拿什么拯救你?!
病友故事
2018/11/17
小然,今年14岁,患有戈谢病。因为患病,他身材矮小,肚子大如企鹅,不仅如此,他经常腿疼、肚子疼,并且不能和普通的小朋友一样外出玩耍。因为治疗,全家常年陷入经济困难......
四岁男孩患世界罕见病 80天烧坏6支体温计 产检都查不出来!
病友故事
2018/11/15
一张病床,2.4个平方,透明的塑料罩从上至下笼罩起来,像是一个温室,也像一个小房。或许没有哪个孩子愿意居住在这样的空间里,毕竟孩子天性爱动,这空间对于他们来说,太过狭小......
罕见病——“血友病”患者实记
病友故事
2018/11/15
血友病,是由母亲遗传的伴性隐性遗传,由女性传递,男性发病。作为携带者,女性一般不发病,女性后代成女性为新的致病基因携带者,同时殃及其男性后代。
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生下罕见病的孩子,他却说:这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年,我多了1300个好友
每一个孩子,都是生命的礼物
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