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人物故事
15个月大的她罹患卵巢癌
病友故事
2018/08/20
一名蹒跚学步的幼童在15个月大时被诊断出患有卵巢癌,现在她正在勇敢地为自己的生命而战斗。
"天使"宝宝与妈妈的微笑:罕见病世界的逆风飞翔
病友故事
2018/08/09
“难治性癫痫是该疾病最严重的典型症状,此外多数患儿还有生长发育迟缓、咀嚼功能障碍、语言智力低下、睡眠主动性差、运动共济失调等表现。”
SMA关爱日病友故事 | 小拾:我是一名机器宝宝
病友故事
2018/08/07
下面我们就来看看1型小患者张拾溥(小拾)的故事,他的妈妈亲切地称他为“机器宝宝”。
作为孤儿的她,成为了“孤儿病”患者,以艺术表达与疾病抗争的经历
病友故事
2018/07/22
大约高中时,Redlawsk的下肢开始虚弱,走个楼梯也容易跌倒,热爱运动的Redlawsk还以为是频繁踢球的缘故,她曾经梦想成为轻盈、敏捷中场球员。几年后,人行道上的裂缝、路缘、小斜坡,都成了行走的障碍。
我想怎样活在这个世界上,与世界无关 ?
病友故事
2018/07/19
以我把这些统统留给了自己,这些秘密在我心里保守了许多年。
一张张美图,让你感受不一样的TA们 | 用艺术打破壁垒
病友故事
2018/07/10
每个童年都是无法阻挡的而且没有极限。每个孩子都有自己的梦想和渴望,他们实现梦想的方式定义了每个个体。
什么样的美,当叫稀世之美
病友故事
2018/06/28
无论是患者、他们的家人还是医务人员,所有参与这组照片拍摄的人都以某种方式遭受着罕见病的影响......
口述中国|“渐冻人”阿东:没有残疾的人,只有残疾的眼光
病友故事
2018/06/27
他在困境中的告白让我们看到,无桨也可以行舟。以下是阿东的自述。
一位布依族重症肌无力女患者 | 纪录片:《大山里的无力的布依族女子》
病友故事
2018/06/26
真实呈现了一位布依族重症肌无力女患者的生存状况。
患友故事 || 走出去,一片阳光灿烂
病友故事
2018/06/06
我叫陈婷婷,今年30岁,有两个可爱的儿子、爱我的老公和对我关爱有加的公婆,一家人过得简单幸福。突然有一天一张病情诊断书彻底打乱了我平静的生活,改变了我的人生。
重病对一个农村女孩,究竟意味着什么|人物志
病友故事
2018/06/02
有一次,芳芳家里来了位串门的亲戚,她斜倚着门框,边嗑着瓜子边盘问起我们来,你们属于哪个电视台呀,你们能给芳芳捐助多少钱呀?我只能躲在镜头后面支支吾吾,顾左右而言他。来之前,芳芳特意告诉过我,没有必要说我是谁,只说是记者好了,因为这样最简单。
老骏马:我们不是一个人在战斗!
病友故事
2018/05/31
“这是一场看不到尽头的征程,我们的脚下没有路,有的是坚定的信念、美好的向往和相互的鼓励。不管路途有多少漫长,我们坚信,终将有一天,即使不是我们,那些后来人也终能到达胜利的彼岸。因为,我们不是一个人在战斗!”
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成为罕见病患者22年,我多了1300个好友
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