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七岁小女孩：“再见，肿瘤君。你输啦!”

病友故事

2018/04/23

她一直都很勇敢——就在手术前，她向她的腿挥了挥手，说:“再见，肿瘤君，看你输啦!”
路虽不平坦，也勇往直前 | 病友故事

病友故事

2018/04/23

"认识林阿姨时，距她患病已经4年了。现在的她已经基本走出当时的心理阴影直面自己的遭遇。虽然是一个病人，日子过的依旧很平静，同时积极的配合治疗，这是很不容易的。"
“当我第一次听说这个病“，接下来就是漫长的奔走... | 病友故事

病友故事

2018/04/19

这是我第一次听说这个病！人生地不熟的我，打了很多电话，找了很多人，最终，一个也帮不上啥忙！然后自己抢号，排队住院....
如果你来看我，那将是我好隆重的社交场合 | 病中信笺

病友故事

2018/04/18

。其实呢，我已经是一个创造了奇迹的人，是家人同学朋友一起创造的。
小火柴：你好，希望 | 故事

病友故事

2018/04/13

得那些日子我很痛苦、很无助，我不愿和人聊及那些痛苦的岁月，我不想提及那段挣扎的岁月。
巧妙战胜“朗格罕”| 故事

病友故事

2018/04/12

竟孩子太小每次抽血的时候她就哭的撕心裂肺的，当妈妈的心真的说不出来的疼。
给父母的一封情书 | 故事

病友故事

2018/04/09

我更佩服的是那种成人后横遭厄运的人，他们能有勇气重新振作那才不简单，比如我父母。
西班牙一女子患罕见病被迫在玻璃笼子里生活13年

病友故事

2018/04/08

据西班牙媒体报道，她患有四种敏感疾病，包括化学敏感性、纤维肌痛症、慢性疲劳综合症和电敏感症。
写给病友：为自己争取权益，因为你值得拥有

病友故事

2018/03/29

接着几天，她信誓旦旦地说她非常清楚怎样做是为我好。然而我非常肯定的是，她既没有研究过我的病例，更一点都不清楚硬皮病是什么。
生而不凡 · 罕见病人

病友故事

2018/03/22

2017年-2018年里，她们选择了12位罕见病患者作为拍摄对象。这些罕见病患者有着不同的社会身份：除了自由职业者狗子，还有学霸龚旻、漫画家翟进、医学生亮亮（化名）、徒步爱好者潘龙飞、外企工作者美好、8岁东北男孩马浚祖等。
现实生活中的“吸血鬼”：晒太阳就会起水泡

病友故事

2018/03/21

迄今为止，晒伤已经导致她接受了43次皮肤癌手术
致最可爱的人 | 罕见病日

会议/活动

2018/02/28

近日来，由罕见病发展中心（CORD）发起的“因你珍稀，所以珍惜：寻找身边不一样的人 | 国际罕见病日”征稿活动收到了来自各方的留言和邮件，感谢所有的支持和投稿。由于篇幅有限小编仅节选部分留言和故事，余下内容将不定期推送，欢迎继续投稿。

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