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人物故事
每进一步 都是一份收获 | 家庭旅行梦想计划
会议/活动
2017/09/28
对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。
孤注一掷,拯救8岁男孩的战斗!
病友故事
2017/09/27
科罗拉多州的Riley Heasley在3岁时被诊断出患有一种退行性脑病;现年8岁的他最近参与了加州的一项临床试验,但在他的疾病治疗方面却没有成功;他的母亲和祖母正在努力募集资金,以找到治愈疾病的方法。
一个“免缺”家庭的涅槃:癌症妈妈与罕见病儿子的十年抗病史
病友故事
2017/09/27
黄文娟这10年被一个基因改写了,过着外人看来“人不像人鬼不像鬼”的生活。
新的起点,活出精彩 | 家庭旅行梦想计划
会议/活动
2017/09/21
对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
性游戏中“束缚”受伤后,她感染了罕见食肉病毒而离世?| 资讯
病友故事
2017/09/18
一位年轻妈妈因一种罕见食肉病(flesh-eating disease)离世,死因聆讯表明,她很可能在一次性游戏中受伤后患病。
千万分之一?罕见的分裂性疾病
病友故事
2017/09/12
威斯康星州普雷斯科特的Ethan Kranig出生时被诊断出患有先天性缺指(趾)-外胚层发育不良-唇/颚裂综合征(ectrodactyly ectodermal dysplasia-cleft syndrome,EEC),该病在全世界仅影响大约500个家庭。
3岁女孩真实的“木乃伊”生活
病友故事
2017/09/04
一个小女孩的皮肤在最轻微的触碰下都会被撕裂,她被昵称为“真实木乃伊生活”,因为她必须被绷带包裹起来才能活着。
罹患罕见绝症的她将离开“气泡”参加“马里兰小姐”大赛
病友故事
2017/08/31
Macey Brietenback是一名15岁的决赛选手,她出生时就患有一种极其罕见的疾病,基本上导致她没有正常的肠胃系统。
她拥有“传说中的爱因斯坦式发型”,这意味着什么!?
病友故事
2017/08/17
一位母亲花了两年时间试图“驯服”女儿的卷发,后来发现小姑娘携带一种罕见的基因突变,导致头发蓬乱。
“你们的笑脸是我想珍藏的” | 家庭旅行梦想计划
会议/活动
2017/08/15
对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
冷冻新手术帮助治疗鼻腔的罕见血液疾病
病友故事
2017/08/14
13岁时,在一次空手道练习中,Jenna Cappello被击中了鼻子,但出血无法停止。家庭医生无法看到她的鼻子上部,因为阻塞很严重。“CAT扫描显示她仿佛是个年纪较大并患有严重过敏症的人,”Jenna Cappello的母亲、44岁的Kelly Cappello回忆道。
她在队友帮助下,越过艰难障碍,完成斯巴达勇士赛
病友故事
2017/08/08
本月,27岁的Gambill越过了一场近5英里的斯巴达勇士赛(Spartan Race)的终点线。在5名队友的帮助下,她穿过火障、墙障、水障,并从铁丝下爬出。
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国内首个!APDS靶向药临床首例疗效显著,患者招募启动
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生下罕见病的孩子,他却说:这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年,我多了1300个好友
每一个孩子,都是生命的礼物
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《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
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