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人物故事
仰望未来,做最好的自己 | 家庭旅行梦想计划
会议/活动
2017/10/10
2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
与一种线粒体综合征的斗争
病友故事
2017/10/09
4个月大的美国男孩Russell Cruzan III罹患与英国男孩Charlie Gard类似的疾病,他的父母正在为可能帮助挽救他的实验性疗法而努力。他的疾病被称为线粒体DNA耗竭综合征13(mitochondrial DNA depletion syndrome 13),是由不健康的线粒体在体内快速复制导致的,会触发进行性肌肉无力和最终的脑损伤。
每进一步 都是一份收获 | 家庭旅行梦想计划
会议/活动
2017/09/28
对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。
孤注一掷,拯救8岁男孩的战斗!
病友故事
2017/09/27
科罗拉多州的Riley Heasley在3岁时被诊断出患有一种退行性脑病;现年8岁的他最近参与了加州的一项临床试验,但在他的疾病治疗方面却没有成功;他的母亲和祖母正在努力募集资金,以找到治愈疾病的方法。
一个“免缺”家庭的涅槃:癌症妈妈与罕见病儿子的十年抗病史
病友故事
2017/09/27
黄文娟这10年被一个基因改写了,过着外人看来“人不像人鬼不像鬼”的生活。
新的起点,活出精彩 | 家庭旅行梦想计划
会议/活动
2017/09/21
对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
性游戏中“束缚”受伤后,她感染了罕见食肉病毒而离世?| 资讯
病友故事
2017/09/18
一位年轻妈妈因一种罕见食肉病(flesh-eating disease)离世,死因聆讯表明,她很可能在一次性游戏中受伤后患病。
千万分之一?罕见的分裂性疾病
病友故事
2017/09/12
威斯康星州普雷斯科特的Ethan Kranig出生时被诊断出患有先天性缺指(趾)-外胚层发育不良-唇/颚裂综合征(ectrodactyly ectodermal dysplasia-cleft syndrome,EEC),该病在全世界仅影响大约500个家庭。
3岁女孩真实的“木乃伊”生活
病友故事
2017/09/04
一个小女孩的皮肤在最轻微的触碰下都会被撕裂,她被昵称为“真实木乃伊生活”,因为她必须被绷带包裹起来才能活着。
罹患罕见绝症的她将离开“气泡”参加“马里兰小姐”大赛
病友故事
2017/08/31
Macey Brietenback是一名15岁的决赛选手,她出生时就患有一种极其罕见的疾病,基本上导致她没有正常的肠胃系统。
她拥有“传说中的爱因斯坦式发型”,这意味着什么!?
病友故事
2017/08/17
一位母亲花了两年时间试图“驯服”女儿的卷发,后来发现小姑娘携带一种罕见的基因突变,导致头发蓬乱。
“你们的笑脸是我想珍藏的” | 家庭旅行梦想计划
会议/活动
2017/08/15
对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
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生下罕见病的孩子,他却说:这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年,我多了1300个好友
每一个孩子,都是生命的礼物
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《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
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