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女孩患罕见硬皮症有时有钱也买不到药

病友故事

2017/08/03

27岁的郑嫒是一名硬皮症患者。2015年大学毕业后，她在成都一家科技公司从事笔译工作。2016年底她考虑再三后，辞去工作，专心投入一项公益事业：“硬皮病关爱之家”。这是一个由她和病友发起、在罕见病发展中心的帮助和支持下创办的新公益组织，希望硬皮病患者能够信息共享，团结互助。
记者“伪装”患者出行，体验罕见病的生活

组织活动

2017/07/26

记者“伪装”患者出行，体验罕见病的生活
有缺陷儿童对世界的意义

病友故事

2017/07/25

有缺陷儿童对世界的意义
他在“八器官移植”中存活下来，并与未婚妻完婚

病友故事

2017/07/25

他在“八器官移植”中存活下来，并与未婚妻完婚
能这么快接受肺移植，我真的很幸运！”

病友故事

2017/07/20

2015年7月23日，Marlisa Post 获得了新肺，重获新生。
令人恐惧的“鳄鱼”皮肤，陌生人的嘲讽使她害怕走出家门

病友故事

2017/07/17

由于一种泡状疖疮遍布身体的罕见皮肤病，一位四个孩子的母亲被迫忍受来自于陌生人的残酷嘲讽。
“点燃希望，用故事鼓舞人心”：下个目标是珠峰

病友故事

2017/07/12

近日，美国血友病联盟（HFA）年度研讨会在罗德岛普罗维登斯召开，在主题为“点燃希望，用故事鼓舞人心”（Hope Ignites: Stories to Inspire）的患者项目中，介绍了四位出血性疾病患者令人鼓舞的人生故事。
他的微笑能够点亮整个房间，甚至是他的病房

病友故事

2017/07/06

Isaac Guajardo罹患马凡综合征——一种危及心脏等重要器官的遗传病，他是一个充满活力的快乐男孩，正如《圣经》对他名字的定义那样“欢笑而喜悦”。
拳王阿里逝世一周年，他抗击疾病的精神一直在延续

病友故事

2017/07/04

根据穆罕默德阿里帕金森中心（Muhammad Ali Parkinson Center）一项新的全国调查，在穆罕默德·阿里逝世一周年之际，近一半的美国人表示对帕金森病的认识在过去一年里有所增加——证明阿里与该病长期而励志的斗争产生了持久的正面影响。
最幸福的事 | 家庭旅行梦想计划

会议/活动

2017/07/03

2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
脊髓小脑共济失调：一种影响全身肌肉功能的进行性罕见病

病友故事

2017/06/28

Nazaria Kaderabek和孪生姐妹Suzie被诊断为脊髓小脑共济失调，一种影响全身肌肉功能和平衡的进行性退行性疾病。
爱在尘世：记SMA致病基因携带者（夫妻）健康宝宝的出生

病友故事

2017/06/28

记SMA致病基因携带者（夫妻）健康宝宝的出生

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