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人物故事
看“金贵”服务犬如何保护她免于疾病发作
病友故事
2017/06/06
看“金贵”服务犬如何保护她免于疾病发作
人生非凡之旅 | 家庭旅行梦想计划
会议/活动
2017/05/26
2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
梦想西安行 | 家庭旅行梦想计划
会议/活动
2017/05/18
2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
走出自己内心的屏障 | 家庭旅行梦想计划
会议/活动
2017/04/28
对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。
风雨同路这五年 | 故事
病友故事
2017/04/28
这是豪豪爸爸几年前写的一篇文章,从每一行字里都感受到了满满而真挚的父爱!
路之平凡,命之不凡 | 家庭旅行梦想计划
会议/活动
2017/04/14
对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。
“我也想和爸爸妈妈去旅游” | 家庭旅行梦想计划
会议/活动
2017/03/31
对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
世界那么大真的很好玩 | 家庭旅行梦想计划
会议/活动
2017/03/15
对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
心灵的放松——苏州游 | 家庭旅行梦想计划
会议/活动
2017/03/08
对许多罕见病患者来说,由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响,使得要想走出室外变得并不是那么容易,而一次愉快的旅行对他们来说,可能更是一种奢望。2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
2017年罕见病日大使:肖恩•赫本•费雷 | 人物
罕见病日
2017/02/16
2017年1月20日,欧洲罕见病组织(EURORDIS)宣布任命肖恩·赫本·费雷(Sean Hepburn Ferrer),已故女演员、慈善家奥黛丽·赫本的长子,为2017年国际罕见病日大使。从2014年起,肖恩·赫本·费雷就一直担任着国际罕见病日的大使,2017年已经是他任职大使的第四个年头,可以说,他对在国际平台上提高对罕见病的认识功不可没。
人生是一场旅行,不要被疾病打倒 | 家庭旅行梦想计划
会议/活动
2017/01/02
2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
北京给我的启示:坚韧不拔,海纳百川 | 家庭旅行梦想计划
会议/活动
2016/12/27
2015年10月,由罕见病发展中心(CORD)发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
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国内首个!APDS靶向药临床首例疗效显著,患者招募启动
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生下罕见病的孩子,他却说:这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年,我多了1300个好友
每一个孩子,都是生命的礼物
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《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
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