​我是一个平凡的人，和别人一样出生，和别人一样长大。可我又注定不平凡，因为我是一个罕见病患者。我的生活游走在平凡和不平凡之间，没有最好，没有最坏，我的梦想就是在不平凡之中活成一个平凡的样子。

神经纤维瘤病是一种罕见疾病。它虽不如某些恶性肿瘤，来得那么凶险，却也如附骨之蛆一般挥之不去，肆意生长，啃噬着患者鲜活的生命力。其致病基因更是随遗传代代相传，摧毁了一个个家族的根基。

对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

一位罹患肺动脉高压（PH）的查尔顿女士，在多年等待诊断和生活遭受严重影响后，呼吁对这种疾病更多的关注。

2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

2017年11月12日晚，在中国音乐高等学府——中央音乐学院，有一场“阿卡贝拉”的音乐盛会——“Syntonia人声社团专场音乐会”神秘拉开帷幕。“蓝梅阿卡贝拉人声乐团”作为特邀嘉宾参加了本次演出。

对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

梅根·克劳利（Megan Crowley）和帕特里克·克劳利（Patrick Crowley）来自一个普通的美国家庭，如果说他们一家有什么特别的，那就是他们两个是罕见病庞贝氏症（Pompe Disease）患者。这种疾病发生率极低，但病致死率却很高，大概75%-95%的婴儿会因此心肺衰竭而活不到1岁，但梅根存活至今，目前已是一名大二的学生。

​导演 Goran Kapetanovic在欧洲血友病联合会（European Haemophilia Consortium）的协助下拍摄了一部纪录片：血友故事（Haemophilia Stories）。纪录片在2017年初的第十届欧洲血友病年会上进行播放，引起了广泛瞩目。

对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

两岁时，Mia Amdur的睡眠呼吸暂停导致她睡眠中呼吸停止27次； 如果不予治疗，Mia的睡眠呼吸暂停可能引起潜在致命的心脏和血压问题；但这些症状对他和他的妻子Justine而言太熟悉了。阻塞性呼吸暂停会在腺样体面容综合征的家庭中出现，也被称为“长面综合征”。

导演 Goran Kapetanovic在欧洲血友病联合会（European Haemophilia Consortium）的协助下拍摄了一部纪录片：血友故事（Haemophilia Stories）。纪录片在2017年初的第十届欧洲血友病年会上进行播放，引起了广泛瞩目。