对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

Jayda Suttie撞击头部并遭受癫痫大发作，随后被诊断为白质消融性脑白质病。她是加拿大温哥华不列颠哥伦比亚儿童医院第一位罹患这种罕见病的患者。

2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

这是人类首次利用基因疗法来治疗致命的大脑退行性疾病。

2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

4个月大的美国男孩Russell Cruzan III罹患与英国男孩Charlie Gard类似的疾病，他的父母正在为可能帮助挽救他的实验性疗法而努力。他的疾病被称为线粒体DNA耗竭综合征13（mitochondrial DNA depletion syndrome 13），是由不健康的线粒体在体内快速复制导致的，会触发进行性肌肉无力和最终的脑损伤。

对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。

科罗拉多州的Riley Heasley在3岁时被诊断出患有一种退行性脑病;现年8岁的他最近参与了加州的一项临床试验，但在他的疾病治疗方面却没有成功；他的母亲和祖母正在努力募集资金，以找到治愈疾病的方法。

黄文娟这10年被一个基因改写了，过着外人看来“人不像人鬼不像鬼”的生活。

对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

一位年轻妈妈因一种罕见食肉病（flesh-eating disease）离世，死因聆讯表明，她很可能在一次性游戏中受伤后患病。